骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

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2017年12月05日 | 日記
MDS 骨髄異形成症候群 です。
聞いたことも無い病名を告げられた。治療法はありません。薬もありません。
予後の中間値は 3.5年です。唯一回復の可能性が期待できるのは骨髄移植のみ。
ドナーが見つかればのことではありますが。
移植も必ずしも成功するとは限らず、リスクは多い。

ざっとこういう説明を淡々と受けた。

医学者用の資料など頂いたが、専門的すぎて全てを把握できず・・・・・。

要するに、治らない病気、数年内に終末を迎える可能性が大きい。

突然の宣告。
この日から病名や骨髄移植について検索の毎日。

体験者のブログやツイッターを手当たり次第読んでみるが、芳しい情報が無い。
しかもこの年齢(60歳前後)の体験者の自らの記事は見つからない。

どの人にも共通していることは、
難病ではあるが、医療費軽減の指定にはなっていないので
わずかでも延命を望めば、高額な医療費に悩まされる、
途中であきらめる人もいるほどお金の面でも悩む病気らしい。

自然死か、化学療法によるわずかな延命か、リスクは大きくても骨髄移植にかける?

どれを選択するか、
終末に向けての気持ちのコントロール、
身の回りの整理、
家族への伝言・・・・・。

やらなければならないことが山積しているが、
果たして現在の体力がいつまで続くのか、
ネット上では情報が少ないので、これから模索しながら可能な限り綴ってみたいと思う。



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