金曜日の「爆報!THEフライデー」で
元野球選手の鈴木康友さんが
骨髄異形成症候群で闘病されていることが紹介されました。
臍帯血移植をして退院後、
自宅での無菌生活から軽い外出ができるようになるまでの
大まかな過程が紹介されていました。
(私は抗体が多く、臍帯血移植は適さないと言われている)
この病気がテレビで紹介されるのは珍しいことなので
これを機会に少しでも多くの人に骨髄異形成症候群や
骨髄移植、献血の必要性など知って頂ければありがたいことです。
それにしても
移植後、自宅においても無菌生活はしばらく続くのですね
地面に砂利を敷いたり、
カーテンを全て無菌の生地に変えたり、
毎日細かく掃除・除菌をしたり・・・・・。
もし私が移植し帰宅できるまでに漕ぎつけたとしても
我が家はかなりの古家で埃も多く徹底した除菌は難しい。
カーテンを全部取り替え、地面には砂利を敷き詰める等、
家じゅう丸ごと無菌仕様にするほどの経済力もありません。
移植後のGVHDに対処する薬剤だけでも
相当の医療費をかけなければならないと聞いています。
骨髄異形成症候群 は
なぜ「指定難病」にならないのか
原因不明、完治の可能性は非常に低い、経済的な負担が大きい、
悪条件ばかりの難病なのに
一部の血液疾患は指定難病であっても
骨髄異形成症候群は該当しない。
何故だ
老後は2000万円の貯蓄が必要!
というニュースが出ましたが、
私の場合、まさにその通りだと実感しています。
病気で定年まで働けない、
老親の介護ができず施設のお世話になると
毎月莫大な金額を支払うことになる。
今の高齢者の国民年金受給額はあまりに低すぎて介護費用が払えないので
当然子供たちが支払うことになる。
その子供も病気で働けない上に医療費がかさむ。
これがいつまで続くか先が見えない。
そうなると
論じられている2000万円位ではまだ足りないケース出るだろう。
自分が老親よりも先に逝く場合も考えて
大きな生命保険に加入すべきだった?
そうすれば自分亡き後も親の介護費は支払える。
骨髄異形成症候群を指定難病にする、
若しくは障害者として医療費軽減の道を開く、
合わせて老人介護の制度も見直していただきたい。
政府のある人は
老後2000万円の必要性を認めようとしないが
その発言をした人は高額な報酬を得ているために
自身の年金のことは何も把握していなかった。
そういう人が庶民の老後を論じても何も響かない。
世の中にはボーナスもない、退職金もない、
時間給だけの収入しかなかったり、
介護や病気で働けず、
介護費や医療費がかさむ中で
年金だけで生活することは困難な人が大勢いることを
政府の偉い様方には
もう少し勉強して頂きたいです。
元野球選手の鈴木康友さんが
骨髄異形成症候群で闘病されていることが紹介されました。
臍帯血移植をして退院後、
自宅での無菌生活から軽い外出ができるようになるまでの
大まかな過程が紹介されていました。
(私は抗体が多く、臍帯血移植は適さないと言われている)
この病気がテレビで紹介されるのは珍しいことなので
これを機会に少しでも多くの人に骨髄異形成症候群や
骨髄移植、献血の必要性など知って頂ければありがたいことです。
それにしても
移植後、自宅においても無菌生活はしばらく続くのですね
地面に砂利を敷いたり、
カーテンを全て無菌の生地に変えたり、
毎日細かく掃除・除菌をしたり・・・・・。
もし私が移植し帰宅できるまでに漕ぎつけたとしても
我が家はかなりの古家で埃も多く徹底した除菌は難しい。
カーテンを全部取り替え、地面には砂利を敷き詰める等、
家じゅう丸ごと無菌仕様にするほどの経済力もありません。
移植後のGVHDに対処する薬剤だけでも
相当の医療費をかけなければならないと聞いています。
骨髄異形成症候群 は
なぜ「指定難病」にならないのか
原因不明、完治の可能性は非常に低い、経済的な負担が大きい、
悪条件ばかりの難病なのに
一部の血液疾患は指定難病であっても
骨髄異形成症候群は該当しない。
何故だ
老後は2000万円の貯蓄が必要!
というニュースが出ましたが、
私の場合、まさにその通りだと実感しています。
病気で定年まで働けない、
老親の介護ができず施設のお世話になると
毎月莫大な金額を支払うことになる。
今の高齢者の国民年金受給額はあまりに低すぎて介護費用が払えないので
当然子供たちが支払うことになる。
その子供も病気で働けない上に医療費がかさむ。
これがいつまで続くか先が見えない。
そうなると
論じられている2000万円位ではまだ足りないケース出るだろう。
自分が老親よりも先に逝く場合も考えて
大きな生命保険に加入すべきだった?
そうすれば自分亡き後も親の介護費は支払える。
骨髄異形成症候群を指定難病にする、
若しくは障害者として医療費軽減の道を開く、
合わせて老人介護の制度も見直していただきたい。
政府のある人は
老後2000万円の必要性を認めようとしないが
その発言をした人は高額な報酬を得ているために
自身の年金のことは何も把握していなかった。
そういう人が庶民の老後を論じても何も響かない。
世の中にはボーナスもない、退職金もない、
時間給だけの収入しかなかったり、
介護や病気で働けず、
介護費や医療費がかさむ中で
年金だけで生活することは困難な人が大勢いることを
政府の偉い様方には
もう少し勉強して頂きたいです。
実際、抗がん剤治療にしても
「高額医療限度額」に、あっさり達してしまいます。
この制度もありがたいですが、入院・外来それぞれに、かかることになっています。
毎月、あっという間に10万円以上の費用がかかってしまいますね。
「生活保護」を受給したほうが、安泰になってしまう社会なんて
どこかおかしいと思います。
コメント、ありがとうございました。