骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

スプーンが消えた。

2024年09月24日 | 日記
私の病院食はご飯ではなく、おかゆにしてもらっているので、食事はプラスチック製のスプーンとフォークを使っています。
今日昼食の後、洗ってカップに立てておきました。 夕食時、使おうとしたら、フォークしか無く、スプーンが見当たりません。周りも探しましたが、見つかりません。😢

先日、三色から二色に変わったボールペンもいまだ二色のまま。

この病院、なんでこうモノが消えるの?

3色ボールペンが2色ペンに

2024年09月08日 | 日記
1週間ほど前、私が使っていた三色ボールペンが二色になっていることに気づきました。たぶん、看護師さんが間違えて持って行ったのだと思いますが、いまだに現れません。
それより少し前には三色ボールペンが2本に増えていて、これは看護師さんの忘れ物だとわかり、持ち主がわかりました。数日前にもボールペンの忘れ物がありましたが、これも持ち主の看護師さんは見つかりました。
ボールペントラブルが続く病院。😆

早く帰っておいで 三色ボールペン。

入院

2024年08月14日 | 日記
体調不良が続いたため、また入院しました。2回目の移植をした病院です。あの頃と変わらず、医師も看護師もみんな優しいです。
いくつかの検査をしたり、点滴のカテーテルを入れたりで、結構忙しい1日を過ごしました。
血糖値の計測も1日4回。また指先が針の穴だらけになりそうです。

退院後

2024年07月20日 | 日記
退院して半月経ちました。
体調は
相変わらず食欲がなく、足元のふらつきや消化不良も治りません。
一日中、ほとんどゴロゴロ寝転んでいますが、朝は夫に付き添ってもらって近所を散歩しています。
が、すぐに息切れするのでゆっくり歩いて軽いリハビリ代わりにしています。

突然のリハビリ制限

2024年06月23日 | 日記

今日もいつもと同じく午前中に運動のリハビリ、午後は運動と言語のリハビリの予定が、

突然午後は中止だと言われました。

入院が長引いているために

保険の関係(国のきまり)でリハビリの時間の制限を超えるので、午後のリハビリは二つとも中止。

これからも回数を減らすために、

現在運動は午前と午後の二回、言語のリハビリは一日一回の計3回が

一日にどれか一つ一回に限られるとのこと。

 

この病院はリハビリがしっかりしているからと、

転院させられたのにリハビリ自体を減らされたら転院した意味ないじゃん!

国のきまりって何なん!?

患者の体より大事って。


部屋移動

2024年06月14日 | 日記
また突然の引越しを命じられまして、
昨日、四人部屋から六人部屋へ変わりました。こちらは壁に物をおく棚がなくて、テレビ台と小さなロッカーが一つだけ。コンセントも少なく前の部屋の方がずっと居心地がよかった。トイレや洗面所が前使っていたところと別な場所になって、廊下が迷路のように複雑なので、ぐるぐる歩き回っていると、看護師さんが、そっちじゃないよーと声かけしてくる。
以前の病院もそうだったけど、いつも部屋移動がいきなりすぎて、頭も心もついていけない。

近況

2024年05月19日 | 日記

退院が可能かどうか見るために、月末に一泊外泊してきます。

退院後、どこに住むかまだ決めていないので、

今回はとりあえず長女の家に一泊させてもらうことになりました。

自分の家に帰りたいけど、体調などの事情から好き添える人がいないとだめってことで、今回自宅への一時帰宅はあきらめることに。

足元のふらつきがなくなれば、もっと自由に動けるのに

もし倒れてけがをしては大変だからと、一人での行動には許可が出ません。

 

同年代の人たちはまだまだ元気な人が多いのに

なんでここまで弱ってしまって、人に頼る生活しかできないのか、

残念で悔しくて泣けてきます。

定年まで働いて、その後はパートで務めながら旅行したり、

趣味を見つけて楽しんだり、いろいろ先を描いていたことが

病気のためにすべて崩れてしまいました。

この先、希望が持てないけど、まわりに甘えて生きるしかない情けない余生がまっているのか、

思いのほか元気な日々が取り戻せるのか、

考えてもしょうがないけど・・・・・考えてしまう。

気分転換に、今日のリハビリでカメコちゃんに声かけてこようかねえ。


退院に向けて

2024年05月12日 | 日記

もう少し足のふらつきがなくなって、介添えなく、歩行器も持たず歩けるようになれば退院できますよ、あと一かけ月くらいで退院できるよう、頑張って食べましょうと、主治医から言われたけど、少しくらい良くなっても自分でご飯の支度もできない程度の体力では、家族に迷惑をかけるだけ。病院にいる方が気が楽かも。

で、退院に備えて食事を流動食から普通食に変えていきたいので、

ご飯はおかゆのままで、おかずを一品ずつ普通食に徐々に変えてもらいたいとお願いしました。

 

廊下に貼ってあるその日の夕食のメニューを見ると、メインの一品は揚げ魚に大根おろしをかけたものだったので、楽しみにしていたら

出てきたのはいつもと変わらない煮野菜のすりつぶしたものと大根おろしだけ。

何も変わってないじゃん・・・。

とよくみたら、大根おろしの中に一口大の小さな鮭が隠れていました。

思わず笑ってしまうくらいの小さな一切れ。

それでも久しぶりにすりつぶしの野菜以外のおかずを食べたことにはなる?

さて、今日は何が出てくるかな?


点滴終わる

2024年05月09日 | 日記

昨年11月末に移植に備えて点滴用のチューブを腕に差し込んで5か月余り、一昨日の点滴を最後に昨日抜いてくれました。

身軽になって有難いのですが、、まだ食べる量が少ないので不安が残ります。

以前に比べたらほんの少し食べる量が増えたとはいえ、

おかゆとすりつぶした野菜の副菜が二口か三口増えただけ。この程度で栄養剤の点滴やめてしまっていいの? 不安が残ります。

頑張って食べてと言われるけど、一度朝食を無理して完食したら全部吐いてしまったので、

無理して食べることもできない。

どんどん食べて早く家に帰れるようにしましょうと言ってくれるけど

無理して食べられない、足がふらつく で、まだまだ先の話になりそうです。


発熱

2024年05月01日 | 日記

毎日やることなくほとんど寝てテレビを見る生活。

昨日は発熱のため、運動リハビリの二回目は中止でした。

もう下がっています。

昨日はゆっくりカメコちゃんに会えなかったので寂しかったけど、カメコちゃんは喜んだかも?

カメコちゃんもいいけど、私は脳リハビリが好き。

クロスワードなどことばを見つけるゲーム的なもの。

でも、簡単そうにみえて、結構難しいので疲れるけど、ない日は寂しい。

今日は行けるかなあ。


移植を受けた病院を受診

2024年04月24日 | 日記

昨日はカメコちゃんとの面会をお休みして、この病院に入る前にいた病院へ行き、血液検査と前担当医師の診察を受けてきました。

検査結果は良好でした。

先生は相変わらずの笑顔で対面。

病棟から看護師さんが一人降りてきて、病棟へ上がってみる?

と言ってくれたけど、残念ながら時間がなかったので上がれませんでした。

わざわざ会いに来てくれて、やっぱりみんな優しい病院です。

いい病院だけど、外来は受付、検査、診察、会計、すべて待ち時間が長い(;^_^A

 

カメコちゃんには今日、会いに行きました。

今日はなぜか無視せず、こちらを向いて、まん丸い目とまん丸い鼻の穴を見せてくれました。

やっと慣れてくれたかな。かわいい!


餌だけ置いてって

2024年04月21日 | 日記

昨日のリハビリでも亀子ちゃんに会いに行きましたが

やっぱりこちらを向いてくれません。

餌を一粒上げたら素早く反応するんだけど、くわえるとさっと後ろ向きに。

餌をもらったんだからお礼意を言え!とはいわないけど、わざわざ背を向けることはないでしょ!

しばらく待ってたけど、どうしてもこちらをむいてくれないので、あきらめてその場を離れました。

でも今日も会いに行くつもり。

今日こそ私の方を向いてくれますように。


亀子ちゃん、こっち向いてよ。

2024年04月20日 | 日記

リハビリ室で飼っている、小型で背中が高い外国種の亀ちゃん。

小さい頃は男の子だと思われて亀吉と名づけられていたのに

ある日、突然卵を産んだことから、女の子だと分かり、

亀子ちゃんと名前が替わったとか。

顔も面白くてかわいいので、スマホで写真を撮らせてもらうようお願いして

カメラを向けましたが、恥ずかしいのか、こちしらを向こうとしません。

なので餌を一粒見せると寄ってきたので落としてやると、

口でとらえた瞬間、後ろを向いてしまいました。

「おいおい、うそだろ! それはないよ」

餌だけもらえたら後は無視かい!

試しにもう一粒餌を見せたら、こっち向いたので「今度こそこっち向いててよ」と入れてあげたら

また上手に受け止めたのはいいけれど、

またまたすっと反対向かれてしまいました。

「亀子ちゃん、こっち向いてよ」と何度もお願いしましたが、

やっぱり背を向けらっれて、「写真は撮らせないよ!」

 

それはないでしょ!!

餌はもらうけど、あんたのことなんて知らないよ。みたいな態度。

こちらを向いてもらえないままで終わりました。

 

可愛い顔して、餌だけもらった後は無視を通す。

私って亀にも相手にされないわ、と嘆いていたら

リハビリのスタッフが、せっかくの餌を誰かに取られたくないから、

反対向くんだと思いますよって。

 

そっかー。そうだとすれば

亀子もえらい、

けど、私を無視しないで! 

心折れちゃうよ、こんなに可愛いと思っているのに。 

 

毎日ストレスが多い日々のなかで、唯一癒しの亀子ちゃん。

今日も会いに行くから、今日こそ優しく相手してくださいな。

 

 「今日もリハビリに行けたら今度こそこっち向かせることを目標にがんばるぞー。」

って「本当に頑張るべきはリハビリでしょ!」って注意されるかな(笑)