伊吹衆院議員の発言

田畑毅衆院議員の不祥事に対する伊吹衆院議員の発言は唖然でしたね。

「問題にならないようにやらなきゃ駄目だよな。同じことをやるにしてもね」って・・・・・。

思わず耳を疑ったけど、字幕も出ており・・・

コメンテーターらしき人が言うには
「こういう不祥事を起こす議員は時々いるが、表ざたにならないよう、皆　上手く処理している」
ということを意味していると。

やってもいいけど、上手く始末しなさい！　ってこと

伊吹さんて元　衆議院議長とか文部科学大臣とか、国家公安委員会委員長とか、立派な肩書だらけの人ですよね！？

もしかして認知症が出ているのでしょうか？
それとも
もともと女性を軽視しているのでしょうか？

桜田大臣の失言どころではない、犯罪的な言葉。


私たち国民の税金は
こういう人たちの給料にも使われているのですか？
女性への口止めのために千数百万円を払ってでもとどまりたいほど
国会議員とは美味しい職業なのですか？


こんな人たちに無駄に払うお金があるなら
福祉に回してください。

骨髄バンクや患者会などに寄付してください。

日本骨髄バンク募金のお願い

つばさ支援基金

リブ・フォー・ライフ美奈子基金

血液疾患やがんにより、
仕事ができなくて生活が困窮している人たちから奪った税金は
意味のあることに使って欲しい。

キムリア

キムリアという新薬の製造・販売が厚労省で了承されたそうですね。
免疫細胞を強化させた「CAR-T細胞」でがん細胞を攻撃するため
副作用も少なく、早ければ一回の投与でよくなる場合もあるって！

一部の種類の白血病が対象とのことですが、
今後、それ以外の種類の白血病やその他の血液疾患にも対応できるよう
研究が進められていくとか。

血液がんの人たちには凄い朗報

キムリアやオプジーボがもっと進化して
がんが怖い病気ではなくなる日が来ますように！


その日まで病気が待ってくれるかな？
とりあえず免疫を落とさないよう乳酸菌や麹菌、玄米、もち麦やビタミンＫ
他etc の力にお縋りするのみ？


でも・・・・・
もしMDSを治癒できる薬が出来たとしても


キムリアの場合
現在アメリカでは投与が1回　5000万円　
日本ではいくら必要になる？

生きるか死ぬかはお金次第ってことになりませんように。

いつ 誰に 告げるか

池江選手が病気を公表したことで
日本中の沢山の人が
白血病や骨髄移植、献血などに関心を持ち、
彼女を応援している。

病気になったことは不幸なことではあるが
病名を公表することで骨髄ドナーの登録者が増えるなど、
彼女の病気の寛解に向けてプラスになることも多いと思われる。

彼女の場合は
オリンピック他、世界での活躍が期待されているさなかであるから、
病気を公表することは必然的であったろうと思う。

しかし、
一般人の私たちは・・・・・

他の方のブログを拝見すると、
「主人と子供以外は誰も知らない」　とか
「主人の病気をその親が隠そうとして親せきが集まる場に呼ばれない」　とか・・・・・
移る病気ではないのに、隠そうとする人たちがいる。
あまり知られていないレアな病気だから？

私の場合、

たぶん母よりも先に逝くであろうことを母に知られないために
できるだけ病名は公表しないできた。

その母が私よりも先に逝った。
私のＭＤＳが発覚して約半年後、
母も末期がんであることがわかり、
先日亡くなった。

肉親と別れるのは悲しいことではあるけれど、

一方で
私の病気を知ることなく、
私よりも先に逝ったことに
僅かな安堵もある。

さて、
母が亡くなった今、
私がＭＤＳであること、あまり長くは生きられそうにないことは、
もう誰の耳に入ってもよい。

いや、大切な人たちや親しい人たちには
知ってもらったうえで、
いろいろ話したり、お願いしたり・・・・・
今までの御礼も言いたいし。

でも、自分からは言い出しにくいよね。
聞いた相手は会話に気を使うよね。

治療法がない、長生きできないとか言いながら、
見た目は全く元気だから
戸惑うよね、たぶん。

検査が痛かったあ～　とか
同級生がどうしてる　とか
あのカフェは居心地いいよ　とか

さりげない普通の会話ができる人だけピックアップ！　は無理だし、

いつ　誰と誰に、何を伝えるべきか・・・・・。


大まかな余命宣告を受けていることを隠して
何事も無いように適当な会話で済ませるのは、
嘘を言っているようで後ろめたい。

みーんなに話して　早くすっきりしたいよ～

ＮＨＫ井上アナウンサーさん、ありがとう。

今朝の　ＮＨＫ週刊まるわかりニュース　という番組で
池江選手の病気公表に関連して
ドナー登録の方法など紹介しておりましたが、

井上二郎アナウンサーが

池江選手はもちろんですが
今、難病で苦しんでいる人たち全てに心を寄せましょう

みたいな言葉を添えていました。
一瞬、心がほっと暖まりました。

白血病に限らず
輸血や骨髄移植を必要とする人、
難病やその他のがん、それに罹患している人やその家族、
数えきれいほどの人が闘病や治療費で悩み苦しんでいることへ

これを機に
心寄せる人が増えたら有り難いですね。


別件ですが
以前にもご紹介した血液内科医さんのブログです。
今回は骨髄ドナーに関するお話をＵＰされており参考になったので
またまた紹介させて頂きます。
today is new days

骨髄ドナー登録急増？

池江選手の白血病公表に伴い、
骨髄ドナー登録の問い合わせが急増したそうだ。

池江選手のみならず、
ドナーが見つからない人にとって大きな希望となる。

登録した人全てがトナーになり得るわけではないが、
本気のドナーが増えれば
助かる命も増えるかもしれない。

ドナー登録は簡単だけど
ドナーになるにはリスクも付いてくる。
検査や入院による休業。
身内に不幸があってもドナー優先。
礼金もない。

でも誰かの命が救われるなら・・・・・。

私がＭＤＳにかかる前は、
献血はしていたけれど、
骨髄ドナー登録に関しては詳しい情報を得る機会がなかった。

これを機に沢山の人たちに関心を持っていただければ
とても嬉しいことですね。

献血・骨髄ドナー登録にご協力をお願いします　


私は抗体が多く、
白血球の型も稀有なので、
骨髄移植による完解はあまり期待できないけれど、

池江選手がもし移植を必要とするなら
抗体が少なく、
できればフルマッチのドナー候補が沢山見つかるよう祈ります。

がっかりではない桜田大臣

昨夜のニュースで
桜田大臣の発言を流していたが、
よくよく聞いていると

がっかり発言の前後に
「今は治療に専念して頂いて」　という意味の発言が
何度もあった。

桜田さんは決して池江さんに対してがっかりと言ったわけではなく、
オリンピック担当大臣として
「メダルの数が減る！」という心配が口に出てしまったのだろう。

メディアが発言の一部だけを切り取って問題にするから
桜田さんの意図とは別の話になっていってしまった感じか？

やっぱり悪気は無いんだね。

ただ日本語の使い方を間違えた

かな？


オリンピック担当大臣として適任かどうかは別にして

失意の病人に残念だと放つほど
冷酷な人ではないようだ。

他人ごとではない、
私も会話のあとで　失言　だったと反省することは度々。

気をつけなければ！

がっかりな桜田大臣

池江選手の白血病罹患発表に対して
「がっかり」と言ってしまった桜田オリンピック相。

たぶん悪気はない？

オリンピック中心に考えれば
池江選手の出場可否は大きく影響する。

しかしオリンピックは東京大会だけではない。
もし東京大会までに完治しなければ
その次のオリンピックに向けて努力すればよい。

まだ18歳だもの、チャンスは何度もある。

今はただ回復を願うだけ。
治療は辛いだろうが、
頑張って完治して白血病の人たち、
強いては血液疾患の人たちに希望を与えて頂きたい。

そんなことはわかった上での発言だと思うが、
桜田大臣、

失言を繰り返すのは国語が苦手だから？

とっさに発言を求められると上手く言葉が出ないのかな？

たぶん・・・・・悪気はないのだろうけど。


でも、オリンピックでおもてなしをする立場の大臣としてはどうなんだろう。
失言、撤回を繰り返していたのでは
おもてなしも競技の運営も難しいのではないだろうか。

日本の顔として表に立つよりも
縁の下の力持ちで活躍する方が向いているのでは？


若くして白血病にかかり、
ただでさえ失意の中にある人に対して
「がっかり」と言える桜田さん、

悪気は無いにしても

血液の病気と闘っている日本中の患者からすれば

「がっかりはアンタだろ！」

と叫びたくなるよね。

小春日和の気分転換

一昨日からの冷え込みで昨日の朝はうっすらと雪が残っていましたが、
今日は一転。 春を思わせる陽光。
まだまだ寒中の時期と思いきや 枯れ木の根元にはいつの間にか新芽が。




雑草は既に成長！




終活のため断捨離をすべき時ではあるが・・・・・ また花を買ってしまった　

マーガレット
品種は　「ももこ」だったかな？
買った時は蕾だけだったけど 可愛いピンクの花が開きました。



最近、約半月の間に葬儀、法事他諸々、
気遣いばかりの日々だったけど
幸いにも体調がよかったので普通に動くことができて、

今日はほぼ一段落、
やわらかい陽射しの中で植物を眺めながら気分転換。

久しぶりに日常が戻ってきました。

沖縄からはヒカンザクラ開花の便り。

春はすぐそこ。

池江さんも含めて 血液がんの人たち　み～んなに本当の春がきますように



バレンタインデーが近づいてきましたね。
退職したから
今年は義理チョコを買わなくてよいので
自分用に買う？
いや、失業中だから我慢する？
自問自答中。


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競泳・池江さん 白血病

体調不良で合宿先から帰国していた競泳の池江さんが白血病！

先ほど入ってきたニュースを既に多くの方が目にしていると思いますが。

東京オリンピックで金メダルを期待されながら、
突然受けた白血病の宣告。

白血病にもいろいろなタイプがあるけど
急性白血病の多くは治ると聞いている。
今は治療に専念して東京オリンピックで
若しくはその次のオリンピックで
元気な姿を見せて欲しいですね。

そして同じ病気の人たちの目標となり、
献血や骨髄移植のドナー登録などを笑顔で呼びかけてくれる
池江さんを見たいです

変わったね！ 職業安定所と年金事務所

それにしても・・・・・

最近、職業安定所（ハローワーク）と年金事務所を度々訪れているが

職員の態度が昔とはずいぶんと変わっている。

もう４０年近く前になるが
失業給付を受けるべく職安に通った時期があった。
その頃は今にも増して交通が不便で、
時間とお金をかけて通っていた。

それなのに

職員は約束の時間に現れない。
１３時の指定なのに
昼食で外出したまま１４時まで帰ってこないこともあった。
携帯電話も無い時代だったから連絡もつかなかった。
予定が１時間ずれるだけで、私の帰宅時間は大幅に遅れる時代だった。

それでも遅れて現れた職員は謝ることもなく、平然としていた。

現在、
職員は誰もが優しく迎えてくれて
「おまたせしました」と言ってくれる。
失業手当の受給と仕事探しのための通所は仕方ないことだけど
僻地からは交通費がばかにならない。
４週間に２回の通所はけっこうきついものがあるが
それでも窓口の職員が優しく迎えてくれると気持ちもなごみ、
昔とはずいぶんと変わったなー　と
行くたびに感じている。


十数年前になるだろうか。
年金事務所がまだ社会保険事務所という名のお役所だったと思うが・・・・・

今までの納付状況を知らせる通知が来て、

４０年くらい前に未納付が数か月あることに気付いた。

早速、年金相談の窓口に行き、
未納した覚えはないがどうしたらよいかと聞いた。

窓口担当の女性職員は

「ここは不服申し立てを行うところではありません。
　不服があるなら向こうの窓口へ行ってください」

さらに
「そのくらい足りなくったって、もらう時に減る額は大した金額じゃないでしょ！」

と言われ、

怖くて
そのまま帰りました。

あなたたち公務員ほど給料をもらっていて、
あなたたち公務員ほど年金が優遇されるなら、

そりゃあ大した額ではないかもしれない。
でもね、微々たる給料で必死に生活している人たちにとっては
どんなに少額でも大事な大事な年金なんですよ！

心の中でそう叫んだけど、
怖くて声には出なかった。


最近の年金事務所。
とてもとても親切。
必要以上に平身低頭。

障害年金の手続きに関しても丁寧に説明してくれた。
老齢年金の繰り上げ支給なども含めて
いつ、どの年金を選べば有利になるか
いろいろ試算して相談に乗ってくれる。


昔と違って

職安も年金事務所も
今では　怖いお役所　ではなくなった。

統計調査不正による金額変更有りかも？

今、毎日のようにニュースで出てくる　厚労省の統計調査の不正問題。


失業中の私は、失業給付金を受給中。

先日の認定日に窓口で言われました。

「あなたも対象者かもしれません。
　が、もし金額の調整があるとしても調査に時間がかかるため、
　詳細が判明するのは来年の1月頃になると思われます。
　もし対象者であればその頃にお知らせが届くと思いますので手続きをしてください。」


少しでも金額が増えればありがたいけど・・・・・
約１年先まで詳細がはっきりしないって・・・・・
それも　たぶん来年の１月頃　みたいな言い方だったから
１年よりももっと先かもしれない。

その頃、私はここにいるのかなあ？
代理人でも手続きできる？
生存していなくても不足分はもらえる？


ハローワークの窓口担当のおじさん、
「申し訳ありませんが・・・・・」
と頭を下げておりました。
このおじさんが不正をしたわけではないけれど、
同じ組織の一員として誤らざるを得ないのかな？
お気の毒さま。

一部の人の怠慢や不正のために
なんと大勢の労力とお金が無駄になることか。

お知らせの用紙と印刷代だけでも莫大なお金ですよね！