骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

MDS罹患者の手術は嫌われる?

2023年04月28日 | 日記

健康診断の乳がん検診でマンモグラフィーに丸くて薄い影が見つかったが、

触診やエコーでは何もなく、3~4か月先に再度検査を受けることになった旨、

今月の外来検診で主治医に伝えました。

 

「もし再検査で陽性になって手術をする場合、

住居地にある病院で手術していいですか?」

「その病院の先生と相談の上、してもらえるならそこでいいですよ」

「検査をしているのはクリニックなので、手術するとなれば他の病院に紹介してもらうことになります」

「〇〇市内の病院でもいいけど、MDSの手術は嫌う病院がけっこうあるんで・・・・・」

「え~~!! 嫌がられるんですか」

「この病院に紹介してもれえればうちの科と連携できるけど」

「分かりました。もし陽性だったらそうします」

 

何故嫌がられるのか?

そこでは追及しなかったけど。

もし血小板が減少していれば出血しやすいからかな?

 

移植以前に、あるクリニックで胃腸の内視鏡カメラを受ける時

問診票に骨髄異形成症候群と書いたら、医師に怪訝な顔をされたことがある。

ヘモグロビンは減少しているけど血小板は正常だと伝えると、

それなら大丈夫かなあ~と検査をしてくれた。

そばにいた看護師はその病名さえ知らなかった。

 

骨髄異形成症候群(MDS)とは看護師でも知らない人がいるくらい珍しい病気。

医師には嫌がられる病気。

この病名が確定されたのは1982年。

完治する方法が無く、未知の部分が多く残されているので

医療従事者にとっても怖くて近寄りがたい病気ということでしょうか。

 

今通っている血液内科の病院は医師も施設も整っているけれど、

遠い💦

もし乳がんが陽性だったら

もっと近い病院で治療できるものなら・・・・・と思ったけど、

血液内科の主治医がいてくれる病院の方が遠慮なく受診できそう。

 

MDSって

治療には気力・体力を使い、お金を使い、気も使い、

しんどい病気やなあ~。

 


ステロイド1mgの差

2023年04月19日 | 日記

現在、ステロイド(プレドニゾロン)は基本1日1mgで

GVHDが酷くなると2~4mgを自分で加減しながら服用しています。

 

「毎日2mgを続けていれば体はかなり楽になるけど、

身体が楽な日が続くと再発が心配になるので出来るだけ1mgにしている」

 

と 医師に伝えると

 

「1mgでは再発しないけど2mgでは再発するかもしれない!

なんてことはありません。((´∀`))ケラケラ ケラケラ

 

と 子どもに言い聞かせるようにゆっくりと言って笑われました。💦 

 

「1mgくらいの差はほとんど関係ないです! 1mgを我慢して体調が悪くなってしまっては本末転倒。」

 

と再び笑う。 ((´∀`))ケラケラ

 

たかが1mg。されど1mg。私の体調は明らかに違う。

1mgの差は大きいと思っている。

 

それに、

少しくらいはGVHDを残しておいた方が再発を抑えやすい。

と以前に言われたから、少々の不調は我慢しているのに・・・・・

先生、忘れたんかい?(心の声)

 

「それでは遠慮しないで2mg飲ませていただきます。」m(__)m

「はい、遠慮しないで飲んでください。((´∀`))ケラケラ

 

それでもずっと2mgに増量する勇気はなくて

1日1mgと2mgを半々くらいで繰り返しております。

 

 


健診 WT1

2023年04月14日 | 日記

3か月ごとの検診に行ってきました。

 

血液検査はほぼ正常。

一番気になるマーカーのWT1は200

とうとう200になってしまいました。

この数値は3か月前に採血した血液の結果なので

現在はそれ以上か以下か分かりませんが

前回は160。

徐々に上がってます。

 

他の項目には大きな異常が無いことから

再発は考えにくいとのこと。

そうであればいいけれど。