骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

kumiさまへ コメントありがとうございます。

2024年03月31日 | 日記

kumi様

コメントありがとうございました。スクショをとって試してみましたが、残念ながらうまく削除できませんでした。加えてkumi様のコメントも消えてしまいました。

申し訳ありません。

私の操作が悪いのかスマホが悪いのか、それさえわかりません。病院のスタッフも家族もブログのことはわかりません、で終わり。

結局その後もたまる一方です。

 

gooブログのヘルプサイトに削除方法を乗せるか、電話での相談窓口を設けていただきたいです。このままではメモリー不足になってしまいます。

このブログまだやめたくはないけど、行き詰ったらやめてサイトを変えるかも 。

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ご存じの方 教えてください

2024年03月30日 | 日記

スマホでgooブログを使ってらっしゃる方でおわかりでしたら教えてください。

自分のブログではなく、受診した他の方たちの既読済ブログが溜まりに溜まって、古いものから削除したいのにやり方が見つかりません。

問い合わせ先の電話は見つからないし、質問サイトへ登録しようとしてもニックネームを受け付けてくれません。

以前は削除出来ていたと思うのですが、削除のマークが出なくなっています。

(´;ω;`)ウゥゥ

できば受診した既読済ブログを徐々に削除する方法、できれば質問できる電話をご存じでしたら教えてください。

 

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抜糸

2024年03月30日 | 日記

カニューレを抜いた後の穴を縫ったところがようやくくっついたので、昨日、抜糸しました。イタッ!イタッ!と口に出てしまいました。(;'∀')

糸は抜いたけど、見た目はちょっと不気味。

しばらく人には見せられません。(;^_^A

まだしばらくはガーゼとテープで覆います。

 

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いきなりの部屋異動

2024年03月25日 | 日記

いきなり、部屋の異動。個室から4人部屋に変わるよう言われ、直ぐに引っ越しとなりました。今度の部屋にはトイレが付いてなく、面会も電話も室内で出来なくなりました。

急に入院しなければならない人がいて、少しよくなった私が個室を追い出されてしまいました。ずいぶんと自由が奪われてしまいます

エーン、エーン (´;ω;`)

マジで泣きたい気分だったけど、私以上に大変な患者なら譲らねば仕方ないね。でも、いきなり言われて直ぐに引っ越しで、大きなショックでした。

今後は電話を頂いたら、一旦切らせていただいて、こちらからかけ直しますので電話をくださる方、ご了承ください。ライン、メールは今まで通り使えますので。

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看護士さんたちに共有された

2024年03月23日 | 日記

看護師さんの顔と名前が覚えられないので、看護師さんが部屋に来る度に毎回首に掛けた名札を見たり、名前を聞いたりしていたら、それの行為が看護師さんの間で共有されたようで、この部屋に入るときは名札を裏返して来たり、手で隠したりする。(笑)

中には丁寧に名札を見せてくれて、○○です と先に教えてくれる人もいるけど。

 

でも最近はわざと隠して「さて、私は誰でしょう?」と聞く人が数人出てきて、一度で答えられないので毎回名札を見せてもらって、「物忘れがひどいから私の脳トレだと思って、お許しくださいませ。」とお詫びするけどみんな寛大で名何度でも聞いてねと言ってくれます。

殆どの看護師さんが隠そうとするので、「もしかして、私のところへ来たときに毎回じろじろ見られると看護師さんたちの間でd共有されている?」と聞いたら、笑いながら「まあね」と。

看護士さん、みんな寛大で優しいので楽しくやってます。

何をやっても情報を共有されるのであれば、そのつもりで話をしなければいけないけど、私が泣いても笑ってもいつも寄り添ってくれる看護師さんがほとんどで、良い病院に入れたことが有難く思えます。

こんな病気になったことは超不幸なんだけどね。

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再度喉の穴を縫合

2024年03月22日 | 日記

カニューレを抜いた後、一度塞いだ穴が広がりつつあるため、今日、再度縫合しました。

今回も麻酔の注射は痛かったけど、後の施術はそれほど痛みはなかったので、前回よりは麻酔がよく効いたみたいです。よかったー。

今日も耳鼻科の医師二人と看護師さん一人がやってくれて、看護師さんはまたまた施術中ずっと手を握ってくれました。

ユーモアある医師なので今日も施術が怖い怖いと思っていたけど、楽しく会話しながらでしたので、それほど苦痛ではなかったけれど、出来れば二度としたくはないです。(^-^;

 

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踏んではいけないマット、飲んだらいけないお茶、食べてはいけないいちご等

2024年03月20日 | 日記

この病院 「?」な事がいろいろ出てきて面白い?。

ベッドのそば、足元に薄いマットが敷かれていて、ベッドに腰掛けるとどうしても、そこに足が着く。

そのマットは、転んだり、勝手に異動したら看護師に警報が行くようになっている。

だから普段は踏んではいけないと注意される。

ベッドに座って足を下すと、私の短い脚でも下に届くので、避けられない。

「なぜ、踏んだらいけないマットを足元にわざわざ敷くんですか?」

としつこくしつこく言ったら、やっと少しずらしてくれました。

部屋内でも勝手に移動は禁止されているけれど、もし勝手に動いて転んだら看護師に通報が行くようになっているって。見た目は薄っぺらいマットで、コードもアンテナも見当たらないのによくできたマットだなと感心させられる。

 

病院食にはいつも暖かいお茶がついていたのに、ある日突然出なくなり、「お茶下さい」と言ったら、「ダメです、ペットボトルのお茶を買って飲んでください」って!

何で急にそんなこと言うですか?と聞いたら「移植後は免疫が弱っているから、病院で入れたお茶は飲んではダメなんです。」

と言われました。

えー!?

いままで何度も飲ませておきながら、突然飲んだらダメって言われても・・・・・。

いきなり言われても自分で売店には行けないんだよ。

しばらくお茶なしで過ごし、家族が面会に来る際に勝ってきてもらってやっと飲めるようになりました。

まだ退院は無理だけど、退院後の注意として、食べてはいけない物の中にいちごがありました。凸凹の表面にバイキンがついていた場合、感染症を起こすといけないので食べてはいけないと。

なのに病院食には度々いちごが付いてきます。

専用の消毒液に浸けるのかもしれないけど、一瞬「え?」

いまだ食欲は無くて、病院食は殆ど食べられないけど、いちごは一個か2個むりして食べていました。(^-^;

 

もう一つ不思議なのが、看護師さんがみんな、「熱」におを付けて「おねつを計ってください」と言う。

でも血圧を「おけつあつ」とか血糖値を「おけっとうち」とかは言わない。

何人かの看護師さんに「なぜ熱にだけ御を付けて特別扱いなの?」

と聞いたら、

みんな「そんなこと今まで考えた事なかった。なんでだろう?」

と自分たちも不思議がっています。😊

たぶん昔からそうだったんでしょうね。

これまでに聞いた数人の看護師さん、誰からも答えは出なかったです。

 

くだらない話しばかりになりましたが、こういう事で気分転換してます。

 

今日は祭日、

回診、診察、リハビリが無いのでゆっくり過ごします。

 

 

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近況

2024年03月17日 | 日記

体調は少しずつ回復しているようですが、相変わらず記憶力は復活せず、食事も二口、三口が一生懸命ですが、今日も一日中起きて過ごせました。

一日中、パソコンやスマホをいじってます。

なぜ?

それはパスワードを忘れて設定し直しがいろいろ出てきて、それだけで時間をとってしまいます。

色々なサイトに手を出すものではありませんね。

全部メモしているのになぜか使えなくなっている。

最近はスマホも調子が悪くてラインの会話がいきなり消えたり、送信できなかったり。

この病院へ入ってからスマホはトラブル続き。

 

先日見つけたメール、カード会社を名乗るフィッシング詐欺と思われるメールが1月に届いていました。

アマゾンで3万数千円分の買い物をしたいう、不審な事象が起きているという内容。

ところがこのメール自体が偽物のようで発信のアドレスがおかしい。

アマゾンで買い物もしてない。

メールが届いた時は入院、移植直後でスマホに触れる訳ないのに。

1月に入ったメールだけど長らくチェックしてなかったので気付くのが最近になってしまった。

そもそもそのカード(三井住友)は持ってない。

似たようなカード会社を名乗る偽メールが最近多いらしい。

もし、そういうメールが入ったら、発信したアドレスを確認してメールは開かない、開いても中に記載されているアドレスにはアクセスしないことが大事だそうです。

皆さんもご用心。

 

今回カード会社に確認をとろうとしたのに、

ネットも電話もカード番号を入れないと繋がらないので確認のしようがない。

番号が分からないとかカードを持たない人が相談できる窓口の電話を記して欲しいものです。

 

 

 

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また縫合の可能性大

2024年03月14日 | 日記

先日、縫合したばかりの喉の穴。

そこからたびたび息もれし出したので、今日耳鼻科の先生の回診を受けました。

やっぱり・・・・・

再縫合になりそうと言われました。

再び痛い思いをしなければなりません。

喋るときは必ず縫った所を抑えてしゃべらなければならないのを度々忘れるので

それも原因のひとつかも。

近いうちに再縫合。(´;ω;`)ウゥゥ 

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脳トレ

2024年03月12日 | 日記

昨日、脳トレの問題の一部を紹介しましたが

答えは分かったでしょうか?

いちらんすき は チキンライス、いなりべかし は いしかりなべ、たもりきらいのよ は平清盛でした?

一見簡単そうで、そうでもない問題ばかり。

今日の問題の一部、8文字の漢字の一つ一つと別の漢字一文字を組み合わせて二字熟語を作る問題6問。そのうちの3問しか溶けていません。

この問題のプリントを見た主治医は僅かな時間で、2問を「分かった!」と言いました。

「すごーい、頭いい、天才ですね!」と言ったらそ「そんなことないよ。」

「学生時代は成績が良かったんでしょ」と聞くと「まあね」

と笑ってました。

私の脳トレなので答えを聞くことはできないので、明日、脳トレの先生にヒントを貰います。

因みに一問だけ問題を紹介しますね。

信、厚、陸、到、決、席、試、物に共通する一文字を考えて二字熟語を考えましょう。こういう問題が6問あるんだけど分かったのは3問だけ。

皆さんはわかるかな?

日々、問題が難しくなってます。

ゲームみたいで楽しいけれど、自分の頭の回転の悪さを実感させられる、情けない時間でもあります。(^-^;

 

 

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一歩前進

2024年03月11日 | 日記

今日はリハビリのウオーキングで初めて歩行器なしで、自分で点滴台を持って歩きました。その後のシャワーではお風呂場まで何も持たずに歩きました。

一気に前進した気分。

 

が、先日縫った喉の穴から時々息が漏れる音がするので、また縫うことになるかも? 怖い 怖い (´;ω;`)ウゥゥ

記憶の方はまだまだ回復の傾向が見えません。

最近、始まった脳トレ。

比較的簡単なゲーム感覚でできる内容でしたが、今日は一気に難しくなって解けない問題がいくつかありました。

例えば、文字を並べ替えて料理の名前を書く。「いちらんすき」「いなりべかし」が解けません。

&歴史上の人物の名前で「たもりきらいのよ」を並べ替えて名前を記すのだけど、この3問が解けないでいます。

皆さんは分かりますか?

他にも数種のクイズがありますが、全問解けたのはあみだくじ上の先にある文字を拾っていくだけでした。

脳炎でなくても難しい問題だと思うのだけど。(^-^;

 

 

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個室料金はいらない

2024年03月10日 | 日記

ずっと個室にいるからどれだけ入院費を採られるのか心配していたけど、移植後は免疫が弱っているから必然的に個室に入るので、個室代を請求はされないって。

よかった、よかった。

今回は退色して国民保険だし、入院が長いからどれほど高額な請求が来るのかとびくついていたけど大部屋に入るのと変わらない料金だと言われちょっと安心。まだ検査も度々だし、薬が増えてるから、安くはないだろうけど。

仕事をやめて、年金以外収入が無い中で、多くの出費はしんどいわ。

 

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応援ありがとうございます。

2024年03月09日 | 日記

いつも応援ありがとうございます。

コメントも多くいただいていますが、返信の仕方が分からなくて個別にお礼が言えないままで、大変失礼しています。

以前は返信していたのに、脳炎になってからこれに限らずやり方を多々忘れてしまって返信できずにいますが、コメントを頂くことで大変元気づけられ有難く読ませていただいております。

これからも宜しくお願いします。

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脳リハビリと小野美音ちゃん

2024年03月09日 | 日記

一昨日から、脳のリハビリが始まりました。

脳神経内科の先生が来て、やってくれてます。

脳のリハビリってどんなことをするんだろうと思っていたら、

ゲーム感覚で紙に書かれた数字を拾って順番に線で結んだり、先生が発した三つの言葉を復唱する、自分の生年月日を言う、などの比較的簡単なことをします。

それでも脳炎の治療として毎日やれば効果があるって。全員ではないだろうけど。

昨日は眼科の検査があり、これも今までにかかった眼科の病院では経験がない事ばかりだった。眼球の写真を撮るとか・・・。

まだ結果は聞いてないけど、大きな問題は無さそう。

 

別件、病気とは関係ないけど、NHKの朝ドラ ブギウギ の愛子役の小野美音さん。

6歳にしては演技が上手ですねえ。特に親と離れる時に泣くシーンは大人顔負けじゃないかな?

将来は大女優?先が楽しみ。

 

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切り口縫合

2024年03月07日 | 日記

喉のカニューレ(チューブ)を外した後、テープを張っていましたが、

傷口がまだくっつきそうにないので、縫合しました。

傷口の周りをチクチクと注射器で麻酔をして縫合しました。

麻酔のチクチクと縫合が激痛ではないけれど痛くて・・・・・。

私が怖がるものだから看護士さんがずっとそばで手を握ってくれて、痛い時はその手を握り返して頑張りました。

何度も言うけど、この病院の看護師さんは本当に優しい。

医師も痛がるとごめんねという。

この病院のスタッフは直ぐにゴメンね、とか ありがとうとか、よくがんばったねとか、患者を持ち上げてくれてあったかい雰囲気を作ってくれる病院です。

謝られる都度、

あなたが悪い訳ではないでしょ、謝る必要はないですよ、

と返して場が和みます。

とてもいい病院に入れたことは不幸中の幸いです。

ただ家から遠いので、家族とたまにしか会えず、コロナで面会制限があり、身内以外は面会が出来ないのが残念。

それでも、喉のカニューレを抜いてから喋りやすくなったので、最近は電話で話すことも多くなり、ちょっとばかりストレス解消できてます。

ふらつきも減って、一日中、起きてパソコンやスマホをいじる日々。夜中まで触り続けることがあるので、もう寝ようねとさりげなく注意されます。(^-^;

 

いま、昨日縫合してくれた先生が来てくれました。縫合前に傷口の表面を切り取ってから縫い合わせたそうな。

皮膚と皮膚を合わせただけではくっつかないので表面を切り取って縫ったとのこと。いろいろな技法があるものなんですね。

大きな病院は色々な科があって初めて見聞きすることがよくあります。

 

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