骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

予防接種の打ち合わせ

2020年09月29日 | 日記

予防接種の打ち合わせのため、紹介された病院へ行ってきました。

初めての病院なので片道1時間半~2時間位を予想していましたが、

道路が混むこともなくスムーズに行けたので、1時間ちょっとで着きました。

 

入るとすぐに額で検温、手指のアルコール消毒をした後、

今日はどの科へ? どんな症状ですか? と聞かれる。

ここでもし、「発熱です」 とか言ったらどこかに一旦隔離されるのかな!?

 

「たぶん内科だと思いますが、予防接種のためにA先生を紹介されて来ました」

と答えたら、すんなりと受付へ。

 

総合受付を通して新患受付へ。

新患受付では低いカウンター前に椅子があって

会話や問診票の記入などがとても楽にできました。

体力のない人には有難い。

他の病院でもこういうのやって欲しいなあ。

 

受付の人はとても優しい対応。

先ずはホッと。

 

内科の指定された番号の診察室前に行くとすぐに看護師さんが対応してくれました。

自分で血圧を測定後、廊下で少し待ち診察室へ。

 

A先生の丁寧な挨拶を受ける。

看護師さんの案内も親切だったが、先生も優しそう!

よかった・・・・・二度目の ホッ 

 

予防接種の必要性や各ワクチンの説明など

ゆっくりと丁寧に説明してくれる。

 

予想外だったのは 通院回数が思った以上に多かったこと。

4種混合、インフルエンザ菌b型、肺炎球菌(2種のワクチンのうち1種)の

3つの予防接種を数日から1週間おいて1つずつ受けていく。

来週初回が始まり、2か月後にまた同じワクチン、その2か月後にもう一度。

 

初回から10か月後、肺炎球菌の残り1種のワクチンを1回接種。

 

ウィルス性のインフルエンザの予防接種を10月か11月に1回。

 

計、何回行くんだろう

しかも全てが自費

ウィルス性のインフルエンザ以外のワクチンは全て1万円越えらしい。

一括払いではないにしろ、他の病院代や薬代もあり大きな出費だ。

なので

移植後の予防接種は強制ではないらしい。

 

受けたからといって 病気にならない保証はない。

受けなければ 絶対にそれらの病気にかかるというわけではない。

でも

受けないよりは受けた方が安心の度合いは高くなる。

今の体は病気に対する免疫を何も持っていない赤ちゃんと同じ状態だから。

 

予防接種が終わるまでの10か月間、今の体力を保持せねばなりません。

GVHDが酷くなればたぶん中止になる。

 

今回のワクチンはウィルスが加工されている不活化ワクチン

免疫が弱っている人が受けても副作用が比較的少ないタイプ。

(時には発熱やアレルギーショックもあるとのことで、毎回同意書にサインが必要)

 

移植から2年以上経過し、免疫抑制剤の服薬がなく、GVHDもない状態であれば

今度は風疹やおたふく風邪(流行性耳下腺炎)などの生ワクチンの接種を受けることになる。

 

それまで生きてる確率は5割もないんだけど、

ま、ポジティブに先を見るしかないかな。

 

出費は痛いが、

この病院の先生、看護師さん、他のスタッフさん、みんな優しくてよかった。

病院の規模の割にATMがないのがちょっと不便かな。

 

診察室を出た後で分かったことだけど、

物腰が低くて優しいA先生、 院長でした

 

建物は古いけど、病院の印象は

 

因みに

この病院で行われる予防接種は

「日本造血細胞移植学会」の 移植後の予防接種スケジュール例 に従っているとのこと。

                         

余談ですが、

病院へ行く途中、渓谷添いの道端に赤い彼岸花がかなり長い距離にわたって綺麗に咲いていました。

夏にはピンクの合歓の花が続き、春には新緑が美しい道です。

山道でカーブが多く、道幅も広くないので、

車を止めて写真を撮ることが出来ないのが残念です。

 

去年の今頃は

自然の花木を普通に愛でる自分を想像だにしなかった。

 

移植に関わってくれた全ての人に改めて感謝です。

 

 

 

 

 

 

 

 

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飲食店なのに!?

2020年09月24日 | 日記

病院が終わって

あるショッピングモールのフードコートへ立ち寄りました。

血液内科の予約時間は11:30から12:30が多いので

昼食はいつも午後2:00から3:00頃になります。

昼食場所は院内のレストランだったり、コンビニのおにぎりを車の中で食べたり。

この日は用事を兼ねて立ち寄ったショッピングモールで昼食をとることにしました。

平日、それも2:00を過ぎると食事をしている人は少ないので

ソーシャルディスタンスは十分に保てる状態。

胃に優しそうな具が少ないうどんを食べ、そこで休んでいると

うるさい話し声が。

しばらく続くのでそちらへ目をやると、フードコート内の1店舗の男性従業員二人。

お客が減って暇なのかもしれないが

雑談の声がデカすぎる!!

しかも

マスクをしていない!!!

アクリル板もビニールカーテンもないまま。

コロナ禍の飲食店で信じられない風景。

コロナ以外の衛生管理はできているのか?

おしゃべりに夢中で

注文された料理を作ることも忘れていたみたいで

一人のお客さんが催促に行った。

その際もマスクなしで対面、会話。

その後、調理しながらもやっぱり大声で雑談。

マスクなしで・・・・・

最近、県下では新規のコロナ患者は確認されていないけど、

免疫抑制中の私にとって、敵はコロナだけではない。

あらゆる感染症に注意しなければならないので、

次回からこのフードコートでの食事は控えよう・・・・・

と思ったのでした。

因みにそのお店以外の飲食関係店は全ての従業員さんがマスクも手袋も着けていました。

お店ごとに衛生指導は異なるのですね。

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予防接種 先ずは予約から

2020年09月22日 | 日記

先週の外来で

予防接種をお願いする病院の担当医への紹介状を頂きました。

 

先ず電話で病院へ連絡し、来院日を決める。

初回は担当医と面談して接種日の予定を立てる。

その後、何度も通院して数種のワクチンを接種することになりそう。

 

白血球、特に好中球が正常値になっていても予防接種は必要なんですか?

と主治医に聞いたら

 

細菌に対する殺菌力は回復しても

移植後はウィルスに対する抗体が全て無くなっていて、

今は生後6か月くらいの赤ちゃんの状態なので、

赤ちゃんが予防接種をするのと同じこと。

体の大きさが違うのでワクチンの接種量は違うと思うけど 

 

ということでした。

 

それ以上詳しく聞いたとしてもたぶん私には理解できないので

一応それで分かったことにして

 

とにかく

 

連休が明けたら紹介を受けた病院へ連絡してみよう。

 

ちょっと遠くて通院は一日掛かりになると思いますが、

 

この歳で移植して

予防接種が受けられるところまで回復できたことは

とても有難いことだから m(__)m

 

億劫だと思ってはいけないよ! と自分を窘めております。

 

 

 

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ナトリウム不足

2020年09月20日 | 日記

先週、3週間毎の検診に行ってきました。

筋肉量、口腔、血液

いずれもほとんど変化なしです。

 

ただ、

以前からの兆候ですがナトリウムの値がいつも低いので

水分の摂りすぎか、塩分が出て行き易い体質の可能性もあると言われたので

 

ずっと味覚障害が続いていて味付けが濃くなりがちなので

できるだけ薄味にするよう心掛けている と言ったら

その必要はなく、

逆にもう少し塩分をとった方がいいかもしれないとのことでした。

 

ステロイド剤については

どうする? 少し減らしてみる?

と聞かれましたが

(エッ? 私に聞かれても・・・・・と一瞬思ったけど)

GVHDの症状が軽くなったという実感がないので

もう少し今のままでもいいですか? と言うと

じゃあ、今回も同じ量を出しますね ということで

減量にはなりませんでした。

(患者の意思で決めるんかい⁉ (^-^; )

 

 

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移植後の予防接種

2020年09月13日 | 日記

「体調を見ながら のことではあるけれど、10月か11月に予防接種をしましょう」

 とのこと。

 

「甘夏さんの住む市内には、移植後の予防接種をしてくれる病院はたぶん無いと思われるので

 この病院(現在かかっている病院)と同じ市内にある○○病院を紹介してもいいですか?

 少し遠くなりますけど。」

と主治医。

 

たぶん家からは片道2時間位かな?

時間的には今の病院とそれほど変わない。

その病院には血液内科はないけれど、

以前、大学病院で骨髄移植をやっていた医師がいるので

予防接種を受ける人の多くはそちらへお願いしているとのこと。

「たぶんインフルエンザから始めると思います」 と言われたけど、

あとは何のワクチンだっけ? 聞いたような 聞いてないような・・・・・。

 

「免疫を落としている時にワクチンを接種することで

かえってその病気に感染してしまうということはないのですか?」

と聞いたら、

「全て不活ワクチンであり生ワクチンではないので大丈夫です。」

 

「この病院内では予防接種はしないのですか?」

と聞くと、

「申し訳ありません、とてもそこまで手が回らなくて、どうしても他の病院にお願いすることになるんです。

と深々と頭を下げられた。

 

「そうですよね 紹介して頂く病院へ行きます。」

 

「申し訳ありません。もし免疫の弱い人には全員に予防接種をということになると、この病院の入院患者数百人も全員に接種することになるので、それだけで看護師全ての手を取られてしまって他の業務がストップしてしまうので・・・・・。」

 

「ですよね

入院中に先生や看護師さんたちを見ていて

忙しいのは重々承知しているつもりなので (^^)v 」

と言ったけど

 

「すみません」 

と、また深く頭を下げられた。m(__)m

 

私としては・・・・・

病院の規模によって法律で規制があって

この病院では予防接種をしてはいけないのかな?

と思って聞いただけなのに

 

主治医は

『紹介された病院は遠いから行きたくない

という意味に受け取ったらしい。

 

恐縮です

聞き方が悪かったです、こちらこそ申し訳ありません。

(と言うべきだったんだろうけど、言いそびれてしまった

 

 

 

 

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最近、台風や地震の度に思うこと

2020年09月06日 | 日記

南側の窓を開けると

生ぬるい、強めの風が吹いています。

どこかで板かトタンらしきものがバタンバタンと音をたて、

上空の雲は南から北に向かってゆっくりと動いています。

時々小雨も。

 

ここは既にすっぽりと強風域に入っていますが、

暴風域はぎりぎり外れる可能性あり。

 

現在九州は大部分が暴風域に入っているので

避難されている人も多いと思いますが、

避難所によってはクーラーがなかったり

停電している所もあるそうで・・・・・。

 

元気な人でも体調を崩しそうな環境の中で

免疫抑制剤を服用している人はどう過ごしているのでしょうか。

コロナに限らずあらゆる雑菌によって感染症を起こしやすいので

避難時は相当な注意が必要ですね。

 

台風通過域で近日中に骨髄移植を予定されている人はいるのでしょうか。

バンク経由のドナーさんから骨髄を頂く場合、

採取する病院まで受け取りに行かなくてはならないので、

交通機関がストップすると大変なことになりますね。

朝までに台風が通り過ぎて

できるだけ早く交通機関が平常通りに運航されますように。

 

「つばさ」の会報に連載されている「大災害と日本骨髄バンク」の記事によれば

東日本大震災が起きた日、

骨髄バンクのコーディネーターや事務局の人たちおよそ150人が

愛媛県の松山市で開催されていた研修会に参加後、

帰路に付いたものの東京や東北方面の空港が閉鎖され

その方面の人たちは帰る事ができず松山に留まったままで、

東北方面に住むドナーさんの安否確認をし、

その後何とか帰ってからも骨髄採取ができる病院の手配などに奔走されたそうです。

 

交通や通信手段が満足に得られない被災地での活動の大変さは

如何ばかりだったでしょう。

 

東北の震災の時も阪神淡路の震災の時も

自分が血液疾患に罹患するなど・・・・・想像もしていなかったので

 

災害時に骨髄バンクや病院の移植スタッフの方々が

ドナーさんと移植を受ける患者のためにひたすら動いていることなど

全く知りませんでした。

 

災害が起きるたびに、

救助や復興に努力・協力する人たちの報道はよく目にするけど

骨髄移植関係者がドナーや患者のために奔走している報道は見たことはないなあ。

人の命を助けるべく頑張っているのに、目立たない地味な存在?

それでもやるから凄いですね。<m(__)m> 感謝。

 

 

 

 

 

 

 

 

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つばさフォーラム in 奈良 WEB開催 「血液疾患 ~基本をおさえよう、なんでも訊こう~」

2020年09月05日 | 日記

つばさフォーラム in 奈良 WEB開催 「血液疾患 ~基本をおさえよう、なんでも訊こう~」YouTube Live配信

 

本日13時~配信予定です。

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外来 多汗症から無汗症になったこと

2020年09月04日 | 日記

外来で

 

熱中症らしき症状が何度かあったこと、

昨年の夏まで異常な汗かきで

家から一歩外に出ただけで頭からびっしょり汗をかき、

どこへ行くにも着替えを持ち歩き、

朝メークしても30分と持たないから勤務先でもほぼスッピン、

タオルや汗拭きシートは欠かせないアイテムだった・・・・・

 

が、この夏は全く汗をかかない。

汗が出ないため、外を少し歩いただけで体に熱がこもり、

熱中症らしき症状が出るのか?

 

締め切った室内の温度が30℃を超えていても

それほど暑いという意識もない。

無意識のうちに熱中症になってもいけないので、

室温計をみながら30℃以上あればクーラーON。

 

酷い多汗から全く汗をかかないという極端な体質変異。

抗がん剤で体内の温度センサーが壊れたのか?

 

という状況を主治医に伝えたところ、

 

原因は確定できないけれど、

考えられることは

 抗がん剤やステロイドの副作用、GVHD,ドナーさん由来

 

もう少し様子をみましょう ということで

今回もステロイド剤の減量は見送りです。

 

抗がん剤であらゆる細胞を壊すということ、

移植によって血液が全て入れ替わること、

予想していなかった症状がいろいろ出てくるんだね~

人間の体って不思議だ

 

台風10号、脅威ですね。

被害が小さいことを祈ります。

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