骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

血液内科医さんのブログ

2019年01月31日 | 日記
最近、ブログ村を検索していて見つけました。
血液内科の女医さんのブログです。

todaay is new days

血液疾患に係わる医師としてのブログですが、
その内容がわかりやすく書かれているので紹介させて頂きます。

移植やドナーに関する話など、
なんとなくわかっているようで漠然としていた事柄が
より深く理解できたような気になるので・・・・・
血液疾患初心者の方には参考になるかも!?


(患者さんの生死に関する話題もあるので
将来の自分を想像してしまうこともありますが)






1月の検診

2019年01月28日 | 日記
しばらく頭痛と微熱とクラクラ感が続いていたので
今度こそ輸血か造血剤!?

と不安があったものの
結果はほぼ横ばい。

ヘモグロビンは8.2をキープ。
今月もビタミンKの処方のみ。

アッ!! ビタミンKをジェネリックに切り替えるかどうか
聞くのを忘れてしまった。

少し気になるのは血小板の数値。
数字的には標準内なので何も言われてはいないが、
今回の数値は19.8

2017年11月に現在の病院へ転院・検査したときは、21.7

その後、微妙に上下しながらではあるが、
折れ線グラフにすると確実に右肩下がり。

今の病院が標準値とする血小板の値は15.8~34.8
じわじわと下限に近づいている。

こうして段々といろいろな血球が減っていくのかな?

子供の頃からいつも赤黒く日焼けして
美人とか可愛いとか色白とかいう言葉に全く縁が無かった私。

今や二人に一人がガンになる時代と言われているけれど

よりにもよって
血液のガンで寿命を縮めるなんて
誰も想像しなかったよね。

歌手や俳優の血液ガン罹患者は
私が知る限り、み~んな美男・美女なのに

時には例外もあるってことか・・・・・。


震災 噴火 爆弾低気圧 小春日和

2019年01月17日 | 日記
阪神淡路大震からもう24年の月日が流れた。
あの日は地震で目覚めて急いでテレビをつけたっけ。
時間が経つに連れて被害の大きさが解っていった。
信じられない光景だった。

でも、
人間は凄い!
多くのボランティアが動いた。
悲しみに暮れた人たちも頑張った。

街は復活した。
今、神戸も淡路も余所から訪れる者には、
震災は無かったかのごとく見える。


今日は口永良部島で噴火、北海道の爆弾低気圧によるホワイトアウトのニュース。


災害列島、いろいろあるけど

今日、我が町は小春日和。

暖かい日差しの中で、体調も回復傾向。

MDSの罹患はアンラッキーだけど、
比較的災害の少ないこの土地で生涯を過ごせることは
とても幸せな人生だと思えた今日一日。

病気を宣告された時は
終活を急がねば!
何もかも処分しなければ!
そういう気持ちが早っていたけど、
一年以上も経つといつの間にかその気持ちが緩んでしまって、
可愛い花を見るとつい買ってしまった。
花は寄せ植えにする予定。
多肉植物は使い古しのグラスに移植した。





昨年の豪雨で避難を迷った時、
防災グッズを用意しておくべきだった!! と思ったけど・・・・・まだ買っていない。
まだ数年生きられるなら、そのうち治療薬ができるなら買うんだけど。

いやそうでなくても、水とトイレ用品だけでも準備はしておくべきか・・・・・。




「がんになってよかった」ブログにつづった京大生 共感呼ぶ闘病記 に寄せて

2019年01月15日 | 日記
今日のネットニュースの記事。

「がんになってよかった」ブログにつづった京大生 共感呼ぶ闘病記


ガン(私の場合はMDS)を経験すると
今まで以上に人の優しさを感じることが多い。
医師他、病院のスタッフ、家族、友人。
治療法を探ったり、免疫アップしそうな食品を探してくれたり、
私の命を長らえるためにあらゆる努力をしてくれる。
人の暖かさに感謝しながらの1年余りだった。

しかし、
それでも「ガンになってよかった」とは思わない。
まだまだやらなければならないことが沢山ある。

介護が必要な親世代を抱え、
自身は退職をし、収入が途絶え、
残された家族が困ることがないよう終活を急がねばならないが、体力がない。
結局、周りの多くの人に迷惑を掛けて心苦しいと思ってしまう。

生きる意味を考えるより、
生きているからにはやらなければならないこと、
目の前に立ちはだかることを一つ一つ片づけるしかない。


「がんになってよかった」
若年で罹患しながらそういう気持ちになれたということは
それまでに乗り越えた心身の苦痛がとんでもなく大きかったのであろうと推察する。

今後は再発もなく、
学業やスポーツに打ち込んで、
将来はガン患者(特に骨髄移植者)の心の支えになって頂きたい。

(この京大生のブログとは「或る闘病記」でしょうか? できれば今後も綴って頂きたいです。)

甘酒 その後

2019年01月13日 | 日記
数日前から体調ダウン。
クラクラしたり呼吸がしんどいなあ~と思ったり。
微熱、喉の違和感、右目にばい菌侵入と思われる痛み、ニキビが化膿。
軽い頭痛、怠い!

ヘモグロビン、好中球減少か

いや風邪の初期症状か?・・・・・(と思いたい)

今朝は食欲が全くなかったので、
ここぞと甘酒を試飲。
飲む点滴。

あれから温度調整が上手くいかず、
こたつに入れたり出したり、
なんとか甘酒らしきものができた。

アルコールで拭いたスプーンで1匙。
香りも味もgood!

でもまだ発酵不足なのか麹のツブツブ感が残っている。

少しだけ温めて湯を足して飲む。
そこそこ美味しい。

子どもの頃は少し酸味があるその味が好きではなかった。
麹が体に良いという知識もなかった。

歳を重ねると、いつの間にか甘酒の匂いや味が懐かしいやさしい美味しさになっている。
不思議だ。

午後、甘酒に一工夫。
少し温めて湯を足して、
はちみつとレモン汁を少々。

このひと工夫は大成功。
スッキリ、飲みやすい。

午後は微熱がとれて回復傾向。
麹のちからが少しは貢献してくれたのか? 

先日、甘酒メーカーを検討したいと載せたところ、
ブロ友さんからヨーグルトメーカーを紹介された。
甘酒もヨーグルトもOK。
欲しい・・・・・。

上手くできれば経済的にも助かる


写真はアイリスオーヤマの飲むヨーグルトもできるタイプ。
他にも多くのメーカーから出ている。

残りの甘酒を全部飲み終えるまでに考えよう。


再度ですが 医師とのコミュニケーション

2019年01月12日 | 日記
①先日、職安へ行った際に近くのカフェに立ち寄った。
 ちょうど昼時でかなりのお客さん。
 そのほとんどが、中高年のおば様たちでそのにぎやかなこと!
 で、隣のテーブルの会話が・・・・・。

 歯医者で歯を抜くことになり帰宅後それを家族に伝えたら、
 できるだけ自分の歯は残した方がよい! と言われ、
 それを歯科医に伝えたら激高された。
 長い間かかっている歯医者なので、今さらやめられず今も通っている と。


②私自身の話。
 昨年、暮れも近くなった頃、毎晩体中にかゆみが出るようになり、
 よく見ると左右対称だったので 蕁麻疹!? と思い急いで皮膚科の病院へ。
 問診票にはMDSであることも記入した。
 診察時、最初は足に出て・・・と言いかけて足を出そうとしたら
 医師曰く「そんな一つ一つ丁寧に見ている間は無いの!沢山の患者さんが待ってるんだからさっさと全部脱いで!」
 と言われ上半身を脱ぐと
 「さっさと下も脱いで!」
 「掻いた跡があるけど発疹は無いね。服を着て」

 発疹が出るのは夜だけだと言ったんだけど。 

 結局、蕁麻疹なのか乾燥肌なのかダニなのかわかりません、で終わり。
 蕁麻疹の飲み薬とかゆみ止めの軟膏を処方された。

 この女医さん、顔は笑ってるけど言葉はきつい、
 以前はそれほどではなかった。
 骨髄異形成症候群と問診票に書いたから?
 稀な病気だからあまり触りたくなかったのかな?

 もう行きたくない。


③以前に一度書いたが、
 MDSとわかるまで通っていた医院へ久しぶりに行き、インフルエンザの予防接種。
 以前はとても優しい感じの医師だったのに、
 その後の病状など一切聞いてくれない。
 8カ月以上も通ったのに。
 診察料と鉄剤の薬代もずっと無駄に支払ったのに。
 「その後いかがですか?」の一言も無かった。
 MDSだから?
 それとも自分が詳しい検査を怠っていたから?


現在の主治医である血液内科のM先生はいつも優しい。
ネットで見つけた他病院の治療法などの話題を出しても怒ることなく、
そういう方法もあるとか、この病院ではこういう考え方でやっているとか、
できるだけ不安を払しょくするように話してくれる。
この先生、ずっといてくれるだろうか。
公立病院だから転勤もあるかも?



恐るべし、麹のちから

2019年01月11日 | 日記
麹漬けの大根は時間と共に旨味を増し、
キムチに入れた麹漬け大根も美味しいカクテキに変身し、
旦那さんは旨い、旨い、を繰り返しながら食べておりました。

メデタシ、メデタシ。

なのですが、
その間に甘酒は大変なことになっておりまして、

昔、麦茶を冷やすために使っていたプラスチックボトルで作っているのですが、
その容器をビニール袋に入れてこたつで保温していたところ・・・・・。

その日の夕食前に見た時に小さな泡が出ており、発酵の始まりを確認。

で、
それから3~4時間経った頃、こたつから出してみると 

容器の外側のビニール袋に液体が溜まっている!!
結構な量だ。

そっと別容器に取り出してみると
ヨーグルトのホエーに似た液体。

容器の蓋のねじの隙間から漏れ出したのか?
容器の中ではふやけた麹やごはんが膨れ上がり、容器の口まで満タン状態。
こんな短時間で!?

ホエー様の液体にも麹菌が沢山いるのだろうから捨てたらダメだよね!?

容器内で満タンになっているふやけた麹とごはん(もはや区別はつかないが)の一部を
そっと別のタッパーに分けて、ホエー様の液もそれぞれに分けて入れ・・・・・。
もう炬燵は怖いから、テーブルの上で常温で置きます。

それにしても麹の発酵力にはびっくり

容器をビニール袋に入れていたからよかったけど、
もし入れてなければ液体全てがこたつの中に流れ、
こたつ布団も電気カーペットも大変なことになるところだった
こたつを使っての保温はおすすめできません。(^_^;)

麹菌がこんなにたくましく発酵するとは!
そして野菜をとても美味しく変身させる!
体にも良い!

恐るべし、麹のちから


麹菌を食することで免疫アップに期待しているが、

麹菌を使っていろいろなことが起こり、
野菜やごはんが変身していく過程で
発見や驚きや失敗や・・・・・。

そのプロセスを楽しむことが
もしかしたら免疫アップに繋がっているのかも
と気づいたのでした。

参考までに私が使ったのはたぶんこれ。



麹でいろいろ検索していたらこんなのも。
甘酒を常飲するようになったら、あれば便利かな?
甘酒メーカーです。


麹のちから

2019年01月09日 | 日記
最近テレビでも度々登場する 麹 。

健康面でいろいろな力を発揮している。

私は免疫アップと胃腸の改善に期待。

軽い逆流性食道炎があるものの、
その他は異常が見つからない。
ピロリ菌もいない。

なのに子供の頃から便秘と下痢に悩まされている。
乳酸菌飲料やヨーグルトはあらゆるものを試したが効果なし。

テレビCMでよく見かける フジッコの「善玉菌のチカラ」 は効果があるのだろうか?
試してみたいが定期購入となればお金がかかる。

で、乳酸菌ではなく
テレビで見た 麹関連食品や 麹水なるものに興味を持ち、
麹と、ついでに麹漬けのもとを買ってきた。
自分で作れば安上がり!

早速、菜園から大根を抜いてきて麹漬けを作る。
皮を剥き四つ割りにして並べ麹漬けのもとを入れる(分量はかなり適当)。
べったら風に少し甘くしてみようと砂糖を少しばかり入れてみた。

2~3日経った昨日、
食してみるとまだ浅漬け状態。
麹漬けのもとに対して大根の量が多すぎたか?
漬物好きのダンナ様の昼食時にだしてみた。
が、小さいのを2切ればかり食べて無言・・・・・。

お皿に残った可愛そうな大根たちをキムチに混ぜて冷蔵庫へ。
今夜の食卓にはカクテキに変身した麹漬け大根が出る予定。
キムチも発酵食品だもの、
麹と乳酸菌の相乗効果で美味しくなって免疫アップや胃腸改善が望めるかも!?

麹水は・・・・・

この寒い時期には甘酒の方が飲みやすいかも?
と、麹水をやめて甘酒に変更。
ネットでレシピを見て
ただ今挑戦中!!

母が時々作っていた時は、口頭で作り方を説明してくれていたのに
その時はそれほど興味も無く、軽く聞き流していた。
闘病中の母に聞きに行くには病院が遠すぎる。

ネットにレシピは沢山出ている。
炊飯器やポットを使って簡単にできるそうだが、
炊飯器やポットを甘酒のために使用すると炊飯などにいささか不都合があるので
容器をビニール袋に包みこんで炬燵で保温しているが、
昨夜は電源を切ってしまったので、発酵が遅れ・・・・・
果たして甘酒になってくれるのか?
保温の温度や時間など、昔ながらの方法をもっと真剣に聞いておくべきだった。

ビタミンKをジェネリックに?

2019年01月05日 | 日記
2017年11月に病気を宣告されてから二度目の正月を迎えることができました。
男の子ばかりの孫たちの喧騒の中で、怒ったり笑ったり一緒に戯れたり。
12月半ばから片づけ他、何やかやと重なりドタバタ続きだった割には
熱が出ることも無く年末年始を過ごせました。

子どもたちが掃除を手伝ってくれたり、
大みそかは市内の温泉施設で入浴と食事の手配をしてくれるなど、
例年以上に気遣ってくれて、私の負担を減らしてくれたたこともありますが。


今日、市の国保係からジェネリックに関するはがきが届きました。
現在処方してもらっている ビタミンK(グラケーカプセル15mg)をジェネリックに切り替えた場合、
昨年10月分で計算すると298円安くなるとの通知。

約300円。
これからも運よく経過観察が数年続くとすれば、
月に約300円の積み重ねは大きい。

ビタミンKのジェネリックって効果はどうなの?
全く変わらないなら替えるべき!

現在、
ぎりぎり経過観察を保っていられるのはビタミンKのおかげかもしれない!?

ジェネリックに変えた場合、その効果が落ちる可能性があるのなら、
300円をケチるわけにはいかない。

これまで他の病気で薬を処方される時、
薬局でジェネリックを紹介されると躊躇なくジェネリックを選択した。
今回もビタミン剤だから極端に成分が変わるとは思わないけど、

もし効果が落ちるなら、
経過観察の延長、強いては寿命の延長に係わるかもしれない!?

今月の検診時に医師に相談してみよう。