骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

皮膚の変化

2020年06月27日 | 日記
昨日の記事に追記です。

入院中から肘から先と膝から下の皮膚が茶色の細かいマダラ模様になり、日々その模様が変わっていました。その上しわしわでツヤがなく、マムシの肌を想像させるような感じ。
おまけに上腕部には黒ごまを振りまいたように、日焼け染みが濃く浮き上がって…。
退院後もしばらく続いていましたが、徐々に色素が薄くなり、かなり元の状態に近づいています。元々色黒なので、これ以上明るい肌にはならないかも!?

薬の副作用は人間の体をあちこち壊す。
が、体は頑張ってそれを修復し復活させる。自分の体の中で何が起きているのか、考えてもわからないけど生命力ってすごいなあと今更ながら思ってしまう。


2 コメント

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Unknown (ラピュタ)
2020-06-28 23:46:17
最初から一気に全て読ませて頂きました。移植を選択され、治療、大変お疲れ様でした。私は、59歳女性です。去年食道がんの手術をしました。術後1年の4月の検査で、ヘモグロビン4.4で緊急入院となり、mdsと診断、50%生存期間1.2年と言われ移植を勧められました。ドナーさんにも恵まれてました。悩みました。ビダーザを選びました。先週1クール目の注射が終わりました。副作用はありません。今からです。この薬が効いて、倍生きられると期待しています。って言うより、病気の自覚がないのです。術後食べれなくて体重が10kg痩せて、体力が無く歩くのも息が切れた時期があり、今は、仕事に復帰できるくらいに回復しているんです。死ぬなんて想像できません。この生活を続けたいと決めました。選択が、よかったのかは、最後までわかりませんが、同じ病気で、頑張っておられる姿にエールを送りたくなりました。日々笑いましょう。
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ラピュタ様 (甘夏)
2020-06-29 13:23:31
コメントありがとうございます。
移植しても長期の生存率は低いので、すごく迷いました。移植後も制限が多いので、ビダーザを選んで好きなものを好きなだけ食べて登山とか温泉とか行ったり、野菜や花を作ったり・・・・・という生活の方が良かったのかもと今更ながら思うことがあります。どちらにしても一日一日を笑って過ごすのみですね。 ブログを最初から一気に読んでいただいたそうで、大変お疲れ様でした。
拙い文章で伝わりにくい事もあるかもしれませんが、同病者の方に少しでも参考になれば幸いです。
エールありがとうございます。私からもエールを送らせていただきます。
近いうちに完治できる薬剤が出ることを期待しましょう。ありがとうございました。
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