吸血鬼になりたい！？

最近は白血球も赤血球も下降気味で、採血時の色も相変わらず薄墨色。

おまけに血圧が上下することが多く、
昨日は低めで上が98だった。

私の血管の中は血液というよりは水分がゆっくりと動いている感じ。
特に朝は目覚めてから1～２時間は頭がくら～っとしたり頭痛があったりで
目覚めてもすぐに起きられない日々。

日中も頭の中がフワフワとして呼吸もしんどくて
度々立ち止まっては大きく呼吸する。

そうかと思えば
MDSって誤診ではないか！？　と思うくらいに元気な日もある。


病気が発覚してから
「肉や魚の赤身を食べると血が増える！」という錯覚に襲われる。

今まで鶏肉や豚肉ばかりだったから、これからは贅沢だけど牛肉を食べる回数を増やそう！
＆　魚も白身よりは赤身を！

スーパーに行くたびにそう思ってしまうけど、
それらを食べても病気が改善することはなく、
経済的なこともあるので、結局は元の食生活に戻りがち。


昨日は・・・・・ちょっと不調。
ふわ～り、ふわ～り。

外出先でふと思った。

「血が欲しい！！」　　「吸血鬼になりたい！」

「そうか、ドラキュラは　MDS　だったのかもしれない！！」


私の体も　血　を欲している。

MDS　特に私の場合は輸血や骨髄移植は延命の手段でしかないけれど、
若い方や他の血液疾患の方の中にはそれによって助かる命が沢山あります。
献血や骨髄のドナー登録に関心を持ってご協力ください。　

杉浦日向子さん

TV番組「グレーテルのかまど」で杉浦日向子さんが好きだった クリームパンが紹介されていた。

杉浦さんを知ったのは、NHKの「コメディーお江戸でござる」という番組。


いつもにこやかに江戸の暮らしを解説されていて、その博識ぶりに感心させられていた。

ある日、「念願だった豪華客船で世界一周をしてきます。」と言って番組を去られたが、いつかは帰ってこられるものと待ち望んでいた。

が、後日、実は闘病のための降板であったこと、そして亡くなられた事が報じられた。
訃報を聞いてとても寂しく思った記憶がある。

「グレーテルのかまど 」で久々に彼女の名前を聞き、ネットで検索してみた。
亡くなった直接の原因は下咽頭癌とあるが、その前に血液の免疫系の病気を発症しており、骨髄移植以外では完治する道がないことを告げられていたとのこと。

もともと漫画家として著名な方だったが、血液の病気のために体力が続かず断念、エッセイやTVの仕事に変わったそうだ。

その病名が何であったのか、進行状況や対処の様子を知りたいと思ったが、それに関する記事は見つからなかった。

（蛇足ではあるが、検索していく中で荒俣宏さんが元夫であると知り、ちょっと驚きだった。）

血液の病気と新たに下咽頭癌も併発しながら、ずっと笑顔で頑張った杉浦日向子さんに敬服。


私はいつまで笑顔でいられるだろうか。


「コメディーお江戸でござる」　　再放送して欲しいな～。
杉浦さんの笑顔とわかりやすいお話し、聡明で可愛かった えなりかずきさん と 弟さん、
伊東四朗さんはじめ芸達者な俳優さんたちと、台詞がおぼつかない若手の歌手 等々。




　　　
　　　


　　　

骨髄移植への第一歩

先日の検査結果。

白血球がわずかに上がったものの3000に戻ることは出来ず、
血小板は何とか正常値内に留まっているものの
ヘモグロビン、好中球はまた下がり・・・・・。

高熱などの症状はまだ出ていないので
もう少し経過観察ということにはなったけど、
悪い方向に向かってるのは間違いないようで
もはや誤診を期待する段階ではなくなってきたようだ。


医師曰く、

もっと悪くなって骨髄移植を行う場合、
ドナーがすぐに見つかるとは限らないので

今のうちにHLAの型を調べて、
骨髄や臍帯血のバンクに登録されたもののうち
型が合致するものがどれだけあるか調べておいた方がよい。


で即、実施することになり、

医師はおもむろに青いビニールの手袋をはめた。

何？　もしかして骨髄穿刺？　血液採取？
内心、やや狼狽気味。

看護士が開けた袋から取り出されたのは　なんと綿棒のデカイ版。
綿の部分が球ではなく扁平な形。

これで頬の内側と舌の裏側をそっと撫でて・・・終わり。

「これだけですか！！？？」　思わず聞いてしまった。
「これだけです」　医師はニッと笑って答えた。

拍子抜けするくらいに簡単な検査ではあったが・・・・・
問題は検査料。

民間の機関で型を調べるということで
検査料の請求はそちらから来る、で　健康保険は効かない。
約３万円。

標準価格があり、急ぎの場合は２割増し、ゆっくりの場合は２割引き。
私の場合は２割引きのゆっくりコース、　で３万円だって。

マジか！　何で？　何で健康保険が効かないの？
この病気を治す期待が持てる唯一の方法が骨髄移植なのに、
命がけでの対処なのに、
なんで健康保険が使えないの！？

これから先、いったいどれだけのお金が掛るのだろうか。
骨髄バンクの登録料が約３０万円とどこかのブログにあったけど、
移植自体はどうなんだろう。
それに伴う入院費用や薬剤料は？

骨髄移植がもし成功しても５年生きられる確率は少ないと言われた。
しかも移植前の処置があまりに過酷で
その時点で命を落とす人もいる。

高額な費用を掛けて、大きな苦痛を伴いながら
生き延びる確率の低い骨髄移植に挑戦するべきかどうか・・・・・。

私はまだ決めかねているけれど・・・・・、

移植か、ビダーザか、自然死か、
そう遠くない日に決断を迫られることだろう。


心が青空になる日は来るだろうか・・・・・。


献血、骨髄ドナーバンク登録へのご理解とご協力をお願いします。

余命宣告か突然死か

私と同じ病気を持ち、
ヘルプマークの普及活動をされている小崎さんという方が、
余命宣告をされてからの命との向き合い方について語ったというネットニュースに対し、

余命宣告を受けながらも前向きに生きていることをたたえるコメントと
余命宣告を受けることができる人は有り難いと思うべき　みたいなコメント。

どちらにしても死を迎えるということは悲しいことではあるが


以前の私は「余命宣告を受けてから」を望んでいたが
今は断然「突然死」を選びたい。


昨年秋、私はあるハプニングで死を覚悟した場面があった。
激痛の中で段々と体の力が抜けていき、このまま死ぬかもしれないと思った時、

私の中には無念とか生への執着は無く、

その時よぎった思いは

「私の死はこんなところで突然やってくるんだなあ～。
　！？　！？　大変だ！家の中がちらかったままだ。
　子供たちが家に入ってみてあたふたするだろう。　すまないねぇ～　(^_^;)」



が、その後の緊急手術・入院で生き延びることができた。
救急車や大学病院の救急科のてきぱきとした手当や連携、そして医師や看護師の優しさに触れ、
辛いながらも感動の10日間で普通の生活を取り戻せた！

と思ったのもつかの間、
直後に　今度は骨髄異型性症候群の病名と余命の宣告だった。

遠からずやって来る死。
けれどもその時期は漠然としている。
この体力がいつまで続くのか、いつまでに終活すべきか、
やり残したことはあるか、孫の成長はいつまで見ることができるか、
親にはどう告げるか、仕事はどうするか、
義母の介護は、、知人へのお別れの挨拶は・・・・・。

次から次へとやるべきことが浮かんでくるが、なかなか手を付けられない。

星を見ても、花を見ても、季節を感じても、知人と語っても
見ること聞くこと全てに対して　　これが最後かも・・・・・　と思い、

日常の何もかも、食べることさえも、死を前にした人間には無駄なことだと思えてくる。

昨秋、あの時そのまま死んでいればどれだけ楽だったか・・・・・。


余命宣告を受けるということは
終活の時間を与えられ、家族と過ごす時間を与えられ、
経過観察の間は普通の生活を送る事もできて有り難いことではあるが、

その一方で、
感染症や合併症や薬の副作用で苦しみながらの死を待つ心境は、当事者でなければわからない。

私の父はガンで逝った。
余命宣告を受けた人の家族の心境も体験済みである。

義父は心筋梗塞で突然死だった。言うまでもなく周りは突然の悲しみと戸惑いに襲われた。


どの死に方が良いか悪いか、定義付けられるものではない。

泣いても笑っても
与えられた死期を待つ時間が同じであれば、できれば笑って過ごしたいものである。

親が育んでくれた命、自ら断つことだけはしたくない。


沙羅双樹の花

献血と骨髄ドナー登録にご理解とご協力を　

3.11 「花は咲く」に寄せて

東北の大震災から早や７年。
あの日、津波の一報を聞き私たちは職場のTVを凝視した。
上空から広範囲に撮ったものだったが、それは現実とは思えない風景。

黒い大きな波が、田畑も家も道路も全てを満遍なく飲み込みながら陸地を這うように遡っていた。
さっきまで走っていた白い車が見えなくなる！
車が小さな粒に見えるくらい波は幅広く大地を覆っていった。
上空からの画像ではゆっくりとした動きに見えた波も、実際には想定外の勢いで全てを破壊していたのだった。

後日、ブログで震災に触れたところ、１日だけで1万件以上のアクセスがあった。行方不明の家族や知人の安否を求めて、藁をもすがる思いでSNSで情報を集めている人たちだったのだろう。

しばらくの間TV番組は編成が変わり、明るい話題が敬遠されていたが、
その頃からだったか、もっと後だったか・・・・・もう記憶が定かではないけれど、

「花は咲く」の歌が、ガーベラを手にした人たちの映像と共に１日に何度も流れるようになった。

亡くなった人、残された人、いろんな人の思いが込められたような歌詞。
それ以来、ガーベラの花を見る度そのメロディーが浮かぶほど頻繁に見聞きしていたが、
気が付けば最近はめっきりと放映が減っている。

が、昨日TVから久しぶりに「花は咲く」の歌が耳に入ってきた。


今までそれは震災の被災者を思いながら聞く歌であったが、

昨日は突然、自分のことに置き換わっていた。

「命には限りがある」ことを改めて目の前に突きつけられると、
この歌詞は全てが自分への問いかけになってきたのだった。


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インターネット動画配信～「もっと知ってほしい血液のがんのこと」 で一喜一憂

現在通っている病院の血液内科の診察室の前の掲示板に貼られているポスターに
「佐賀大学医学部付属病院」の名前と「動画で学ぶ・・・」　があったのを思い出し、

佐賀大学医学部付属病院のHP（http://www.saga-hor.jp/main/176.html）から、
動画で学ぶシリーズをいくつか見た。

骨髄異型性症候群や各種の血液疾患について述べた動画がいくつもあり、

説明がわかりやすく、
尚且、これまでパンフレットやネットで見てきた情報では得られなかった話があり・・・・・。


その動画ページ（YouTube）から次々と他の動画も見ていき、
特に印象に残ったのが「緒方医師」の動画二つ。
見るほどに一喜一憂の動画。

「骨髄異型性症候群(MDS)の基礎知識」

「骨髄異型性症候群(MDS)と余命：質の良い生活をできるだけ長く送るために」


あれこれ動画を見て

（希望が持てた事）
1.診断時、パンフレットを基に説明された予後の数字は古いデータなので
　現在ではもっと長くなっていると思われる。

2.予後の中間値というのはばらつきの多いデータの中間値にすぎないので、
　その数字だけを見て悲観的になる必要はない。

（がっかりした事）
1.低リスクの患者が骨髄移植をすると寿命を縮める。
　高リスクの患者に行っても延命はできない。

　　てことは骨髄異型性症候群には骨髄移植は無意味？
　　なのに何故、唯一の完治が見込める治療方として紹介されるの？
　　疑問は残るけど・・・・・。


　　私に最初に診断を下した医師は、65歳までの移植を薦めた。
　　移植で絶対完治するとは限らないが、兄弟間で型が合えばかなり期待が持てそうな口ぶりだった。

　　が、その後紹介された移植実績が多い病院の現在の担当医は
　　現段階では移植は薦めません！　だった。


骨髄移植が効果が有るのか無いのか、
体力があるうちに行うべきか、
最期の手段にすべきか、

骨髄異型性症候群は病名が科せられてからまだ年数も浅く、
病状や進行の度合いのばらつきがあまりにも多様なために
治療方、延命方法はまだ確立されていないことを改めて思い知らされた。


私の生き方、死に方を決めるのは担当医か私自身のみ！
ってことなんだね。


結局、
私には骨髄移植は無縁となるかも知れないけど

あらゆる血液疾患において、
骨髄移植で助かる命が沢山あることを多くの人に知って頂き、
骨髄のドナー登録にご協力を、そして献血もご協力をお願いします。

ネガティブ

二日続きで親せきの法事で
この土日も終活無し。

忙しくしていると一時的に病気のことを忘れられる。
が、私に残された時間・・・自由に体が動かせる時間はそう長くはないはず。

早く終活しなくては・・・・
断舎利して汚部屋・汚家を片づけなければ・・・・・。

最近は毎朝頭がクラ～、フワ～としていて
目覚めてから起きるまで時間を要する。

いざ動き出すと、ふらつきは少ないが
軽い息切れと早い鼓動。

血圧や脈はかなり不安定。

血圧は上が100～140くらいの間を行ったり来たり。
脈は70～115。

ここ数日は
一日中、血圧100前後、脈は100以上が多い。


前回の検査で白血球が急激に下がり・・・・・

今後も低下がみられるようであればまた骨髄検査をしましょうと言われた。


毎回の検査結果の数値と医者の言葉で

心も体も素早く反応し、

元気になったり消沈したり・・・・・。

しんどいけど
今日も仕事で気分転換してきましょ！　


なるようにしか　ならない！　　

もう少し頑張れ　私の造血幹細胞たち！