つばさ や MDS連絡会 の会員入会は

NPO法人血液情報広場・つばさでは、会員を募集しているようです。
私も入会を検討しているのですが、

ホームページの募集要項が2017年度になっています。
今年は募集していないのかな？

MDSの家族連絡会もあるようです。

これらの会に入会すれば
新しい情報は入手しやすいのかも？

治る見込みが極少だと、入会してもメリットはないかも？

骨髄異形成症候群
何につけても迷ってばかりの病気です。

つばさフォーラム参加

血液情報広場・つばさ
つばさのひろば

血液疾患の情報や連絡会などを検索していて、このサイトの存在を知った方も多いのではないでしょうか。骨髄異形成症候群に限らず、いろいろな血液疾患の人の頼れる場所の一つかも。

私も時々アクセスしていますが、
その中につばさフォーラムというページがあって、年に数回の血液疾患に関するフォーラムの案内が記載されています。

７月のある日、そのつばさフォーラムに初めて参加してみました。

折しも台風のさなか、飛行機が飛ぶかどうか不安はありましたが、少しの遅れがあったものの、どうにか行きも帰りも無事に飛んでくれました。

風雨の中、家族同伴で慣れない東京の珍道中！！
何とかフォーラムの開始時間に間に合い、いろいろな話を聞くことができました。

全体会は東京大学、分科会の骨髄異形成症候群は東北大学の血液疾患の専門医の講演。そして体験者のお話など。

主治医以外の医師の話や体験者の生の声を聞くことは滅多にないので、貴重な機会でした。

残念ながら、これなら治る！という治療法や新薬の情報はなかったものの、移植で寛解した人の話、武田薬品の新薬の治験が始まることなど、少し希望が持てたり…。

情報を求めたい人、セカンドオピニオンの機会を持てない人は、こういうフォーラムに参加して関係者の話を聞けば参考になることがあるかも！？

私は何度でも参加したい❗と思っていますが、なにぶんにも地方に住まい致す身であり、しかも金銭的なゆとりは無い。
しかも病気の進行に従ってかかる費用も増額する。程なく仕事も辞めるから収入も無くなる。
ということで、交通費、ホテル代にそうそうお金はかけられない。

以前やっていた500円玉貯金をつばさフォーラム貯金と命名して再開しようか…。

童謡 「里の秋」 「みかんの花咲く丘」

私の母は音楽が苦手で
カラオケなどまるで縁のない人生。

その母も子供の私たちにいくつかの童謡を歌ってくれた覚えがある。

今日、ＮＨＫの「思い出のメロディー」から流れてきた童謡。
「里の秋」と「みかんの花咲く丘」

この２曲は母に教えてもらい、何度か母と一緒に歌った。
「里の秋」は戦争に行ったお父さんを思う歌詞だろうと言っていた。
我が家も、父は仕事でほとんど不在だったので
この歌には親しみが持てた。
「みかんの花咲く丘」も
その歌詞と似たような情景の中で育ったので
とても身近に感じる歌だった。

一気に５０年以上昔の自分に戻る。
古い家や背戸の石築きの井戸の風景。
天井の低い部屋、電球の灯り。



ＭＤＳと診断され、
前医に予後の中間値を告げられた時も

現在の担当医に　あと５年生存は厳しいと言われた時も、

私は涙することも無く、取り乱すことも無く、
ただ淡々と、その運命を受け入れた。

が、この童謡には負けた。

イントロを聞いただけで・・・・・ウルウル。


母もまた、治らないであろう重篤な病を
今、淡々と受け止めている。　


「思い出のメロディー」

意図して見た訳ではないが、
昔の歌を聞けば直ぐにその時代へ戻れて楽しめる番組だと思う。

しかし予後を宣告された者には
しかも思い出を分かつ人までがそういう状態にあると

懐かしい一方で憂いも大きく
ちょっと辛い番組かも。

ブログのこと

立秋を迎えて既に１週間。
酷暑は今だ去らず、二十四節気も最近の気象状況にそぐわなくなってしまいましたね。

暑さのせいか、ヘモグロビン不足のせいか、

今日も朝から倦怠感で満たされており
指の先の先までだるさが詰まっている。

去年までは節約のためほとんどクーラーは使用しなかったけれど、、
今年はお手上げ。
クーラー様々。

電気代が心配　(^_^;)


さて、昨年　骨髄異形成症候群という病名を課せられた後、
12月にこのブログを立ち上げました。
それから早や８カ月。

身内や友人に現況を知らせたり、
同じ病気の人へ少しでも情報提供できればと始めましたが、

今日現在、訪問者数はトータルで３万近くなり
閲覧数のトータルは、６万６千を超えました。

この数字は「検索エンジン」とかいうものが巡回した回数も含まれるそうなので
訪問頂いた「人数」でないことは承知していますが、

それでも想像を全く超えた数字になり
ブログを更新すると一段とその数字が高くなることから、

この訳の分からぬ病気に罹患した人やその家族が何らかの情報や朗報を求めて、
ネットで検索をしているのではないかと想像しています。
私がそうであったように。

藁をも掴む思いで情報を求める人たちに
少しでも役立つ情報を（できれば朗報を）提供できればと思いますが、
なかなか見つからず、自分の心情がメインのブログになりつつあるかも！？

そんな中で、
訪問頂いた方から　時々コメントを頂くようになりました。
とても有り難いことです。
「参考にならないかもしれませんが」と添えて下さる方もいますが、

この病気は、進行状況も対処も予後も何もかもが十人十色です。
仮に私に合わない情報でも、情報を求めて訪問して下さる他の罹患者にとっては
とても貴重な情報に成り得るかもしれません。
なので、多くの方の多くの体験を大歓迎いたします。

私自身、患者でありながら病気に対して無知な部分が多く、
宣告を上手く受け止めていないのが現状なので
ブログの記事やコメントの言葉に配慮しているつもりではありますが、
もし不快にさせる文章があれば、

すみません、スルーしてください。m(__)m


記事の下に　ブログランキング　と　ブログ村　のバナーを貼っています。
献血や骨髄のドナー登録の呼びかけに役立てば、
或いは知名度の低いこの病名の情報を求める人の目に触れれば、
と思って貼ったのですが、

「どちらをクリックしてよいかわからない！」
という声を頂き、一つを消そうと試みましたが、失敗、消えませんでした。
　（「ランキングに参加中。クリックして応援お願いします！」の文も私の意図ではありませんが
消し方がわかりません。）

ブログランキング、ブログ村、どちらでも構いません。両方でもＯＫ。
もちろん押さなくてもＯＫ。

因みにブログランキングはがんの部門に登録。
ブログ村はガンと骨髄異形成症候群の二部門に票分けしています。


「ですます調」だったり、「である調」だったり、
とりとめのない文章で、定期的でもなく、
・・・・・のブログではありますが、

体力が許す内は続けたいと思っています。
これからもよろしくです。

原爆 そして白血病

夏バテ？　貧血のせい？　
平日の昼間は冷房の中での事務。恵まれた環境の中にいるはずなのに
それでもぐったり。

暑くて暑くて
ただでさえこんなに暑いのに
広島と長崎はこの時期に原爆を投下されたのですよね！

避難所も冷房ももちろん無いところで
生き残った人は衣類も食べ物も失い
火傷や怪我の手当てもできないままに地獄の日々を過ごした・・・・・らしい。

その頃、私はまだ生まれていない。
話を聞いたり、テレビで見たり、
その程度の知識しかないからその残酷さの全てを理解はできない。

数年前から　
ある講座の受講をきっかけに何度か広島を訪れ、
原爆ドームの付近を散策したが

がれきは残されているものの
その悲惨さを伺い知るには程遠く
公園はきれいに整備され、川沿いを観光客が歩く平和な風景と化している。


思えば私が　白血病　という病名を知ったのは小学生か中学生の頃、
被曝した　佐々木禎子さん　の話を聞いたのがきっかけだったかも。

その後、初めての就職先で　ある先輩が
「私は長崎の被爆二世だから、いつか白血病になるかもしれない」
と話していた。

そうしたことから
私の中では　白血病＝被爆者がかかる病気　の概念ができていた。

原爆の被爆者、及び被曝二世はずっと白血病発症の不安を抱えている　と。

私と同年代の女優の夏目雅子さんが若くして白血病にかかり、
その後他の女優さんも白血病にかかり・・・・・
この頃から、白血病＝色白の美人がかかる病気　という新しい概念がプラスされた。

が、

被爆者でもなく、色黒でお世辞にも美人とは言えない自分自身が
まさか白血病に至る病を宣告されるとは！
本当に本当に想定外の人生。

でもＭＤＳの宣告を受けたとはいえ、
この平和な日本で、できる限りの手当てを受けられる環境にいるということは
本当にありがたいこと・・・・・。

でもでもでも
ＭＤＳが　白血病が　そして全ての血液疾患が完治できるように
それぞれの治療法が一日も早く見つかりますように。

7月の検診 次のステージへ

上り坂、特に階段は10段も昇れば息切れしてしばらく立ち止まることが多くなった。

ヘモグロビンの数値は減っているだろうという確信はあった。

案の定、８台から７台へ。
とうとう７台へ。

前々回8.3、前回8.8、今回7.9

８台であっても症状次第で輸血か赤血球を増やす薬剤（ホルモン）を使用する人もいる・・・・・
と言われていたがが、まだ何もせず経過観察の状態を続けてきた。
が、最近は階段を上るしんどさが一気に増してきた。

で、とうとう今回は打診された。

輸血は頻回ではないが、薬剤（注射？）は週１回。
どちらかを選ぶことになる。

週１回となれば　病院が遠いので、
その処置に限ってもう少し近くの病院を紹介してもらえるが
それでもバスで片道１時間。
車だと片道1,000円以上の通行料がかかる。

輸血か薬剤で一時的にでも元気になりたいという気持ちはあるが、
一旦手を付ければもう抜け出せない、
やがてその先のステージがすぐそこへ近づいてくるような気がして・・・・・。

頻回な通院をするには退職の手続きもしなければならない。
仕事を失う上に、治療費、交通費の負担が一気にのしかかってくる。

「もう１か月、このまま頑張ってみます」　と言った。

来月の外来日から
私のMDSは次のステージへ。
もう自力では生きられないところへ近づいた。