パーフェクトドリームナイトに行ってきた🎵

1月31日、ディズニーランド貸切ナイト行ってきました‼️



ちょっと、風が強くて琉さんの顔が変顔になる時がありましたがすごーく寒い😣でもなかったように思います😊👍✨



19:30開園～22:30閉園
少し早めに着いたのですが1万人がゲートに集まると結構な人数💦
久しぶりのディズニーランドだし、改装中も多くてどこをどう攻める？どころではなく迷いながらうろうろ…

貴重な時間、計画通りに行かないもので～
先ずは欲しかったトゥーンタウンのポップコーンケース付きをget❗
ワゴンのお兄さんが私の首にかけてくれた(笑)
その後ずっとかけていたワタシ



もう、欲張るといいことないしエレクトリカルパレード観れればいいかってことでそれまでとりあえず食事😁✨
うろうろしてたらキャストの方が声をかけてくれてミッキーのハンバーガーを進めてくれたのでそれをいただきました😋💕

ちょっぴり、油断してウトウトしてきた琉さんにエイリアンがちょっかいを出しました😂





切り口がミッキーの形のチュロスかわいい💕
と、言っている姉もかわいい😆💕





琉さん、ディズニーランドでメインのエレクトリカルパレード✨
車椅子用のスペースが１ヶ所に変更になっていて手違いで案内してもらった場所が閉鎖💦
どうしよう💦場所を確保しないと琉さん観れないとまたもやうろうろ…
面白いキャストさんが声をかけてくれ、いい場所でパレード観れました😁👍✨

















ほんっとにっ琉さん楽しんでた😭✨
来れて良かったーって思ったーーーー✨
琉さんの好きな暗闇のキラキラ✨
原点はエレクトリカルパレードだったんですよ❗
賑やかな音楽や話し声もツボで
ずーっと笑っていました👍✨
車椅子が揺れるほど😂

楽しかったねー✨
私にとって人生で一番の大当たり、ディズニーランド貸切ナイト『パーフェクトドリームナイト』
って言ってたけれど違った
私にとって人生で一番の大当たりはやっぱり
『琉さん』だわ(笑)
琉さんはでっかい当たり😂





リフォームしたブーツもバッチリ👍
家族で楽しい時間を過ごせて幸せだ‼️

あったかスリッパをブーツにリフォーム🎶

先日、姉から琉さんへあったかスリッパをもらいました

でもここままだと大きいし、スポッと脱げてしまう

サンダルの上から履くのにちょうど良いサイズ

人生のうちの大当たりディズニーランドの貸切ナイトまでにちょっぴり手を加えて防寒対策するぞ

柔らかいスリッパなので履き口のところを広げた新聞紙などの紙に当てながら型を取ります。

こんな形の形になります。

ブーツ丈と足の太さは調整してください。

型紙を作るときに履き口の長さは※左右３cmほど長めにし、縫い代を取ってください。

※履いたときに正面で生地が重なるように

今回の生地はスリッパに合わせモコモコとキルティング(ナイロン)選びました。

二枚の生地の表面と表面を向かい合わせどこかの辺の１０cmほど残し袋状に縫い合わせます。裏返し１０cmのところも縫います。

なかにアルミの保温シートを入れるといいかも

素早く履けるように止めるパーツは簡単なＤカンにしました。

作業しやすいように足のカバーは取り外し後付け可能になるようにプラスチックのスナップボタンを使用。

隙間がないように多めに

かわいくなったかも





パチッパチッ止める



サンダルの上からこんな感じ

Ｄカンで絞めるとこんな感じ

あしほそっ(笑)



うんかわいく出来た

コレ履いて、夜のディズニーランド楽しんでくるね

琉さん仕様の羽織袴

琉さんの成人式に向け構想をねり琉さんでも無理なく快適に着れるように我流リフォームをした『なんちゃって着物』

簡単ではありますが少しだけ紹介させていただきます

着物というものは本来、反物で全て手縫いで作るものだそうですが、私は「遺すもの」と言うよりは「その場を気分良く快適に楽しむもの」を作りたかったので簡単でお財布にも優しい制作で取り掛かりました。

なので羽織は手芸屋さんの切り売り生地

お着物はお下がりを頂きました。

袴と襦袢、羽織紐、角帯、腰ひもはAmazonで購入したもの。あとは加工材料として幅広(10cm、角帯位)の黒いゴムバンド、マジックテープを購入。構想中でとりあえず必要そうなものを買いました。

実際に何が必要になったかは後程。

狭いところや人混みに行くので爪先保護のため靴にし足袋と草履は履きませんでした。

まずは羽織

『琉に龍』ただのダジャレ？のノリではありますが本人に似合うカッコイイ和柄を探しベースは白にしました。

羽織の作り方を検索していたら私でも簡単に作れそうなコスプレ用の型紙があったのでそれを使わせていただきました。

でも、手を抜きまくるのも琉さんに申し訳ないので同じ形で濃い茶色の羽織をもう一枚作り裏地として重ねて仕上げました。

一番、頭を使ったのは袴。

ズボンのように股が分かれています。

着物を着て角帯をし、その上から履き腰ひもで縛る。


普通に着付けると後ろは盛上がります。


袴には腰板と言うものが入っていて、普通に着付けると車椅子に座ったとき背中が当たって痛いと思われます…

思いきった改造が必要です

まずは腰板とヘラを取っちゃいました

結構固い芯が入ってました。

後紐も外します。

縫い付けているパーツを取り除き本体だけになると生地が解れそうなのと袴の折り目が崩れるので、外した後紐を程よい長さに切り、バイアステープのように補修します。

補修した部分を幅10cmほどのゴムバンドが通るように内側に折り返して縫い止めます。

後から見るとこんな感じ…


続いて前ですが
まずはゴムバンドを本人のウエストのサイズプラス5～10cmほどで切り、マジックテープで止められるように縫い付けます。
※袴の腰まわりをウエストゴムのズボンのように履かせます。あまり緩いと着崩れしてしまうので一度、服の上からゴムバンドを当ててみてください。



袴の前の縁とゴムバンドを縫い固定します。

この時マジックテープ部より１～２cm横にずらして縫い付けてください。

注意着られる方の体格に合うサイズの袴が良いです。大きすぎないこと。

少しだけゴムをチラ見せすると帯のように見えてカッコイイです

続いて前紐の加工です。

本当ならば腰のところでクロスして前に持ってきて…

とかあるのですが『なんちゃって着物』は一切縛りません

縛ってしまうと遊びがでないので座位を保持していられない琉さんには負担になりそうなので。

前紐は飾りに使います。

左右、前に持ってきてクロス

余った紐を横にし両端を折り返して縫い付けます。クロスした紐を真ん中で縫い付けます。別で十文字縛り風にパーツを作り縫い付けます。

ここら辺は見た目重視で

袴が出来ました。



お着物は思いきってショート丈に

袴の脇から見える長さにバッサリ切りました。

切ったところは端処理をしてください。

私はバイアステープを付けちゃいました。

お着物は腰紐を使わないので着崩れ防止のためにマジックテープで３ヶ所止めるようにしました。

と、言うことで購入した角帯、腰紐は使いませんでした

お着物の下は長襦袢を着るそうですがとっても楽チンなものを見つけました

襦袢Tシャツ

お着物でお仕事されている方も使っているようです。便利

琉さんは中にあったかインナーとズボンを隠し着て上に着物を

太めのゴムバンドを使っているのでしっかりと着物を押さえてくれます。

当日、救護室で胃ろうから経管栄養も楽に出来ました

縛っていないので着付け直しも簡単

こんな感じで…

へたっぴな説明での琉さん仕様の『なんちゃって着物』を紹介させていただきました。

最後までご覧いただきありがとうございました

琉さんの成人式、母の想い

令和２年成人式に琉さん無事に出席出来ました

我が家は基本、一般的に行われる行事等にはあまり力を入れないのですが…

成人式は別物、と言っても衣装には特に拘らず「式に出席させたい❗」という想いが母の中に18歳頃から強く湧いてきました。

琉さんは重い障害があるため年齢を重ねるほど外出が難しくなりました。

幼い頃はベビーカーでお出かけしましたが

通学も自動車、買い物も車椅子で利用しやすいところを選び外出します。

自分が生活する地域では自由がきかず表に出ることがほぼないです。

でも、そんな琉さんも「ここの市民の一人」「みんなと同じく新成人」「同じクラスにはならなかったけれど同じ時代を生きてきた」「障害者も出席できる。その権利がある」いろんな気持ち込み込みで世間に琉さんもこの地域の「成人」と認めて欲しいと思いました。

成人と言っても実際はひとりでは生きていけない琉さんですがねー

その頃は格好なんてどうでもいい。

でも、人の手がいる。助けがいる。

まわりを巻き込むプレッシャーの方が大きいだろうなぁって思っていました。

でも、巻き込まなきゃダメだよね

成人式と言えば本番はビシッときめて額縁に入れるような写真をプロに撮ってもらって…

は、なくて良いかな…が我流

記念に写真を撮るのは大好きです

でも、将来的に遺すためではなく(受け継ぐ子孫はないだろうから)その瞬間を楽しみ、楽しかったこと頑張ったこと辛かったこと等々を自慢したい「生きてる自慢」のための撮影です。

だから、格好よりも現場にいって

「来たぞー」でいいかなって思っていました。

次の年、地域のイベントで親子でお付き合いいただいている仲間たちと打ち上げの時、雑談で「成人式には出席させたい」と話すと

なんとっお友達がお着物を譲ってくれると

でも、袴…琉さんに厳しくないかな？

着せるなら手を加えるしかないよな～

お着物の知識も全くないし…

でもまだ時間はある。

いただくお着物にハサミいれたり飾り付けたりしちゃうかも…と言うと

それでも良いと快く譲ってくれました。

アドバイスもくれて私の中の構想虫が少し動き出しました

ちゃんとしたお着物は反物で全て手縫い。

必要なものはたくさん。

全てを買いそろえるのは難しい。

遡ればレンタルもあるよ。って話もありましたが…

幼い頃、七五三で着付けした時を思い出す。

あの頃は良かった。身体も小さくて軽かった。筋緊張も今ほど強くなかった。

あの頃と違うのは体格だけではない。

着付けだけで疲れるな…お互い

ならば琉さんと20年付き合ってきた母としての経験がある。

何が琉さんにとって必要で快適なのか経験と判断する自信と思考が私には身に付いている。だから全力で私の出来る愛のかたちで晴れ舞台を飾ってあげよう

どうしてこうなるんだろうね私って

着火しちゃいました

体温調整しやすくて

気付けが短時間で済む簡単さ

着崩れしにくく注入しやすい

痛いところのないように

もう、なんちゃってです

なんちゃって着物

かっこ良くていただいたお着物に似合うなんちゃって羽織も自作。

ギリギリまで構想をねり

なんとか本番に間に合いました

今回のなんちゃって着物は琉さんグッズとして紹介しようと思います

本当に良い成人式でした

関わってくださった皆さんに感謝です

ありがとうございました

障害者事情があるある

競技場、劇場、映画館
障害者用の席があるところはとてもありがたい。

でも…実を言うと残念なこともある。
障害者席は椅子のないスペースになっているけれど狭いところも多い。
座位がとれる肢体不自由の方が使用する車椅子を想定しているのでは…
現在は奥行きのある車椅子も多いです。
会場に行くまでの経路の問題も同じく出てくる。
多目的トイレも車椅子で入り便座に座る…という造りなので奥行きのある車椅子では入ることだけでなくオムツを使用している大人は使用が出来ない。

欲を言わせてもらえば…
以前、実際に行った大きな会場は障害者席が最後部にあり意外と広く奥行きは問題なかったのですが席に着いてみて違和感が…
会場が広すぎて舞台との距離がある上に席からとても低い位置にある。
これは…😓
首の座らない障害者(児)は大抵の方が背もたれ(リクライニング)を倒して調整しています。
だから、見下ろすことは難しい。
この時は障害者ご招待で当たったので行ったのに琉さんは天井しか見れませんでした(笑)
残念‼️だと思いませんか？

時代はかわり、外出する重度の障害者も増えています。
先ほど、ニュースで取り上げられていた話題の競技場の障害者席。
とても立派な✨
でも、やっぱり見下ろさないといけないようだった。
障害者にもいろいろな事情がある
まだまだ、理解が必要。
なんだなぁ。