（９日、つばさのMDSのセミナー拝聴しました。
役立った知識や感想を述べていますが、メモを取らず視聴時の記憶だけで書いておりますので
内容に誤記があるかもしれません。ご了承ください。）
出先だったため前半しか視聴できなかったので
後半は後日YouTubeにアップされたら改めて見させて頂きます。
先ず、東京薬科大の原田先生のお話はとても聞きやすく
説明も出来る限り素人にも分かるようにお話されているように思いました。
ただ残念だったのは、
グラフや表の映像が鮮明でなかったこと。
スマホのせいかもしれませんが
後日YouTubeや「ニュースレターひろば」などで鮮明な画像を公開頂ければ有難いです。
話しの内容は
私にとってとても有意義なものでした。
日頃疑問に思っていたことを少しずつ教えて頂いているようで
視聴してよかったと思っています。
MDSと白血病の発症のメカニズムの違い。
同じMDSでも低リスクと高リスクでは治療法や薬に違いがある事。
低リスクの場合、必ずしも白血病に変わるとは限らないので骨髄移植が選択肢に入らないこともある。
骨髄移植を受けられる年齢は、以前は５０代までとされていたが、
近年、薬や治療法の技術が上がり、６０～７０歳でも受けられるようになった。
しかし、高齢になるにつれ持病がある人が多くなり、実際に移植を受けられる人は少ない。
MDS発症の原因が段々と解明されてきたことにより、次々と新薬が出ている。
その多くがビダーザ（アザシチジン）と合わせて使うものであり、
ほとんどが点滴を周期的に投与するので入院が必要になることもある。
新薬開発の中で特に多くの人から期待を寄せられていた武田薬品の新薬もビダーザと併用するものであったが、
治験の結果、残念ながら効果が得られなかったとのこと。
で、
高リスクのMDSが寛かいできる治療法は
いまのところ移植に頼るしかなさそうだ。
宮下先生と大橋先生による訪問医療や地域医療に関して
最近は、血液内科医による訪問診療や地域医療なるものがあるのですね。
知らなかったです。
私の住む田舎ではまず実現しないだろうと思われますが、
こういうのが段々広がって、大病院が遠くても地元で輸血をしたり抗がん剤治療ができれば、
体力的にも金銭的にもそして家族の負担も随分と楽になりますね。
患者の負担に心を配り、それを広めようと尽力してくださる血液内科医がいることに感動でした。
NPO法人血液在宅ねっと
血液内科の医師は、医師の中でも特に頭が良い！ と以前どこかで聞いたことがありますが
最初に講演された原田先生も血液内科、特にMDSは症状、治療法があまりに多岐に渉るため勉強が大変でMDSを診る医師になりたがらない人が多いと言っていました。
そんな大変な病気になってしまった私、運が悪い？
いや、そんな中でもドナーさんと優しい医療関係者と沢山の協力者に恵まれて、
ここまで生き延びているのは、最強の運の持ち主だと思わなければね。
