骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

つばさフォーラム 東京

2022年11月18日 | 日記

随分と迷ったけど・・・・・

思い切って行ってきました。(11月5日)

 

骨髄異形成症候群(MDS)の

疾患解明と治療法開発の最前線を学ぶ

です。

 

移植を決断するまで何度か参加したつばさフォーラム

移植後は体力も金銭面も弱ってきて

ずっとWEB参加でした。

 

今回は 最前線 という言葉にひかれて是非参加したいと思い

全国旅行支援を利用すれば安く行ける!

と手続きを始めたものの

結局旅行支援は取れませんでした。

それでも飛行機とホテルのパックでいくらかは安く行ってきました。

体調はステロイドを増やして、何とか一泊二日を過ごすことができました。(^^)v

 

フォーラムは

研究や臨床でMDSに携わっている数人の先生方や

MDSの治療体験者のお話など、

とても有意義な4時間でした。

 

私がMDSを宣告された頃よりも

遥かに研究が進んでいて、

多くの薬品開発や臨床試験が行われています。

海外では臨床試験で好成績を上げる例が出ているそうですが、

残念ながら日本ではまだ認可されていないとか。

が、

日本でも臨床試験の第一段階では期待できる結果が出ている治療法がいくつかあり、

これから先、第二、第三段階の試験に期待するとのことでした。

 

まだ移植以外の確たる治療法は見つかっていないという結果ではありましたが、

多くの人が日々根治の道を探ってくださっていること、

またフォーラム開催に関しては

つばさのスタッフの皆様、

ボランティアで進行をお手伝いされている方々に

改めて尊敬と感謝です。

 

皆さま、ありがとうございました。

 

一日も早く根治できる治療法が見つかりますように。

 

 


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