エリスロポエチン

去年の夏、エリスロポエチンの接種を打診された。
が、その頃からヘモグロビンの降下が緩やかになり、
仕事も辞めて少し体が楽になったことから
接種を見合わせてきた。

・・・・・最近、
立ちくらみが頻回に起きる。
何かにつけて休憩も多くなった。
低血圧のせいだと思っていたが、
そのせいばかりではないかも？

そろそろエリスロポエチンに頼るべきか？
透析患者には馴染の薬らしいが
ＭＤＳの患者のブログではほとんどその薬名を見かけない。

それによって少しでも体が楽になり
家事その他の動作がもっと機敏に行えるなら

我慢しないで始めるべきかなあ～。

残り少ない人生、
少しでも楽に活動的に生きるべき？

でも、
この薬は赤血球の産生を促すホルモンだとか。

ということは
成長しきれない芽球も増産されるのかな？

だとすれば

一時的に体は元気になるけど
骨髄はあっという間に未成熟な芽球でいっぱいになって
寿命を縮めることになるのか

ネット上ではそういった記述は見つからないけれど
ちょっと不安。

次の検診で相談してみよう。

5月の検診

連休明けに行きました。

採血部屋に入りきれない人が廊下にあふれていました。
採血台も臨時で2～3台増やしているようでした。
いつもなら5分か長くて10分待ちだったのに
この日は30分近く待ちました。

診察も
予約時間から1時間遅れになった頃、
病棟で急患がでたということで主治医が病棟へ。
結局2時間近く遅れてやっと私の番。

10日連休明けに予約を入れたのが間違いだった。

それにしても医師と言う仕事も大変ですね。
私の主治医、10連休中完全に休めたのは2日だけ。
連休明けは外来患者が押しかけて休む間もなく
病棟と外来を行ったり来たり。

主治医が病気にならないことを祈る

で、結果はといえば、
ヘモグロビンは先月と変わらず　7.8
よかった・・・・・と安堵は一瞬で消えた。

血小板が16.8
まだ規準値内とはいえ、また下降。

そして
ブラスト出現
地元の医院で受診していた頃、
血液検査で赤芽球1と出たのがきっかけで血液内科を受診することとなったが、
それ以来、なぜか末梢血では指摘されなかった。

が、今回　Blast 1　と。

芽球　と　Blast
同じだよね！？

主治医に聞きたかったけど
この日は私の後にも長時間待たされている患者さんがいるので
詳しいことは何も聞かなかった・・・・・。

ただ、
この数値が増えるようだったらもう一度骨髄の検査をします　だって！！！！！

イヤダー

前回の骨髄穿刺、マジ痛かった

ブラストの数値が上がらないことを祈る。

造血細胞移植に関する公開講座in広島 ⑤

造血細胞移植・・・・・
まだまだ課題は山積であるが
移植件数や成績は上昇している。

一度の移植で良い成績が得られなくても
二度目、三度目で定着する人もいる。
決してあきらめないで欲しい　という話もあった。

血液疾患の患者を救うために
日々努力を重ねてくれる医師たち、
善意のドナーの皆様、
みっちり4時間、医師と体験者の話を聞いた。

移植によって助かる命なら
壮絶な戦いと言われている前処置やＧＶＨＤに耐えてでも
移植に挑戦すべきか・・・・・。

そういう思いにもかられたがリスクは大きい。
人生最大の賭けになる。

同席した方も移植を薦められているが迷っていると言っていた。

残された時間は短い。
迷っている間にどんどん時は過ぎる。

やがてやってくるであろう移植の打診。
受けるか、受けないか、

結局今回の講座参加では結論には至らなかった。

もっとも私の場合はドナーを見つけることすら危うい状況ではあるが。


今回の講座は午後からだったのでお昼前に広島に入り、
駅近くの川辺りのお蕎麦屋さんで昼食をとりました。
正面が川に面しているので道路からはわかりづらく、
入口を探して建物を一周してしまいました。
川側は全面ガラスで
風にゆらぐ新緑がとても気持ちよかったです。
お蕎麦は太麺と細麺を選ぶことができ、
私は細麺で温かい天ぷら蕎麦を頂きました。
美味しかったです！


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造血細胞移植に関する公開講座in広島 ④異性間での移植リスク

男性ドナーから女性患者へ、女性ドナーから男性患者へ、同性同士。
骨髄移植にはいろいろなパターンがあるが
統計上では異性間よりも同性間での移植の方がリスクが少ないようだ・・・
という話も。

現況は
病院によって男女関係なく移植するところもあれば、
同性と異性のドナーがいれば同性を選ぶという病院もあるらしい。



同性だからといってリスクが全くなくなるわけでもないけれど、
それが主流になっていけば
さらにドナー不足が懸念されるのでは？

兄弟姉妹間のフルマッチであっても異性であればリスクが高まるのか？

いろいろ疑問が増えてきて
帰宅後ネットでも検索したが
不明な専門用語がいくつもあり・・・・・。
例えば　ＢＭＴの前にあるuとかrとか何を表すのか？
検索したけど出てこない。
Give up　！

私が通っている病院では男女間の移植にこだわりを持っているのか？
今までにそれらしい話はなかったからこだわっていないのか？
次の検診で聞いてみようかな～。

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造血細胞移植に関する公開講座in広島 ③移植後の生もの摂食

移植後は感染症を防ぐために生野菜、生魚などが制限されるが、
何をいつまで制限するか？
それは個人の体調のほか、
病院、医師によっても多少の違いがあり、
統一されてはいないようだ。

ある病院の場合は
野菜は良く洗えば可、
魚は新鮮なものを清潔な刃物で調理したものであれば可。

但し、貝類はダメ


私は移植はしていないが、
好中球が減少しているので気になる話題だった。

好中球がもっと減少すれば生ものが食べられなくなることを想定して、
外食は回転寿司で色々な種類の刺身を食し、
スーパーで安売りの刺身を見かければ買って来たり、
とショボい努力をしている。

が、
新鮮なものを清潔に調理すれば
好中球が下がっても貝類以外の海鮮は食べられるかも

次から回転寿司では魚類よりも貝類を食べることにしよう。


私が病気に関しての知識を得る手段は、
主治医の話他、
体験者のブログによるものが多い。

ＭＤＳに関しては治療や食事、予後など全てにおいて個人差が大きく、
これといったエビデンスが見当たらない中で、
こうしたフォーラムを介して、
他の病院や医師の見解に触れることができるのは
とても有益なことに思える。

造血細胞移植に関する公開講座in広島 ②移植年代層

ＭＤＳに限らず、
多くの血液疾患の話に移植は付き物である。

しかし体力の関係で高齢者は
若い人に比べると伴うリスクは多大である。
60歳を超えると
移植よりも化学療法のみの選択も考慮しなければならない。

これが今までに得た情報。

ところが・・・・・である。
移植を受けた人を年代別に見ると
近年、60歳代の割合が一番多くなっているそうだ。

前処置を軽くする「ミニ移植」が可能となり
高齢で移植に耐えうる体力がない人にも
移植の道が開けてきているらしい。

ただ、ミニ移植は「再発率」が高くなるというリスクがある。

ミニ移植であれば移植後の拒絶反応も軽くなるのか？
移植後100日や5年後の生存率は？

もっといろいろ知りたい。

ミニ移植や高齢者の移植に特化したフォーラムもあればいいのに・・・・・。

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生きて令和を迎える

平成天皇の退位の日が決まった頃は

「新しい元号の世を生きて迎えることができるのか？
新元号を知ることなく寿命が尽きるかもしれない」

という思いがあったが、
今日、令和という時代を迎えることができた。

元号が変わったからと言って
いきなり世の中が変わるわけではなく
昨日も今日も同じような暮らしなので
特別な感慨もなく・・・・・
昨夜はいつものようにテレビを見ながら眠りにつこうとしていた。


が、午前0時が間近になった頃、
突然頭をよぎったのは

「寝たまま病人のごとく新元号の世を迎えるのは嫌だ！」

「ＭＤＳ罹患の病人ではあるが、
新しい時代を形だけでも元気に迎えよう」

と、間もなく日が変わろうとしていた2分前に
起き上がってテレビの前に立ち、
全国で盛り上がっている人たちと一緒にカウントダウンし、
令和を迎えた。


何の意味も無いことだけど・・・・・

気分はスッキリして就眠。