貼り絵とムコ多糖症

１６作目の義母の貼り絵


１７作目の義母の貼り絵

夏前から暑い、しんどい、大儀だと言って横になってばかりの義母だが
週に１、２度やってる貼り絵は頑張って続いている。

最近は感情面がますます際立ってきたように思う。
感情をぶつけてこられても受け止められず
エラーの多いヘボキャッチャーの私。
ここんとこ自分に余裕がないせいもあるのだが
ゴネられるとついつい突き放すような態度を取ってしまう。
はいはい、じゃ、お好きにどうぞ、って感じに。。。
気まずい雰囲気になるのだが
幸い義母は忘れっぽくなってるので助かっている。
が、私の中には自己嫌悪が残る。
で、ますます陰にこもってしまう。
「そんなに嫌ならこの家から出て行けば？」と、夫の言葉が追い討ちをかける。
夫にすれば自分たちから解放してやるという優しさを表現した言葉らしいのだが
私とすれば「用無し」って言われてるようで悲しくなる。
それともいろんな事を素直に受け取れない自分の心が歪んでるのかな。。。



いろんなブロガーさんたちが紹介している【命のバトン】です。

【バトン】

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
　　　　
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

皆さま、協力お願いします。

http://www.muconet.jp/

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その第一歩はまず知る事だと私は思ってます。
ご協力お願いいたします<(_ _)>