骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

サンタクロースからの贈り物

2018年12月25日 | 日記
家族の誕生日やクリスマスにはいつもケーキを作っていたけれど、
子どもたちが家を離れてからケーキ作りはピタリと止まっている。

もう10年以上、
カットケーキを人数分買ってきて
ささやかに、ほんの少しばかりクリスマス気分を味わうパターンが続いていたが、
とうとうそれさえ忘れるほど、脳が疲れているのか老化現象なのか・・・・・。

昨日の夕食時、テレビを見て気づいた。

あっ、今日はクリスマスイブなんだ!!

が、いつも通りの地味~な食卓。
ケーキもワインも無い。

それでもイブはイブ。

寝る前に心の中でつぶやいた。
サンタクロースさん、
もし私にもプレゼントを持ってきてくれるなら
大きな袋いっぱいのヘモグロビンをくださいな!

今朝、
枕元に大きな袋はなかったけれど

なんだか今日は体調がいい!
楽に動ける!

サンタクロースは
私の体の中にそっとヘモグロビンを置いて行ってくれたのかもしれない!? 

国産無添加の赤ワインを買ってきた。
今夜はサンタクロースに感謝しながら

Mary Christmas !! 

12月の検診 血液検査

2018年12月23日 | 日記
検診時は毎回先に採血、その後診察となる。

現在お世話になっている病院は
採血の待ち時間がほとんどない。
採血台が7つか8つあって、待ち時間は5分前後、長くても10分くらい。

で、多くの場合、採血管1本採取だったが、
先月は2本採られた。

帰宅後、前月分の結果表と比べたが項目は全く同じ。

今月の採取は3本!

診察時に思い切って聞いてみた。

今月も検査項目はいつもと同じですよね?
以前は採血が1本だったのが、先月は2本、今月は3本なので
何か特別な項目が加わったのではないかと思ったのですが?

医師曰く、
いつもと同じですよ。
時々2本採ってみることがあります。


いや、今日は3本もとったし・・・・・。
検査項目数はかわらないのに、どういう理由で?
多く採ったほうがより平均的な数値が出るってこと?

と聞きたかったけど、
この日は珍しく診察の予約時間に遅れがでていたので、
後に待たされている患者さんのことを考えて
その質問は遠慮した。

10月からは採血室の受付で
EDTA と書かれた小さなカードが受付票に添付されている。
これは何だ? と思ったけど、やっぱり聞けなかった。
後でネットで調べたら

EDTAは赤血球,血小板の膜を保護する
という一文が。
他のサイトではキレートという言葉が合わせて出てくる。
で、キレートについてまた検索。
きりがないからやめよう。

どうせ長生きできないのだから、何を調べても時間の無駄!
と思うけれど、
自分の体をいじられているのだから

やっぱり、
何を何のためにどうやって検査し、
その結果が診断にどう左右されるのか、

毎回わかった上で検査を受けたいよね。
ただでさえ貴重な私の血液だもの。

12月の検診

2018年12月21日 | 日記
最近、坂道を数歩上るだけで息切れし、足(特に太ももの筋肉)に力が入らくなったから、
たぶんヘモグロビンが下がってるだろうなという予想はしていた。

案の定、先月よりも0.6下がっていた。
先月8.6まで戻ったのにまた8.0に。
それでもかろうじて8台を保持できたことが少しばかりの慰めである。

白血球も標準値に戻っていたものが、また圏外へ逆戻り。
好中球の絶対数も800台から700台へ。

M先生は白血球の数値には触れるが、好中球の数値には触れない。
以前の検診で好中球の減少を気にしたら、
ちょとした体調で上下するのであまり気にしなくていいという意味合いの答えがかえってきた。

でもでも、好中球が減ると免疫が落ちていくようで
私のなかではがっかり感が生じてしまう。

今日は朝から微熱と頭痛で
午前中は活動停止、冬眠状態だった。
午後はやや回復。

少し動かないと筋力がガタ落ちしそう。

ふたご座流星群

2018年12月15日 | 日記
ここ数日胸の奥が重苦しいようで動くのがおっくうだ。
疲れやすい。時々腹痛も来る。
何もしたくない。

が、昨夜突然に気力が戻ってきた!

そういえば、ふたご座流星群のピークは?
と急いでネット検索。

14日、15日辺りが絶好らしい?
慌てて外に出ると、快晴の夜空にキラッキラッの星たち!!

毎年、流星群と聞くと一応夜空を見上げているが、
曇りや雨の日が多く、
晴れていてもせいぜい1個か2個しか見ることができなかった。

ところでふたご座ってどれ?
考えてみればいつも適当に北東の空を見上げていた。
星を見るのは好きだけど、空を見て名前が言える星座はわずかしかない。

で、一旦家に入り、昔買った星座表を出して位置を確認。
タブレットにも星座表のアプリを取り込み夜空に向ける。
雪だるまのように着込んで寒さ対策。
小さな椅子も持ち出して万全の態勢。

ふたご座はやや輝きが弱いので
その右側にあるオリオン座を目安にして目を凝らす。
途中、一度雲がかかったものの直ぐに晴れて
絶好の観察日和だった。
(近所の街灯や遠くの街の空に広がる灯りがなければ、もっと沢山の星が見えることだろう)

立ったり座ったり、場所を変えたり、
庭先をうろうろしながら1時間余り。
いくら眺めていても飽きない星空!

でも
首が痛い!
ずっと見上げるのには限度がある。
耳も凍りそうになってきて
仕方なく観察終了。

合計23個の流星を見ることができた!
思いがけない成果。
このうち、1個だけは逆方向に飛んだので流星群の一員ではなかったかもしれない。
西の下方からオリオン座に向かって力強く昇ってくるように、
他の流星よりもやや遅くオレンジ色の光を放つ星だった。


身の周りがもう少し落ち着いて
心と時間に少しでもゆとりができたら、
そして体力が残っているうちに
星空を売りにしている土地のどこかを訪れて
地面に寝転んで満点の星空を見たいと思っている。
できれば大きな望遠鏡で観察も。

東北、北陸、信州、沖縄、
候補地は沢山ある。

どこにしようか。
夢は膨らむ。

が・・・・・、

残念ながら私は「雨女」、
たまに出かけると、
雨や嵐が迎えてくれる。

笑い療法と緩和ケアで寿命を延ばす

2018年12月10日 | 日記
前出のNHKの番組で
「笑い療法士」というのが紹介されていた。
私にもできるかも? 


一般社団法人 癒しの環境研究会
の募集要項によれば
対象は主に医療や介護関係者、
受講料や認定料、手数料など必要。
講習、研修、認定などの会場は全て東京。

私は医療や介護関係者ではないし
会場が東京のみとなれば交通費、宿泊費がどれだけかかるか!?

ということで
私には縁のない資格となったが

笑いは免疫力を高めるそうだ。
お金をかけなくても、資格がなくても、
日々笑って生きることはできる。


そして緩和ケア。
これを行うのは医療関係者。
緩和ケアには痛み、精神面、経済面などあらゆるものが含まれる。
緩和ケアは少しでも早い時期から始めた方が寿命が延びると言われているとか。
ガンを宣告する時点からそれは始まるそうだ。


私の主治医もたぶん心の緩和ケアを意識していると思われる。
診察室からも時々笑い声がドアの外に漏れてくる。
隣の診察室も然り。

質問には何でも答えてくれるから話しやすい。
辛い話もできるだけ柔らかく伝えようとしている感じ。
殆どの患者が重篤な疾患であるにも関わらず、
悲観的にならず、冗談も交えながら話ができる雰囲気がある。

笑えば免疫力が高まるなら
これからは普通以上に意識して笑って
免疫を上げる努力をしてみようか。



NHK TV「 医師の闘病から読み解く がんを生きる新常識2」から

2018年12月09日 | 日記
患者としての在り方、検診・予防、最新治療や治療法の選択、保険、緩和ケア、笑い療法、仕事のこと。

がん患者になって経験するあらゆる不安や疑問について沢山の話を聞くことができ、
とても意義のある番組でした。

その中で、
ガン体験者の医師の一人が なんと 骨髄異形成症候群の患者だったのです!

私自身が宣告されて初めて知った骨髄異形成症候群。
ネット検索やブログで見る以外は目にすることがなかったその病名。

やっとガンに関する番組にお出ましです。
多種多様の病気なので、必ずしも自分の病気の参考にはならないけれど、
どんどんメジャーになってガンの一種であるこの病名がもっと周知されますように。

この病気に関心を持って
新薬や完治に向けた治療法を研究してくれる人がもっともっと増えるように、
医療費や就業の補助がもっと広がるように、

NHKさん、
是非、次回の番組でも血液がんの実態を紹介してください。


(番組で紹介されたその医師は昨年7月に骨髄移植を受け、現在まで感染症や拒絶反応は出ていないそうです。)

罹患者方々のブログから(献血と骨髄ドナーに関して)

2018年12月06日 | 日記
日々、
MDSや他の血液疾患の方のブログを拝見(拝読)しています。

その中で、
今年MDSで亡くなった方のブログに3件接し、
良くなったと思っていてもいつ急変するかわからない怖い病気であることを
改めて知らされた思いです。

見ず知らずの方たちではあるけれど
訃報のブログを見ると涙がこぼれます。
(自分自身が余命宣告を受けても涙は出なかったのにね。)

一方で骨髄移植が生着、寛解、仕事に復帰したなどのブログに出会うと
とても嬉しくなります。

小児のMDSのブログでは
頑張っている姿に励まされます。

それらの多くのブログに出てくるのは
骨髄を提供してくれたドナーさんや献血してくれた人たちへの感謝の言葉。
そして骨髄バンクへのドナー登録と献血のお願い。

直ぐに移植を必要としているのにドナーが見つからない!
という悲痛な叫びもあります。

輸血や薬品で一時的に元気を取り戻せる人もいます。
でもそれらの効果や回数には限度があります。

全ての血液疾患の患者の寛解を願って、
臍帯血や骨髄バンクへの理解を広め、
沢山の方々にドナー登録と献血にご協力頂きますようお願いします。

私自身、自分がMDSになるまではその制度をよく理解しておらず、
献血は頻回にしていましたが骨髄バンクにはドナー登録していませんでした。
ドナーになるための行程や必要性をメディアなどでもっとアピールしていただければ、
関心を持つ人も増えると思うのですが?





今年も言えなかった さようならとありがとう

2018年12月03日 | 日記
先日、中学時代の同級生数人に会う機会があった。
退職の理由を聞かれたので、体調不良や介護や諸々 と答え、
体調不良についても聞かれたので、
治らない貧血で息切れすることが多く、K病院の血液内科へ定期検査で通院中と話した。
がんの一種であること、余命のこと・・・・・は 何も言わなかった。

昨年会った時、
この人たちと会うのは最後になるかも!? と思い、
「いままでありがとう、そしてさようなら」と告げたかったが、
結局言えないままで帰宅。

今回こそ言おうか、でも自分から切り出す話じゃないよね・・・・・と思いながら時間が過ぎ、

「じゃあまたね、来年も元気であえるといいね!」 で帰宅。

地元に居ながら滅多に会うことのない同級生たち、

来年も笑顔で会えますように、
今年も ありがとうとさようなら が言えなかったから・・・。


それにしても
最近、同級生数人が顔を合わせた時の話題はいつも病気と病院の話ばかり。
あっちが痛い、こっちが痛い。
正座ができない、前屈ができない、、
A病院はよかった、B病院は評判よくないよ!  みたいな・・・・・。