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骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

退職の後

2018年10月10日 | 日記
退職後は結構忙しい。

いろいろな手続き、書類関係に目を通しあっちへ行ったり、こっちへ行ったり。

台風で延び延びになていた孫の運動会。
玉入れに参加、小学校以来だから50年振り。
10個くらい入ったかな?
幼稚園だから籠の高さは低め、
幼児と一緒だから走り回ることもなく、息切れもなかった。

来年も参加できるといいけど。


退職繋がりで何度か会食の機会があり、
その都度迷っていることがある。
病気のことを周囲に告げるかどうか。


知っているのはごく僅かな知人、親せき、そして家族。

自分からあえて言う必要はないと思ってきた。
治療法もなく、長生きできない病気の罹患者と知れば
会話がスムーズに進まないかもしれない。
気遣ってくれる人は、言葉を選びながらの会話になるだろう。

今すぐ死ぬわけではない。
生前中の御礼の挨拶はもう少し先でも大丈夫・・・・・と思う。


でもしかし、
会う人、会う人、「元気そうだね!」と声を掛けてくる。
中には結構ハードな仕事を斡旋してくれる人も。

「いやあ、そういう仕事ができるくらいなら会社を辞めなくてもよかった訳で・・・・・」
「あ、そっか! 介護があるからね!」


体が元気そうに見えて早めの定年退職となれば、誰もが親の介護のためと解釈する。
介護はしたいが、残念ながら今の体調では昼夜を問わずは無理である。
これまで通り介護施設にお願いするしかない。

種々の手続きや諸事が片付けば、在宅でできる軽い仕事を探して見ようと思ってはいるが。

仕事は辞めたものの親の介護は施設任せ。
わずかばかりの畑は草だらけ。
毎日、家でのうのうと過ごす怠け者おばさんと世間には見えるだろう。

でもねえ、この際そんなことは気にしないで「在宅の就活」と「終活」に励まなければね。


元気そうに見えて実は綻ぶ一方の体。
骨髄異形成症候群の患者の方たちは
どのタイミングで周囲に病気を告げているのでしょうね。



4 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
自然に (トマト)
2018-10-12 21:14:31
私の場合は、入院がきっかけで親戚や友人みんな知ってる。病気の割に見た目は元気そうだし、癌も今は何人に1人のような感じで聞くし、自然な感じで接してくれてると思う。疲れたら休むみたいな感じの1日です。
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トマト様 (甘夏)
2018-10-13 09:40:26
私の周りの人たちは、病気や死に関する話になると言葉数が減ってしまいます。
気遣ってくれて当たり障りの無い言葉を選ぼうとするから、気軽な会話が難しくなります。
私は病気のこと、死後のことなど伝えたいことを自然に会話したいのだけど、聞く側はそうもいかないようなので。
学生時代から親しかった友人たちには、できれば自分で伝えておきたいと思いながらも、なかなかタイミングが図れません。 
でも一旦聞いてしまえば、少し期間を置けば、そのうち自然体で会話できるかもしれないですね。
コメントありがとうございました。
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Unknown (南国主婦)
2018-10-16 17:36:09
はじめてメッセージさせていただきます。
今月、実父が骨髄異形成症候群と診断され、はじめてこの病気を知りました。
ネット情報を色々集めている中で、本日 甘夏さんのこちらのブログを見つけ、一気に拝見させていただいた次第です。
まだ、私自身がこの病気についての知識が薄く不安な中、甘夏さんの文章の1つ1つが 担当医から説明された内容と合致し、自分の気持ちを納得させる力になってくれました。
今後もブログ拝見させて下さい。ありがとうございました。
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南国主婦様 (甘夏)
2018-10-16 22:58:18
メッセージを頂きありがとうございます。
私も沢山のブログを訪問させて頂いていますが、この病気は本当に十人十色、百人百色と感じています。しかも医師や病院の方針もまちまちで、まさに難病だということを思い知らされています。が、一方では移植で寛解した人、ビダーザや輸血を伴いながらも10年近く生存されている方の話も耳にします。
私のブログは言葉も未熟で全てがまだ手探りではありますが、情報の一端としてお役に立てれば嬉しいです。。


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