骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

5月の検診 移植は最後の最後の手段

2018年05月29日 | 日記
ヘモグロビンが8.3まで下がったことから、
経過観察の次の段階の話が出た。

貧血の症状が強くなれば輸血か、赤血球(ヘモグロビン?)を増やす注射をする。
できれば週に1回、最低でも2週間に1回。
現在の病院は遠いので、もう少し近い所にある系列病院で受けることも可能。
骨髄移植は白血病に変わるのがほぼ確実になってきた時点で考える。
最期の最後の手段。(私の場合、移植で延命できる確率はかなり低いってことだろうねぇ)


私:具体的にヘモグロビンの数値がいくつになれば始めるのですか?

医師:数値ではなく、主に症状で決めます。
   ヘモグロビンが7前後の人が多いけれども、
   8台の人でも症状が強くなれば始める人もいます。
   その前に骨髄検査もします。

   これらの医療費は高額なので
   始める前にはそういった面も相談しましょう。


私の場合、
まだ8台ではあるが・・・・・
最近、ふらつきや立ちくらみが多くなってきた。

骨髄穿刺・・・・・いやだねぇ。
前回(他病院)のトラウマがあって。。。。。
現在の病院は年間500回以上の穿刺実績があるから、上手いかも!?
いやいや前回やった時の医師は何十年もやってると言ったが、それでも・・・・・。
どこかのブログに 新人医師の練習台になって大変だった というのがあったっけ。
新人もベテランも関係ない! 運だね!?



5月の検診

2018年05月27日 | 日記
採血の時、心なしかいつもより血液が赤味を帯びたように思えた。
もしかして赤血球が増えた?
わずかながら期待してしまった。

結果は赤血球274、ヘモグロビン8.3 

また下がった。

先月風邪のために上がった白血球は少し下がって3650。
でもまだ3000台、と思いきや、好中球は881。
淋しい結果。

多少の増減を繰り返しながらも、全体的に徐々に下降気味。
体調も下降気味。

最近、血圧が頻繁に上下し、低くもないのに立ちくらみが多くなった。

気分もクラクラ。

骨髄バンクホームページ

2018年05月20日 | 日記
将来骨髄移植ができるかどうか、できるとしても挑むかどうか、
わからないまま半年が過ぎた。

その間、沢山のブログを読ませて頂き、
移植がいかに大変かを知ることとなった。

ネットで情報収集している割には、
これまで骨髄バンクのホームページを見ていないことに気づき、
やっと開いて見ることに。

日本骨髄バンク

データを見ると平成29年度の非血縁者間移植実施数は1,241件。
そのうち骨髄異型性症候群は267人。

沢山の人が移植に望みを託し、移植に賭けている。
このうちどれだけの人が生着できたのか。
病気が完治し、以前の何気ない生活を取り戻せた人は何人いるのだろう。

全ての人が健康を取り戻すことを祈りたい。


そして移植した数だけドナーの協力があったということに頭が下がる。

HLAの型は多種、
より多くのドナー登録が待ち望まれている。

骨髄異型性症候群のみならず、
多くの血液疾患の患者のために
骨髄ドナー登録、献血に協力をお願いします

白血球の不思議

2018年05月15日 | 日記
4月の検診時前から風邪気味で、熱はないが咳が続いていた。
時々市販の咳止め薬を飲む程度で病院にはかからなかった。

熱はないのに回復が遅いのは白血球(好中球)が少ないから?
また一段と下がったのかも?
悪い結果を想像しながら4月の検診。

!!

予想に反して赤血球、ヘモグロビン、血小板がわずかではあるが増えており、
(医師に言わせればほぼ横ばいではあるが)

何と白血球は6470もある。先月は2900ほど。
好中球は50.7%絶対数は3280。先月は29.5絶対数861。

病気になると白血球が増えて病原菌を攻撃すると聞いてはいるが、
これほどまでに増えるものなのか? MDSなのに?

不思議だ。

私の骨髄にまだこれだけの力が残っていたのか!?


だったら日頃からもっと頑張れよ!


風邪が治ったらまた数値は下がっていくのかなあ……。
5月の検診、不安だわぁ。

4月の定期検診 この病院での移植数

2018年05月06日 | 日記
病院のホームページに2014~2016年の実績が出ている。
MDSの他、多種の血液疾患の新患、入院者数、骨髄穿刺数など。

医師への質問
患者数の割に移植をした人はごくわずか。
移植に賭ける人が少ないってこと?


医師の答え
この病院のMDSの患者はほとんどが高齢者。
病名がわかった時点で、既に高齢のため移植に耐える体力が無くなっている。



前医からは
この病院は移植の拠点病院であり経験が豊富と聞いたと思うが、

転院後、私がこれまで受診したときの医師との会話や
ホームページの実績の数字を見る限りでは
移植を積極的に薦めるのではなく、

病状が進んでぎりぎりの状態になった時点で、
体力があり、合致するドナーが居り、本人も移植に賭ける意志があれば
移植する・・・・・というのが病院の姿勢のようだ。


私の場合・・・・・もし移植を検討する段階に入っても、
合致するドナーは非常に少なく、しかも私自身の持つ抗体がかなり強いといわれたので
移植よりもビダーザで延命 となるのかも。


隣町の藤