骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

つばさフォーラムのお知らせ & 近況

2022年06月09日 | 日記
※つばさフォーラムのお知らせ
 
6月11日 東京八重洲で開催
『血液疾患〜より良い治療とより良い治癒〜』
 
Web配信あります。
申し込み不要
見逃したら、後日YouTubeに UPされると思います(未確認ですが)
 
詳しくはつばさのホームページでご覧ください。
 
 

😃久しぶりの投稿です。

最近ずっと頭痛や軽い吐き気、倦怠感やあちこちに出没する湿疹など続いてへたっています。
 
そんな中でも義母の法事が続き、やっと100か日を終えました。
葬儀、法事共に義父が亡くなった時よりもはるかに規模を縮小し、来客用の折り詰めやそれに付け足す料理、持ち帰り用のちらし寿司はやめて茶菓だけにしましたが、
それでも家で法事をするとなると、日頃行き届かない掃除をし、祭壇を準備して団子、霊膳、菓子、果物、花、等々お供物を祀り、経机にお鈴や線香など一式、僧侶やお客の読経後のお茶、菓子の準備他、お寺でする法事よりもずっと手間と気遣いが多くなります。
 
葬儀の後、初7日、35日、49日、そして100か日とやってきました。
あと初盆と巳正月と一周忌を終えたら、
次の法事3回忌からはお寺で仏事をしてもらって、解散。
会食が必要な時は料理屋さんでやろう!
 
と、思っています。
 
それまで体が持つかどうかもわからないけど…。
 
以前は葬儀も法事も家でやっていて、親戚が多い我が家は手伝いの人を含めて30〜40人くらいの人数が集まり、それを当然の事としてやっていましたが、
 
流石にこれだけ体力が落ちるともう無理。
 
コロナが幸いしたという言い方は良く無いですが、
コロナを口実に葬儀も法事も超縮小できました。
 
それにしても、仏教は亡くなってからの行事が多いすぎない?
今回はしなかったけど、義父の時には法事に加えて念仏というのがあって、
葬式と初七日の間は毎晩、初七日から三十五日の間とそこから四十九日までの間は週に一回の晩方、人が集まって先達に合わせてお経を上げていた。その後茶菓か軽食にて歓談。
 
その頃は私はフルタイム、残業有りで仕事をしており、加えて葬儀から50日間、祖母の妹が我が家に居続けてくれたので、その人の分まで朝夕の食事を作らねばならず、メンタル崩壊寸前でした。
 
今回は故人の子、孫、ひ孫に留めた法事なので、以前ほどではないけれど、
 
百カ日の数日前からロキソニンが効かなくなり、頭痛と微熱を堪えながら、
吐き気は以前もらっていた吐き気止めを飲んで軽減し、
やっと終えることが出来ました。
 
気遣いが減ったせいか、😏
昨日、今日は頭痛はかなり軽減です❗️
 
もし移植してなかったら、義母よりも私の方が早く死ぬはずだったんだけど、これまで何とか生き永らえて、義母を送ることが出来たのは、ドナーさんと関わっていただいた全ての皆様のお陰ですね。
 
しんどいとか、辛いとかは
今生きている! ってことだから、
 
ポジティブに捉えよう❗️
 

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3 コメント

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Unknown (snow)
2022-06-21 07:39:09
しんどいとか、辛いとかは、
今生きている!ってこと

そうだなと思える言葉だと思いました。
私は今、まだ十分に回復できていません。
全身状態はあまり悪くないのですが、「ある数値」だけが上がってきていないのです…
自分の力で伸ばすことはできませんが、落ち込まず、その周辺のケアに取り組んでいきたいと思います。
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snow様 (amanatu)
2022-06-24 15:42:34
返信が遅くなってすみません。
私自分の体調は波がありますが、別件、先日旦那の体調に急変があって病院通いしています。
原因いまだ不明。
生きているからこその日々の出来事ではありますが、
今回のハプニングでは、人間の命はこうも簡単にあっけなく終わることもあるのか、と感じました。
直ぐに生き返りましたが、私が傍にいなければ終わっていたと思います。

今回の旦那のように自分が死を意識する間もなく簡単に死ぬ(直ぐに蘇生できました)のであれば、本人は楽でよいのかもしれないけど、

私自身は
この世に生を受けた以上、そして一度は消えかけた私の命を助けるために頑張ってくれている周囲の人たちのためにも
しんどくても頑張って生きるべき? と改めて考えてしまいました。

西日本は猛暑が続いています。動かなくても体力消耗しています。

病院内は気温の変化はないかもしれませんが、体調が優れない時も気持ちを強く持って、
でも 時に弱気になれば周りに甘えて 頑張ってください。
返信する
Unknown (snow)
2022-07-07 09:38:05
amanatu 様

返信がとても遅れて、すみませんでした。そして、私のコメントへの返信、ありがとうございます。

旦那様のことを思い出させてしまい、すみません。生きているからこそ、周りの人を支えることができる、とお話を読んで思いました。

まだ自分のブログには書いていませんが、今度は「別のもの」を体に入れる治療に入ることになりました。
「またか…」とどうしても思ってしまいます。
しかし、それだって、下さる方がいらっしゃるわけです。
また、家族はとても頻繁に面会に来てくれます。

無菌室で生活が長くなり、ストレスが溜まるようになってしまいました。
でも、ここは少しリラックスする時間ももって、ドナーさんや家族のためにも、一生懸命に乗り切りたいと思います。
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