骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

とうとう医師も

2021年01月26日 | 日記

県内は毎日絶えることなくコロナ患者が発生。

私が通う病院は、コロナ患者受け入れの中心的病院なのだ。

 

コロナ患者は搬入口も一般患者とは別にするなど徹底的に注意を払ってはいるらしいが、

コロナ流行の初め頃、一人の看護師さんが罹患したとの報道があったけれど

その後は職員の感染を耳にすることはなかった。

 

が、医師の一人が罹患したとのニュースが

外来患者から感染した可能性が高いと。

 

何科? その医師の診察室ってもしや血液内科の近く?

まさか血液内科? 私の主治医は大丈夫?

患者との会話はどちらもマスクを付けているけれど、

患者は一回はマスクを外して「あ~ん」して口中と喉を診てもらうから、

その時に飛沫が飛ぶ可能性はある。

 

或いは歯科だったりして!?

スタッフはマスクやフェイスシールドでガードしている。

患者は必ず受診前にうがい薬でうがいをさせられるけど

それで完璧とは限らない。

治療中は患者は口を開けているから

微細な飛沫が飛び交う可能性はあるよね。

 

医療スタッフの皆さん

今後は一段と防護体制が厳しくなるのかな。

ただでさえ忙しいのに、ますます大変ですね。

 

医師や看護師さんが元気でいてくれないと

患者は頼るところが無くなってしまう訳で・・・・・

 

先ずは患者、私たちがコロナにかからないよう、

コロナを病院に持ち込まない努力をしなければなりませんね。

 

罹患してしまった先生が一日も早く回復しますように。

他の職員さんに広がりませんように。

 

早くコロナが終息しますように。

 

 

 

 


相変わらず 

2021年01月25日 | 日記

相変わらず 頭皮と背中が痒くて 引っ掻き傷だらけ。

 

相変わらず 顔と足が浮腫んでいる。

      足の浮腫みが長く続くのは初めてのこと。

      薬の副作用かGVHDで腎臓に影響が出てきたとか?

 

相変わらず ボケや早とちりが続いている。

      今日も部屋の中がため息でいっぱい。


恥ずかしくて情けなくて、でも有難くて

2021年01月23日 | 日記

一昨日の夕方のこと

 

買い物を兼ねてウォーキングに。約1km。

いつもはもっと歩くけど、早めに切り上げてコンビニへ電気代の振り込みに

 

と思ったら、振込用紙を忘れている

 

で、コンビニをやめてドラッグストアで食料の調達。

 

レジでマイバッグを忘れたことに気付く。

マイバッグを畳んで入れる小さな袋だけを持って来ている

仕方なくレジ袋を購入。

 

 

帰って夕食の支度を始めた頃、一本の電話。

ドラッグストアから・・・・・

 

先ほどお買い物頂いた際に、糸コンとチョコレートをお忘れになっております

忘れてきたこと自体、全く気付いてなかった。

「どうして私が忘れたとわかったんですか

レシートを調べました

 

夕方、買い物客が増えて忙しい時間帯なのに

わざわざレシートを調べて会員番号から私を突き止めたらしい。

申し訳ないことです。& 恥ずかしい

 

再度行って忘れ物を受け取ってお礼を言って店を出た。

 

前回の検査で血糖値が高くなっており尿糖も出たので、

できるだけ糖質を減らそうと思って買ったものうちの二品。

他にもカロリーゼロのコーラとか糖質オフのフルグラとか、

色々買ったのに、なぜその二品だけが残ったのか?

 

レジ通過後の行動を思い返してみる。

商品をレジ袋に入れている途中、

目の前に置いてあった2種の通信教育の本が見えて・・・・・

フリー雑誌だったので一冊ずつもらって袋に入れた・・・・・

 

その時点で袋詰めを終えた気になって店を出た。

 

だとすれば、

まだ袋に入れてなかった二品をカゴに残して

そのカゴをサッカー台に置いたまま帰ったことになる。

 

なんてこった /(^o^)\

 

振込用紙を忘れ、マイバッグを忘れ、

買った商品を忘れ、

しかもカゴをサッカー台に置きっぱなしで帰るとは

 

しかも通信教育のカタログのために。

今後、複数年生きることは難しいと言われているのに

今更通信教育でもなかろうに・・・・・

(でも何か習ってみたいという興味でみてしまう

 

何事も全集中  

作業途中で他へ目をやらないこと。

 

ドラッグストアの方々

忙しい時間にご迷惑をおかけしました。

そしてわざわざ連絡して頂き、ありがとうございました。

 

 


今日のGVHD

2021年01月19日 | 日記

ステロイド減量によると思われる今日のGVHD出現状況

 

1時間位の軽い胃痛。

口中の粘膜の弛み。

喉の腫れ感と軽い痛み。

 

いろいろ日替わりでやって来るが

病院に行くほどではない。

 

入院中からそうであったように

私の場合のGVHDは胃や口中の粘膜に来やすいみたい。

 

血圧の降圧剤を飲み始めてからは

頭痛はほとんど出ることなく、出ても弱く短時間で治る。

ステロイドの影響は少ないようだ。

 

昨日はウォーキングに出たものの小雨が降っていたので

ダイソーとドラッグストアーで買い物だけして帰ってきた。

今日は一日ひきこもり。

運動不足

 

明日こそ


ステロイド減量後

2021年01月18日 | 日記

再度ステロイドの減量を初めて10日目です。

 

大きな変化はないけれど

軽い足のむくみ、肌や頭皮のかゆみ、時に腹痛、不規則な睡眠

 

小さな症状がいろいろ出てきました。

特にだるさ、

寝込むほどではないけれど体の芯にずっとだるさがあって

動くのが億劫、根気がない。

 

ウォーキングも数日怠けている。

何か目的を作らないと外に出る気にならないので

今日はウォーキングを兼ねてダイソーとコンビニに寄ることにしよう。

 

ダイソーへは手芸用のビーズを入れるケースを買いに行く。

ダイソーのは仕切りの大きさが数種類あって、しかも使いやすい。

 

YouTubeを見てビーズ手芸を始めたのは最近のこと。

まだろくに作れないくせに、

手芸やさんでキラキラしたビーズを見るとつい買ってしまい、

ケースが不足してダイソーへ行く。

一個税込みで110円は安い! (が、何度も買ってもう十個近くになってしまった

 

必需品ではない物にお金を使ってしまうのは・・・・・

高い医療費とアパート代に喘いでいるのに余分な出費をしてしまう罪悪感

 

でも眠れない夜は手芸で時間つぶしが出来て

夜を長く感じなくなった。

「おかげで睡眠導入剤をのむことはなくなった。

と罪悪感を払しょくして 買いに行こう

 

外は薄曇り、寒そう

意を決して

いざウォーキングへgo

 


移植後1年外来 コロナが増え続けているので

2021年01月15日 | 日記
病床や人手が足りなくて自宅待機のコロナ罹患者が増えていますね。そのためコロナ以外の救急医療も受け入れ困難になっている と毎日のように報道されている。

県内でもコロナの新規患者数は日毎に増えている。

看護師さんと面談の時、現在の状況を聞いてみた。
今は何とか回っているけど、今以上のペースで増え続けると受け入れできなくなるかもね。

もし私がコロナにかかった場合、免疫抑制剤を使っているので助かる確率はかなり低いので、自分から自宅待機を申し出た方が良い?

いえいえ、発熱とか症状があれば必ず病院に来てください。もしコロナでも出きるだけのことはするので、自分から自宅待機を申し出たりしないで。

と、ありがたいお言葉を賜りましたが、いざ満床となればそうもいかないだろうね。 
この病院にかかっている人で免疫抑制剤を使っている人は数え切れない位いるはずだから。
 
それに
転院したらまた状況が変わる。
次の病院もコロナ患者の受け入れはしているが、また受け入れ条件は違って来るだろう。

転院するとして、
主治医は現在の病院での勤務は2月末まで。転院先の病院での最初の外来はたぶん4月の初旬。その間、コロナの罹患や体調不良が起きた場合、どちらの病院にかかることになるのだろう?

移植後1年外来 主治医か病院か

2021年01月11日 | 日記

検査結果を聞いた後、

他院での予防接種の進行状況の報告とコロナの予防接種について

主治医と話した。

 

「効くかどうかわからないけど、受けないよりは受けた方がいいというのがA先生の意見なんですけど、受けるかどうかはその時になってこちらの先生(主治医)に相談してからの方がいいですよね?」 と聞いたら

 

そうなんですけど、ワクチンが接種できる時期についてはいろいろ言われているけど、

本当にもうすぐ始まるのかもはっきりしていなくて何とも言える状況ではないので、

またその時になって考えましょう。

 

と言った後で・・・・・

 

「実は・・・・・僕・・・・・ 大学に帰ることになりまして。

まだ通達が来て間もないので、バタバタで詳細は決まってないのですが、ここの外来は2月で終えると思います。 

この病院に来てけっこう長いのですが、実は大学からの派遣みたいな形で・・・・・」

「それで、2月の外来はこちらで見させてもらいますが、その次からをどうするか。

 これまでずっと薬の調整など診させてもらっているので、大学病院の方で続けて診させて頂くこともできるし、他の先生に引き継いでこのままこの病院へ通院するかを選んで頂かなくてはならないのですが。」

「公立の病院だからいつかはそういう時が来るかもと思ってはいましたが

 ずっと先生に診てもらってここまで元気になっているから、これからもお願いしたいけど・・・・・

ここは通院などの利便性が良いのと看護師さん他、人がみんな優しくてその人たちに支えられたから頑張れたというのがあるから、その人たちとも離れがたいので・・・」

「ですよね。今直ぐでなくてよいので、次回の外来までに決めてください。もし転院なら書類を作成しなければいけないし、こちらへ残るなら引継ぎをしなければならないので。」

 

初めてこの病院に来た時、病気や治療に関する話の内容はネガティブなことが多く、

決して先行きが明るいものではということを改めて突き付けられた感じだったけど、

主治医も看護師さんも丁寧に話をしてくれて、質問にも一つ一つきちんと答えてくれたので、

この先、全てをこの先生とこの病院に委ねようと決めてセカンドオピニオンも受けず、

この先生の指導だけでここまでやって来たのだから、こらからもお願いしたい。

 

ただ、大学病院へ通院となれば距離的に少し遠くなる。

もし入院でもしたら家族が来るにも今までよりも遠くなる。

 

現在の病院では

昨年の移植入院中、全ての医療スタッフが細やかに気を使ってくれて、

不安なく、不満なく過ごすことができた。

病院の設備も良くクリーンルームが全て個室なので周りへの気遣いがいらない。

院内のコンビニが24時間営業なので、コロナ禍でも外来患者がいない時間に買い物ができる。

せっかく慣れた病院、離れるのは寂しいような。

 

もしこの病院へ残るなら

入院中に主治医とペアを組んでいたB先生に引き継がれるらしい。

移植の日、小雨の中、他県の病院からドナーさんの末梢血幹細胞を運んで来てくれた先生。

点滴のためのチューブ挿入の施術や骨髄穿刺もしてもらった。

いつも優しい。

B先生に不満はない。

でも、

この3年余り、細かく診続けてもらい、

いろいろ相談したり質問したり、

ずっとコミュニケーションをとり続けて頂いた主治医からは離れ難い。

 

体のことを一番に考えるなら

これからも現在の主治医にお任せするのが最善と思えるので

転院の方向で検討中。

 

 

 


移植後1年外来 結果

2021年01月10日 | 日記

血球、肝臓、腎臓は一部の数値にHがあるものの大きな異常はなし。

血管が年齢平均よりも硬め。

血糖値はいつも高めでステロイドのせいと言われていたが、

今回は尿血糖も+3。

糖分摂りすぎもあるでしょうと

ただでさえ免疫が低いのに

この上糖尿病になったら増々感染リスクが高くなってしまう

糖質カット、調べてみるかなあ~。

 

脚力は3か月前と変わらず67歳。実年齢よりも4歳上。

リハビリの先生や看護師さんは上等上等と言うけれど・・・・・

握力は左右ともに20㎏台に戻ったけど、

フラフラだったはずの移植直後よりも弱い。

 

口腔内、頬の内側のポヨポヨと舌のピリピリ感はずっと続いている。

 

骨密度は検査時間が遅くなったので結果は次回の外来で。

 

ステロイド減量も再開。

一日10mgを8mgへ。(朝夕各4mgずつ)

前回の減量は失敗だったので今回はより慎重になりそう。

 

ステロイド減量を終えて免疫抑制剤も終えて

食べたいものを躊躇なく食べられる日がくるのは遥か先みたい。

 

 

 


移植後1年外来 結果

2021年01月10日 | 日記

血球、肝臓、腎臓は一部の数値にHがあるものの大きな異常はなし。

血管が年齢平均よりも硬め。

血糖値はいつも高めでステロイドのせいと言われていたが、

今回は尿血糖も+3。

糖分摂りすぎもあるでしょうと

ただでさえ免疫が低いのに

この上糖尿病になったら増々感染リスクが高くなってしまう

糖質カット、調べてみるかなあ~。

 

脚力は3か月前と変わらず67歳。実年齢よりも4歳上。

リハビリの先生や看護師さんは上等上等と言うけれど・・・・・

握力は左右ともに20㎏台に戻ったけど、

フラフラだったはずの移植直後よりも弱い。

 

口腔内、頬の内側のポヨポヨと舌のピリピリ感はずっと続いている。

 

骨密度は検査時間が遅くなったので結果は次回の外来で。

 

ステロイド減量も再開。

一日10mgを8mgへ。(朝夕各4mgずつ)

前回の減量は失敗だったので今回はより慎重になりそう。

 

ステロイド減量を終えて免疫抑制剤も終えて

食べたいものを躊躇なく食べられる日がくるのは遥か先みたい。

 

 

 


移植後1年外来 予約時間が早まっている!!

2021年01月09日 | 日記

今年初めての外来です。

 

心配した積雪は沿道の一部に見られた程度で交通には影響なしでした。 ホッ

 

移植から約1年です。

 

予約は11:30の歯科に始まり、午後から看護師さんとの面談。

その後、主治医の診察。

 

の はずが・・・・

再来機から出てきた予定表にあったのは

歯科の前に

血液 尿 肺エックス線 心電図 呼吸 血流 血管の硬さ 等の検査の後

リハビリ室で筋力テスト(11:00)が入っている

 

 

雪を想定していたので早めに家を出たつもりではあったけど

病院に付いたのは10:30近く。

先にこれだけ検査を入れられたら歯科11:30は間に会わないよ 

 

2階へ上がって血液検査、いつもよりずっと人が多い!!

いつもは採血台が7人分のところ、

この日は小さな机を持ち出して臨時の採血台が登場して8人分に。

かなり待たされると思いきや、5分位でその臨時採血台に呼んでくれた。

日々コロナ患者が増え続けているので

待ち時間を出来るだけ短くして密を避けるための策かな

久々に採血8本。

 

その後は検査ごとに1階から3階を早足で行ったり来たり。

息が上がって、浮腫んでパンパンの顔は真っ赤っか 

12:00前にやっと歯科受付。

直ぐに呼ばれて口腔清掃と知覚過敏の沁み留めの塗布。

(沁み止め 効果出てない

 

午前中、気持ちばかり焦って  疲れた。

 

 


浮島現象

2021年01月06日 | 日記

夕方、ウォーキングを兼ねて

片道20分ほどのスーパーへ行きました。

 

途中、橋を渡りかけると河口の向こうに海!

 

ウォーキング中に海を見たのは久しぶり。

しかも、遥か向こうに小さな三つの浮島が見える。

空気が冷えると浮島現象が現れやすいと聞いてはいたが、

確かにこの辺り、間もなく寒波に覆われる予報。

 

足を止めてスマホカメラで撮影 のはずが

遠すぎてうまく撮れない 

何枚も撮ったけど、全部ボケて浮島どころか島であることも確認できない。

 

肉眼でははっきり見えるんだけど

 

防波堤の向こう側、水平線の中央辺り・・・・・なんだけど

浮島に見えない

それでも一応アップします。(スミマセン)

 

明日の天気予報図は ☃ マーク。

ウォーキングはお休みかな。

 

雪景色は大好きなんだけど・・・・・❄❄❄❄❄

 

交通がマヒしませんように。

雪害が出ませんように。

 

 

 

 

 

 


移植入院から1年

2021年01月05日 | 日記

今年最初の投稿になります。

本年もよろしくお願いいたします。

 

一年前の年末年始は入院を前にあわただしくしておりましたので

どんなふうに過ごしたかの記憶がありません。

 

昨年1月3日、午前中に入院しました。

HLAの型はドナーさんと一座違い。

自分の抗体が普通の人より多い 

年齢が60歳を超えており、体力も衰え気味 等

移植のリスクをいろいろ抱えての入院でした。

 

二度と家に帰ることが出来ないかもしれない

 

覚悟を持っての入院。

 

ですが、

一回目の病院食は

ナント・・・・・赤飯 でした。 

 

思わず笑ってしまいました。

単純に お正月だからということでのメニューだと思いますが、

死を覚悟の入院のしょっぱなに赤飯。

 

これは移植によって生まれ変わる命への前祝か

 

そう捉えて美味しく頂きました。

 

あれから一年、

おかげさまで今年のお正月は

自宅で過ごすことができました。

(アパートに引きこもりですが)

 

今週8日は今年最初の外来(造血幹細胞移植後1年外来)が予定されています。

が、7日、8日辺り、

西日本も暴風雪の予報が出ています。

 

私の住む地域は瀬戸内側で比較的温暖な気候であるため、

雪には弱い。

 

薄く積もっただけでスリップの恐怖

 

積雪になりませんように