MDS 骨髄異形成症候群 です。
聞いたことも無い病名を告げられた。治療法はありません。薬もありません。
予後の中間値は 3.5年です。唯一回復の可能性が期待できるのは骨髄移植のみ。
ドナーが見つかればのことではありますが。
移植も必ずしも成功するとは限らず、リスクは多い。
ざっとこういう説明を淡々と受けた。
医学者用の資料など頂いたが、専門的すぎて全てを把握できず・・・・・。
要するに、治らない病気、数年内に終末を迎える可能性が大きい。
突然の宣告。
この日から病名や骨髄移植について検索の毎日。
体験者のブログやツイッターを手当たり次第読んでみるが、芳しい情報が無い。
しかもこの年齢(60歳前後)の体験者の自らの記事は見つからない。
どの人にも共通していることは、
難病ではあるが、医療費軽減の指定にはなっていないので
わずかでも延命を望めば、高額な医療費に悩まされる、
途中であきらめる人もいるほどお金の面でも悩む病気らしい。
自然死か、化学療法によるわずかな延命か、リスクは大きくても骨髄移植にかける?
どれを選択するか、
終末に向けての気持ちのコントロール、
身の回りの整理、
家族への伝言・・・・・。
やらなければならないことが山積しているが、
果たして現在の体力がいつまで続くのか、
ネット上では情報が少ないので、これから模索しながら可能な限り綴ってみたいと思う。
聞いたことも無い病名を告げられた。治療法はありません。薬もありません。
予後の中間値は 3.5年です。唯一回復の可能性が期待できるのは骨髄移植のみ。
ドナーが見つかればのことではありますが。
移植も必ずしも成功するとは限らず、リスクは多い。
ざっとこういう説明を淡々と受けた。
医学者用の資料など頂いたが、専門的すぎて全てを把握できず・・・・・。
要するに、治らない病気、数年内に終末を迎える可能性が大きい。
突然の宣告。
この日から病名や骨髄移植について検索の毎日。
体験者のブログやツイッターを手当たり次第読んでみるが、芳しい情報が無い。
しかもこの年齢(60歳前後)の体験者の自らの記事は見つからない。
どの人にも共通していることは、
難病ではあるが、医療費軽減の指定にはなっていないので
わずかでも延命を望めば、高額な医療費に悩まされる、
途中であきらめる人もいるほどお金の面でも悩む病気らしい。
自然死か、化学療法によるわずかな延命か、リスクは大きくても骨髄移植にかける?
どれを選択するか、
終末に向けての気持ちのコントロール、
身の回りの整理、
家族への伝言・・・・・。
やらなければならないことが山積しているが、
果たして現在の体力がいつまで続くのか、
ネット上では情報が少ないので、これから模索しながら可能な限り綴ってみたいと思う。