骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

皆既月食とスーパームーン

2021年05月25日 | 日記

明日の夜は一年のうちで月が一番大きく見えるスーパームーン。

そして皆既月食。

 

移植前、皆既月食を見るチャンスは二度とないだろうと思っていたけど、

ドナーさんはじめ、沢山の方たちのおかげをもって今年は家で見ることができます。

感謝、感謝。

 

の はずが・・・・・

 

明日の夜は曇りか雨の予報 

 

せめてスーパームーン1日前の大きな月を見ようと外に出た。

薄雲はあるけれどほぼ満月の綺麗な月が出ている。

遠くの海が銀色に光っている。

梅雨には似合わない涼やかな風が通り過ぎる。

 

心地よい。

月夜の景色も風も。

腹立たしい事、嫌なこと、

全て忘れて別世界で無になれるひと時。

 

次に現れる天体ショーは何だろう。

自宅で見ることが出来るだろうか。

 

天頂に大きな星ひとつ。

名前は・・・・・わからない。

夜空を眺めることは好きなのに

超有名な星座しか名前が覚えられない。(^-^;

いつもはタブレットの星座表で名前を調べるのだけれど、

バッテーリーが壊れてるみたいで起動しない。

スマホにも星座表を入れてみたけど、うまく使えなくて 

 

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脈拍 また増えた!

2021年05月20日 | 日記

最近になって久しぶりに脈拍が80台になって喜んだのもつかの間、

 

今朝から少し動くたびに呼吸がしんどいので計ってみたら

血圧は110,脈拍110。

脈拍、また110台に戻ってしまっている

 

血圧は110だけど、

もし降圧剤を飲んでいなければかなり高くなっているのかな?

 

ステロイドや免疫抑制剤の副作用なのか、

GVHDなのか?

 

よくわからないけど

脈拍が日によって20~30も差があるのはどうなの?

 

しんどいけど運動がてらもっと動いたりウオーキングした方が良いのか、

それともおとなしくして動かない方が良いのか・・・・・。

 

移植後の状況、GVHDや薬の副反応など

個人差があって医師でも判断が付かないことも多いから

こういう時は自分で様子を見ながら動くしかないね。

 

それにしても

雨、長雨、

今日は豪雨の予報も出ています。

数年前の西日本豪雨災害が思い出されます。

家の近くの道路が川になって土砂と泥水が流れていました。

二度とああいう光景は見たくありません。

 

各地に被害が出ませんように

穏やかな夏が迎えられますように。

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プレドニン1mg減量後

2021年05月18日 | 日記

4月24日からステロイド(プレドニン)を1mg減量しました。

 

減量の影響かどうかわかりませんが

ずっと110以上あった心拍数が、最近は85前後で落ち着いています。

味覚障害が少し良くなったかも。

 

他は大きな変化はありません。

足の浮腫みが続いて、一日中足が重い。

朝方、時々軽い頭痛。

しばらく治まっていた頭皮や背中の痒みが復活。

 

別件ですが、

先ほどコロナ予防接種の高齢者枠で旦那の予約を入れていたクリニックから電話があり、

接種日が早くなりました。

1回目8月、2回目9月だったのが

1回目、2回目とも6月中に変更になりました。

国からの要請とはいえ、

小さなクリニックで2か月以上も前倒しなんてどうやって?

ただでさえ毎日患者がいっぱいなのに。

 

「大変ですねえ、みんなに連絡して手配替えは。」と言ったら

「はい~(^-^; ありがとうございます。」

ご苦労様です。m(__)m

 

 

 

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手がサボテンに!

2021年05月11日 | 日記

椿の花殻を取ろうと手を伸ばした時、

傍にあったサボテンに手の甲が触れた。

大して痛くもなかったのでそのまま花殻を取っていたが、

だんだんと チクチク ズキズキ してきたので

手の甲をよく見ると

小さな細いとげが10本余り立っている!

 

手がサボテンになっている❕

 

思わず一人で笑ったが、

ズキズキするということはバイキンが入った可能性も  

 

急いで手指の消毒用に置いてあったアルコールのスプレーをかけ

ピンセットで一本一本丁寧に棘を抜き、

再びアルコールをかけた。

 

免疫抑制剤を服用している私にとってバイキンは大敵。

毎日服用している抗菌剤とアルコールのおかげか・・・・・?

一日経った現在、化膿している様子はない。

 

バイキンにもウイルスにも弱い私。

ちょっとした作業でも手袋は必需でした。

 

今年は梅雨が早くなりそうですね。

抜いても抜いても家の周りが草だらけになります。

私は土を触ってはいけないことになっているので

除草の大半は他の人の手に頼らなければなりません。

で、

昨日、家の周りに除草剤を撒きましたが、

間もなく雨になりそうなので効果はいかほど?

 

 

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コロナ予防接種予約は何時

2021年05月10日 | 日記

コロナ予防接種の予約(高齢者)が始まりました。

予約方法は同じ市内でも地域によって違っており、

この地区は電話と医療機関の窓口のみで受付。

 

旦那が対象者なので朝から昼過ぎまで近くのクリニックに何度も電話するが、

ずっと話し中。

 

電話を諦めて昼過ぎに直接クリニックへ行くとすんなりと予約できた。

 

が、

1回目は8月後半、2回目は9月。

 

何で!?

 

高齢者の接種は7月末までに終わらせたい と

今日もテレビで言ってた。

 

報道と全然違うじゃん!!!!!

 

既存症がある人や一般の人は何時になるの 

 

 

ついでに言わせてもらえば

総理は人流が減ったと言っているが、どの地点の人流なのか?

都会では減ったかもしれないけど 田舎へは沢山流れていますよ!

サイクリングやキャンプやいくつもの県を超えて来てますよ。

特にサイクリング中の人はマスクなしが多くいます。

 

我が県では毎日コロナによる死者が出ています。

すごく田舎なのに町内や隣町の飲食店でクラスターも発生しています。

 

中国、四国、瀬戸内海、

景色も空気もとても良い所が多いです。

でも、蔓防や緊急事態宣言発令中は仕事以外での越境をご遠慮いただけないでしょうか。

田舎は高齢者が多いのです。

病気で免疫が弱っている人もいます。

 

もし来県されるとしても、出来る限りの感染対策にご配慮ください。

ごみを放置しないでください。

お願いします。 m(__)m

 

 

 

 

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転院③

2021年05月05日 | 日記

採血の時 看護師さんが

「あ、同じ名前だ! 読み方が同じ名前の人は時々いるけど、漢字が同じ名前の人に会うのは二人目です。」

と言って自分の名札を見せてくれました。

私と同じ名前、同じ字です。

「私は同じ漢字の人と対面で話すのは初めてかも!」

「テレビとか小説ではたまに見るんだけど。」

「そーなんよ、しかもほとんどが悪女なんよねえ~」

「そーよねー」(#^^#)

という会話の後、

「あ、すみません、おしゃべりしてしまって・・・・・」と言うから

「いえいえ、リラックスできてよかったです。」(^^)v

 

以前の病院の採血は看護師さんも患者も椅子に掛けてやってましたけど、

こちらの病院では看護師さんは立ちっぱなし。

お疲れさまです。m(__)m

 

採血した血液を溜める小さな試験管みたいなの

これまでは名前とバーコードだけだったけど、

今回は日本語で書かれた検査項目が記されています。

全部で6本抜かれました。

 

毎回セットだった尿検査はなし。

医師に聞いたら、

こちらの病院では糖尿病が疑われだしたら検査すると。

血液中の数値は高くなっているものの、まだ糖尿病ではないので検査しないって。

家から病院が遠いから

尿検査の時間帯に合わせて水分摂取やトイレを調整しなければならない。

が、次回からは気にしなくてよい。 \(^o^)/

 

「プレドニン(ステロイド)どうする?減らす?」と医師に聞かれたので

「一個(1mg)減らします」

いつものとおり、

減量するかどうか、どれだけ減量するか は 私が決める!? (^-^;

 

検査結果は 小さな過剰数値 の項目はいくつかあるけれど、

大きな異常 は無いので

次回の検診は2か月後になりました。

 

病院が遠いから通院の間隔が伸びるのは有難いけれど、

このペースで減量だと、ステロイドが終わるのは1年くらい先になる。

それから免疫抑制剤の減量にかかる。

このまま順調にいったとしても

食事制限がなくなるのは数年先になりそう 😞

 

それまで元気であればの話だけど。

 

プレドニン減量後(朝夕各3mg)、軽い胃痛と下痢の頻度が増えているような・・・・・。

 

池江璃花子さん、

あれだけ元気になってもまだ薬を服用していると言ってたけど、

どんな薬だろう・・・・・。

 

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