骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

移植コーディネーターさん

2019年08月06日 | 日記

移植への意志を伝えた時点で、

その場にいた移植コーディネーターさんを紹介されました。

昨年紹介された方とは別の人でした。

 

診察室を出て別室へ移動、

移植コーディネーターさん(以下HCTCさん)と改めて話をしました。

 

先ず、移植の意志の再確認です。

「本当に移植する意思はありますか?」

「いざ移植を始めるとあまりの辛さに後悔する人もいますが、

 途中で中止は・・・・・」

 

私「いろいろな方の体験談のブログを読んだり、

  ネットで調べたり、

  移植に関する市民講座やフォーラムで何人かの医師や体験者の話を聞いて、

  相当過酷なものだと感じてはいる。

  実際に受ければその想像以上の苦しみがあるかもしれない。

  が、まだ数年生きるという可能性に賭けるなら

  移植は避けて通れない。

  逆に寿命を縮めることになるかもしれないけど、

  移植の方向で準備をお願いします。」

 

それでは、

と HCTCさんは10枚以上あろうかと思われる書類を出して

骨髄バンク登録の説明をしてくれました。

 

話の内容は重いことばかりだけど、

HCTCさんはとても優しく細やかに話をしてくれます。

現在何人の患者のコーディネイトをしているのかわからないけど、

一人一人にこれほど丁寧に相手を思いやりながら話をするって、

大変な職業だなあと感じました。


話が終わった後、

「わからないこと、聞きたいことがあればいつでも電話くださいね。」

と言ってくれて、

この人だったら何でも頼れそう! 何でも話せそう! 

と安堵。

 

どこの病院で、どの医師に診てもらうかで寿命が左右される病気 MDS。

私の寿命がどういう方向に向かうかわからないけれど、

現在の主治医先生とHCTCさん、それに骨髄穿刺に立ち会ってくれた看護師さん、

みんなきちんと患者の話に耳を傾けてくれたので、

とりあえず、

私の寿命はこの人たちに託すことにしよう。

 

これからもよろしくお願いします。

 

 



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