転院か 残留か

先日の外来で

主治医の移動に伴って転院することに決めました。

現在の病院から車で３０分位？　隣の市の大学病院。

通院時間が今までよりも少し長くなりそう。

 

今の病院は定期的に歯科とリハビリ科を入れてくれて

口中衛生や体力の管理をしてくれているけれど

大学病院では他の科との連携がないそうです。

病棟の無菌室の病床数も今の病院と比べたら４分の１くらい。

 

いろいろ不自由をかけることもあるかと思いますが・・・・・と言われました。

でも検査関係の機器設備は今の病院に劣っていないと思われる。

数年前にその病院に入院した時の看護師さんや看護助手さんたちはとても親切だったので

スタッフへの不安も少ない（一人の看護師を除いて　　）

 

全ての面で居心地の良い現在の病院をとるか

何でも話せる主治医をとるか

 

結局、主治医をとる　と決めて、４月から大学病院へ変わります。

 

ただ移植が決まるよりも以前の診察時に

いろいろ手を尽くしても６５歳まで生きるのは難しい　

と、主治医に言われたことがあります。

 

ギリギリ６５歳まで生きられたとしても

残り約１年半。

それならば病院を変えてまで主治医についていく必要はないのかも。

もし現在の病院に残るのであれば次の主治医にと言われたのは女医先生。

移植入院中に主治医とペアを組んで回診に来ていた。

腕からPICCを入れたのも、雨の中、他県へ移植用の造血幹細胞を取りに行ってくれたのも、

吐血した時、夜中に出てきてくれたのもこの女医先生。

主治医と一緒の時は無口だけれど

一人の時は優しくて、何でも質問に答えてくれる。

移植後６か月のフォローアップ外来で偶然に出会った時は

ワ～、元気になったね！よかった、よかった！

と満面の笑みで喜んでくれた。

 

とってもいい先生。

女医先生に引き継いでもらって最期まで見届けてもらうも良し。

 

いやいや、

女医先生もずっとこの病院にいるとは限らない。

来年、どこかへ転院すればまた主治医が変わってしまう。

 

ならば、やはり転院して現在の主治医に続いて診てもらおう。

 

ちょっとばかり葛藤はあったけど

転院を決めて

歯科とリハビリの先生にお礼とお別れの挨拶をしました。

 

女医先生や病棟の看護師さんたちにも挨拶したいけど

コロナで面会禁止だから

たぶん病棟には上がれないだろうな。

３月半ばに転院手続きでもう一度外来があるので

その時に聞いてみようか・・・・・。

 

話しが変わりますが

ウォーキング中に立ち寄ったホームセンターの店先で見つけた花。

初めて見る花でした。

キンギョソウを小さくしたような可愛い花でした。

ネメシア　です。

外来③ 減薬

プレドニン（ステロイド剤）の減量をどうしましょうか。

しばらくこのままでいくか、

少し減らすか・・・・・

 

と聞かれまして

 

プログラフ（免疫抑制剤）とプレドニンの両方を少しずつ減らすことは出来ますか？

 

と聞いたら、

 

それはできません。どちらか一方だけを。

もしプログラフを先に減量するのであればプレドニンは今のままで。

でも、今出ている浮腫みや血糖値が高くなっているのはプレドニンのせいだと思われるので

プレドニンを先に減らした方がいいかなと思います。

免疫抑制剤を後にすると色々制限が付いてきますけどね。

 

そうなんです。まだご飯があまりおいしくないので、漬物とか明太子とか食べたくなるのですが、

・・・もうしばらく我慢することにして😞・・・・・プレドニンから減量でお願いします。

で、

徐々に減らすために朝夕同量の減量ではなく、どちらかで１粒(1mg)減らしても大丈夫ですか？

 

では、

現在　朝夕各４粒、計８粒(8mg)ですが、朝は４粒、夜は３粒にしてみますか？

 

ってことで、今回は１日１mgの減量となりました。

 

今のところ極端な影響は出ていません。

浮腫みは変わらず　顔も足もパンパン

頭皮や背中の痒みも続いている。

毎日、無意識にひっかいている。　

肩や背中が傷だらけ・・・・・

 

 

外来②

血液検査の結果

 

大きな異常は無し。

 

血糖値、尿糖は少し下がった。

（ステロイドの影響が大きいと思われるが、糖分摂取を控えるよう少しだけ努力した。(^-^;））

 

白血球が前回9,000超え、今回10,000超えで基準値オーバー、

だんだん増えてきているけど大丈夫ですかと聞いたら

この程度は心配ない　と。

 

時々出る首の腫れは、甲状腺ではなさそう（触診）

先月のプレドニン（ステロイド剤）減量直後から足の浮腫みも続いているので

たぶんその影響と思われる。

 

ステロイドを減量すると浮腫みは治まるものと思っていたけど、

私の場合は逆みたい　😢

 

 

外来①

６週間ぶりの外来です。

 

前日まで雪がちらついたり、うっすらと積雪が見られたりしましたが、

この日は朝からいい天気。

でも通院時によく使っている山を越えて行く道は凍結しているかもしれないので避けて、少し遠回りになる国道を行きました。

 

11:30～歯科、12:00～血液内科　の予定でしたが、

受付機から出てきた受診予定表には

またしても　11:00～リハビリ　の文字が予告なく入っている！

既に11:00。

急いで採血・採尿をしてリハビリへ。

11:00過ぎているけど、担当リハの先生はまだ病棟の患者さんのリハビリ中とかでしばらく待たされました。

 

結果　握力は僅かに増えたけど大差なし。

　　　体重が300g増えたけど、

　　　筋肉量も増えて体脂肪率が僅かに減ったので問題なし。

　　　

　　　脚力は65歳。

　　　いいね！　と言われたけど、実年齢よりも２歳上。

　　　スクワットを頑張ってもう少し脚力を上げねば！！

春の香り

水仙の花を頂きました。

この一年、病院かアパートに閉じこもりで過ごしたので

花で季節を感じることが少ない。

 

久し振りに花の香りが部屋を漂っている。

 

春だな～

 

先日何かのテレビで言ってたなあ、

花は八重咲の方がより匂うと。

 

ひと時の癒し

 

俳句の世界では水仙は　晩冬　の季語らしいが、

明るい日差しの中でこの匂いに出会うと

春だな～と思ってしまう。

 

水仙の花鼻かぜの枕元

という夏目漱石の句があります。

 

鼻かぜと言っているけど

もしかしたら漱石は花粉症だったのでは　　

 

コロナが減ると より一層の注意が必要！

ファミマに入って

入り口近くのFamiポートで振り込みの手続きをしていたら

 

男の人が入って来て

すぐ傍で思いっきり大きなくしゃみをした

 

マスクはしていない！

口を覆いもせず。

 

店内いっぱいに飛沫が飛んだのでは　　　

 

直ぐにその場を離れたかったけど

手続きの画面が操作途中だったので動けない。

 

大急ぎで済ませて移動すると

その男は待っていたようにFamiポートの前に立って操作を始めた。

 

意図的なくしゃみだったとは思いたくないけど

すぐ傍でやられた　凄デカくしゃみ。　

 

帰宅して

いつも以上に体中にアルコールスプレーをかけ

買った商品も丁寧にアルコール拭き。

 

コロナの予防接種が始まり、

感染者が減れば　人々は徐々に無防備になっていくだろう。

 

免疫抑制者は今まで以上に防備が必要になるかも。

脱 帽子＆ウィッグ

昨日、散髪してきました

移植後　初散髪です。

 

毛先に癖が出て、まとまりにくくなってきて、ずっと気になっていたけど

コロナが怖くて美容院へ行けず、放置しておりました。

 

最近一週間以上、市内でコロナ陽性者が出ていないので

今のうちに！　と思いまして。

 

予約いらず、価格が安い美容院。

シャンプー込みで１６５０円。しかも早い。

コロナの時期、店内に留まる時間をできるだけ短くしてもらえるのは有難い。

 

お客さんは３～４人、間隔は十分に取れている。

カットの間　マスクは付けたままです。

 

前髪から天頂辺りはまだ短くて立ち上がっているのでそのまま、

耳から襟足にかけてカット。

襟足は生え際ギリギリ位まで短くして

ウィッグや帽子の裾から白髪のもじゃもじゃが出てこないように。

 

と思っていたけど

 

スッキリ刈り込んだら　

案外、帽子もウィッグも無しでいけるかも

 

前から見るとほとんど白髪、

後ろは白髪と黒髪が入り混じっている状態。

白黒の差が気にならない程度に薄いグレーに染めてもいいかなと思うけど

今は皮膚が弱っているから染毛はできない。

 

脱毛後、新しく生えた髪は細くて柔らかい　と言ったら、

美容師さんが　そのうちにだんだんと太くなってくると思いますよ、

と言ってた。

 

ステロイドや免疫抑制剤と縁が切れて

髪の毛も太くなって

味覚が戻って

 

そういう日がいつか来るかなあ？

 

一年前

一年前の節分は

 

末梢血幹細胞移植で頂いた新しい造血幹細胞が生着したばかりで

移植用のハイレベルな無菌室に閉じこもっていました。

 

空気を浄化するための送風音が耳障りな上に体調も辛い頃だったけど

 

部屋のドアのガラス越しに

スタッフステーションのカウンターの上でこちらを見て笑っている鬼。

 

思わずこちらもニッコリ。

 

癒される～

 

移植用の無菌室は３つか４つあるけど

偶然、私の部屋の正面に飾られていた。

 

部屋から見える景色は全く季節感がないので、こういう演出は嬉しい。

 

２月下旬には飾りが鬼からお雛様に変わった。

窓ガラスや廊下、カウンターなどに桜の花（造花やシール）が華やかに咲く。

 

これって全部看護師さんがやってるらしい。

ただでさえ忙しいのにご苦労様。m(__)m

 

今年もカウンターの上で鬼が笑って

誰かの心を癒しているかな？