羊毛フェルト作家
2021年5月より病気療養中
現在、大阪堺市在住
昨日も暑い中
病院に行ってきました。
診察だけのため
いつもより１時間半ほど
出るのが遅かったから
車のシートも金具も
熱いー！
炎天下駐車場は仕方なしか。
さて ここから
主治医とお話した内容を
さらりと。
(長くなるくせに)
結論は
「副作用リスクが高すぎるから
抗がん剤治療はすべて
できない(すすめられない)」
10人医師がいれば
9人はストップかける。
というのも
私は今 過去の抗がん剤治療の
副作用として
間質性肺炎を発症。
これが 厄介だと。
で
抗がん剤治療に
この副作用はつきもの。
かかるかどうかは
誰もわからない。
そりゃそうだわ。
私は最初から
副作用で体がヨレヨレになり
日常生活がままならない
そんな治療の選択は
しません！
と医師にも主人にも
伝え続けていました。
主治医は 本人の希望も
そういうことなら
このタイミングが
やめどきかなと。
(かなりトーン低めに)
ただ この先の重要な話だから
一旦 帰って
ご主人やご家族と
もう一度話をしてほしい。
だから また来週
来てくださいね。
そう言われました。
さまざまな可能性など
主人はかなり喰い下がって
聞いていましたね。
そういうわけで
治療がなければ
大病院にかようことはないので
ケアマネージャーさんに
連絡して
在宅医療などのお願いも。
こちら大阪に来た時は
在宅医療のみだったから
初めてではありません。
というか
また同じ先生をリクエスト。
すぐにお電話いただき
土曜日に現状などを
ご説明する予定。
主人も最初の病状を知る
先生で安心。
この間のような緊急事態でも
在宅の先生のほうが
すぐ駆けつけてくれるしね。
と まあ
こんな内容が昨日の話。
疲れましたね～。
治療に関わることは
大きな変化がありますが
私の心は
波風ひとつ立たず。
これから 今まで出来たことが
出来なくなったら
「あ～あ 出来なくなっちゃったね。
困るよね～」
くらいの ゆるーい感じで
笑いながら
楽しく過ごしたいんです。
本来 マイペース人間なので。
スピーディーに何でも
こなしていくのも好きです。
でも 十分やりましたから。
とにかく 主人には
今日からも 今まで通り
普段通りに過ごしてねと
お願いしています。
(しかし主人のダメージのほうが
ヤバいので 朝から
手順の違うことしたり
忘れたり)
まあ 治療しないのは
私達にとって
未知の世界だから
自然の流れにまかせて。
というわけで
ブログをご覧いただき
応援くださる皆さまには
さらにご心配をおかけすることも
増えるかと。
でも
私はやり残すことになるとしても
まだ次々と楽しいこと
興味あることには
チャレンジしていきますから。
一緒に笑ってくださいね。
よろしく
お願いいたしまーす！
また長くなりました。
申し訳ありません。
(さて これは何でしょう？)
その前にこちらの話。
この1週間 4回目の病院日。
先週水曜日、木曜日、
昨日、今日。
木曜日は突発的だったからね。
さて 今日は
検査結果をふまえて
ある意味
今後の治療についての
転換期になるかも。
いつかは
抗がん剤治療をやめる日が
くるからね。
予行演習となるかどうか。
主人には
どちらの選択になっても
ガシッと受け止めて
また普段通りに過ごそうねと。
夜 そんな話をした。
そのあと
ネットでタレントのUさんが
罹患されたことを知った。
そして そのことについて
ご自分の気持ちなどを
書いたものが記事になって
載っていた。
読んでいて
「そうなんだよね～」と
共感するところも多く…。
これも人それぞれ
時期によって 受け止め方が
違うように思うので
あくまで私個人の感想。
病は人をナイーブちゃんに
してしまうからね。
で もとに戻って
最初の写真。
これは何かというと
来月 妹夫婦が新たに始める
「ころかふぇ」に
プレゼントする子。
昔よく写した
制作途中風景です。
懐かしいですね～。
前回はぶら下げる感じでしたが
今回は
よじ登りたい？衝動に
かられた子達をイメージ。
先にほかの内容のお手伝いも
することになるので
完成は月末近くになるかな。
間に合わせたいなぁ。
羊毛仕事復活ではありますが
販売やオーダーは
無理なのでご勘弁くださいね。
(ちなみに カフェに行けば
テーブル毎に違う子を
見ることができます。
室内のみで)
最初 久々すぎて
この犬種のしっぽって
どんな長さだっけ…と
立ち止まること 数回。
ほかは手がまだ勝手に
動くから 早いんだけど。
可愛く仕上げよ～。
先週 薬が変わったり
点滴したり 新たに7日間だけの
ものが加わったから
サクっと 便秘に。
ただでも 私 医療系麻薬は
なりやすいのに。
でも私には罹患時からの
救世主
ピコスルファートがある！
(処方された薬)
ピンチの時にはいつも
助けてもらう。
最近は腕も磨かれてきて
今の症状なら 何滴入れるのが
一番効果的かも 自分で
わかるようになってきた。
しかし今回は 食が
細くなっていたとか
熱が出たという理由なのか
効果が薄い。
そんなところだった。
そこに またまた
救世主あらわる！
昨日の病院帰りに寄った
コムボのBIRTHカフェで飲んだ
ミックスジュース。
はい、大阪名物
ミックスジュースです。
効果ございました。
ほっといたしました。
(こんなネタのため
きれいな言葉使いしております)
入れたもので不要なものは
お疲れ様でした
ありがとうございましたと
お礼のひとつでもお声がけして
出ていっていただかねば。
なんにでも 陰陽
プラスマイナスはありますから。
話が脱線したので
今日はここらへんで。
治療方針決まったら
明日
結果ご報告いたしまーす。
昨日の昼食は
冷や麦。
朝市の時に きゅうりの
詰め放題をしたから
きゅうりは大量にある。
(スーパーじゃ2~3本しか
入ってない)
せっかくだから
見たことあるレシピに。
きゅうりをすりおろして
汁ごと使う。
レシピによって
めんつゆだったり
白だしだったり
オリーブオイルを
入れたり
ゴマ油入れたり…。
うちは
梅、みょうが、しそに
ミニトマトの出し汁づけを
トッピング。
トマトつけてある
出し汁にめんつゆ混ぜて
それぞれ好みに。
さっぱりして
美味しかったです。
ただ、うちは冷や麦の
冷やし方がたりず。
もう少し キリッとした
冷や麦を食べたかったかな。
ちなみに2人前なら
たいていのレシピが
きゅうり2本使っていました。
きゅうりさん
順調においしく消費を
しております。
(ぬか漬けもあるし)
今日は午後に検査だけ。
明日は午前中診察。
今日は両親が送迎してくれる。
よろしくお願いいたします。
主治医が水曜日しか
いないので
普段は私達の負担も考えて
検査も診察も1日に
まとめてくださる。
(そのかわり 結果でるまで
待つけど)
でも 明日は結果次第で
治療を即始めたいから
前日検査ということに。
だから
12時半までに昼食を
すまさないと。
1人だから うっかりしないよう
気をつけなきゃ。
休み中は
エンディングノートに書く内容を
主人に報告したり
あれこれと。
主人は 普段整理しない
ショップカードなどを
アプリにできるものと
そうでないものに分ける。
アプリにできるものは登録。
ショップカードがよく
行方不明になるからねぇ。
クレカの種別も変えて
番号が変わったから
引き落としのカード変更も
必要。
ネットでできるもの
用紙を送ってもらうもの
まず電話しないといけないもの
手段が違うから
あの主人も
さすがにノートにメモ。
やはりこちら来て
事務職に慣れたからかしら。
珍しい。
妹からのお土産。
京都のお漬物。
初めて見る
スヌーピーだんご。
スヌーピー茶屋？
日持ちするタイプの和菓子。
顔に刻印だ。
いつも ありがとうございます♪
お気に入りのカップが
欠けてしまった。
なので
美原区にある
ららぽーと堺へ。
体調もかなり戻ったから
とにかく目的のものを
買ったらすぐ帰ろう！
(という予定で)
朝開店前に着いたから
駐車場も結構すいていて
入口近くにとめられた。
まだ時間が早かったから
開いてませんが
中でバンクシーの展示販売を
していました。
欲しいカップサイズが
小さめだから
やはり少ない。
そんな中で いい色合いの
カップが。
主人もエスプレッソ用の
小さなものが欲しかったから
一緒に買うことに。
(帰宅してカップ裏を見たら
ブルーのほうは
益子焼きだった！
懐かしい～)
私は細いお箸も探していて
また ちょうどいいものが。
ちと派手？
あと いろいろ
アナログ的に整理したいことが
あるから 文具も。
スヌーピーノートには
主人が今後使う内容を
書くから 派手な柄に。
どんなノートだったっけ？
と 言われないためにです。
新しいららぽーと堺は
あちこちに いい感じの
自由に座れる椅子やソファが
あるから 助かる～。
少し待つだけでも
座れると楽ですから。
広く通路がとってあるから
歩くのも楽。
(3連休中日だからか
思っていたより空いていたかな)
帰りはタリーズで
アフォガード
チャイティラテ買って
車で飲みながら
ゆっくり帰宅。
午前中に用事が終わると
時間も有効に使える。
そして
疲れにくい！
楽しいお買い物でした。
そして ここからの
写真はちょっと痛そう。
だから 弱い方は
ここで 終わってくださいね。
この間木曜日
点滴ルートとれず
あちこちに注射針刺される。
右腕は採血でとった。
ならば 左腕。
あ、血管逃げて 針に
血液こない。
グリグリされたあげく
抜くはめに。
じゃ 左の手の甲で。
針入れたら もれて
腫れてきた。
抜きます。
次は右手の甲から。
またもや 腫れる。
もうこの時点で
若い先生 ぐったり。
いつも 抗がん剤は
こんな場所も使っていたと
お教えする。
やーっと成功！
翌日 こんな手に…。
早く治らないかな。
見苦しいものに モザイクも
かけず 申し訳ございません。
さあ 今日で休み終わり。
今日こそ 本当に
まったり過ごそう～。
昨日 朝のまだ気温が
低いうちに買い物
と決めていた。
ちょうど 岸和田青果市場の
朝市開催日。
ならば 1度行きたいと
言っていた両親も誘って
うちの車で。
一応 短時間なら外出できる
体力までは回復していたし。
3連休で野菜も果物も
欲しいからね。
ミニトマト、ズッキーニは
スーパーで。
それは値段的にも正解。
で、最初の写真
詰め放題はいくらで
何本？
(正解発表～)
詰め放題 300円
10本入れましたー！
1本30円ね。
(スーパーでは58円だった)
全くのびない小さな袋。
タイムサービスの途中で
まっすぐなものも少ない。
考えていれましたが
まあこんなものね と。
*15本入れると
店泣かせらしい
きゅうりのキュウチャン風
作ってもらうかな。
買い物帰りは
シャトレーゼへ。
昨日はアイスとシュークリーム。
いつもの袋いり
ではなく
ケーキのケースに入った
倍額お値段のほう。
といっても200円だけど。
やはり 高い分
シュー皮からして違い
美味しくいただきました。
夕方からは かなり
脈拍もゆっくりに。
基本 1分間 100前後あり
息切れが激しかった。
これが
80程度までさがる。
楽です。
動けばそれなりに速くなるけど。
かえって 息が吸えるから
えっ どこまで
吸ってから吐くんだっけ？
なんて
訳のわからないことに
なったりして。
長くじわじわと息切れを
していたってことね。
普通の呼吸を忘れるくらい。
あの熱騒ぎで頂いた薬が
効いている感じがする。
通院時の血液検査で
ネックになった
炎症反応が改善されていたら
いいんだけどな。
そしたら
抗がん剤の治療可能状態になり
選択肢が増えるから。
痛み止めの医療系麻薬は
効果実感中。
あちこち 楽です。
呼吸が普通に何も考えず
楽にできることは
幸せですね。
日頃から浅い呼吸の方は
クセになっているだろうから
たまに深呼吸するのが
よろしいかと。
頭や体の動き 変わるかも。
さあ 今日、明日は
主人にものんびりしてもらって。
防災のことや
エンディングノートの
細かい話とかも
時間あるから しないと。
(すでに 病院に緊急で
行く時のマニュアルは
書き替えた。
まだ言葉が足りず
問い合わせ電話で
もたついていたからな)
ポストに入っていました。
お手紙やカードを書くことは
好きなので
郵便料金の改定
気になります。
今でも 届くまで日数が
かかるのに 間違っていたら
戻ってきちゃうわけでしょ。
それは困る。
外出できないから
郵便局に行けばいいと
言うわけにはいかない。
自宅でしっかり重さ計って
サイズ確認しないとね。
改定があった時に
ぽすくまの柄の1円切手を
シートで買ってあります。
役立ちそうだわ。
さて 昨日は１日中
36.6~37度をいったりきたり。
血圧は低かった。
今年2月にふらついて
窓ドンしたせいで
腕を痛めたから
昨日は
じーっとしていました。
ひたすら じーっと。
今朝は36.5度。
(あ、ちなみに体温です。
気温じゃ ないです)
日中じわじわあがりますが
お薬が効いている感覚が
あるから大丈夫そうです。
また週明けに検査も
ありますからね。
あとは体力回復させないと。
通院した日も暑かった。
半日 院内のエアコン室内と
いえども そんなに
きいてないしね。
大昔は 夏の室内は
寒い！
というイメージでしたけど。
銀行勤務時代
窓口はずっと座ったままで
足元から激冷えだった。
ひざかけして
ルーズソックス履いてましたよ。
何十年前？
って話ですけど…。
スーパーなどは
備蓄を買い求める方が多く
品切れもあるとか。
ひと波去ってから
入れ換え分を買うことに
しましょう。
ローリング・ストックで
買い足していないもの
あるしね。
(最近はこのレトルト系に
よくお世話になってるし)
3連休 病院も休みだから
皆さまも暑さには
お気をつけくださいませ。
左2種類は 痛み止め。
また医療系麻薬に
お世話になることに。
左胸の傷の痛みが
ちょっと強くなったからね。
仕方なし。
まだ弱いから 変な副作用は
起こらないかな。
前も飲んでるし。
(ナルラピドはレスキュー薬。
痛みがひどくなるとか
予防的に服用)
で、右は…
実は昨日 昼前から
熱が突然３８度に。
朝は普通だったのに。
おかしいなと思ったのは
急に ガタガタふるえが
きたから。
前にも冬の夜中になって
同じ経験があったから
これはまずいと。
あわてて 解熱剤飲んで
ベッドへ。
布団をくるっと巻いて
暖かくする。
30分ほどで落ち着き
熱をはかると
39度～。
急激に発熱する時に
こんな症状になるんですよね。
(39.5度まであがったかな)
熱より 息切れと頻脈が
ひどくて。
脈拍130以上になると
かなりしんどい。
数時間様子を見て
ちょっと無理と思い
主人の職場用スマホに
ショートメールを。
そしたら
「間違っていませんか？」
と返事。
えーっ？
私間違って登録してた？
1度もかけたことないしな。
だから 日中はほぼ見れない
いつものスマホに
山ほどのメールを。
そしたらね
実は 番号あっていたらしい。
「ごめん、スマホに名前を
登録してなかったから
なんだ これ？
と思ったんだよね。
もう登録したから」
ですって。
いつものスマホを見て
ああ さっきのメールは～
と思ったって………
朝 元気だったから
気を抜いていたな。
主人は近くに住む両親に
連絡し 先に様子を
見るように頼む。
(合鍵渡してあるから)
それからすぐ主人帰宅。
いつもの病院に先に電話して
状況を話す。
こういう時 かかりつけ医が
あると便利。
腫瘍内科でコロナと
インフル検査。
鼻に細いこよりみたいなものを
入れていくんだけど
どこまで 入れるんか～い！
でしたよ。
鼻からうどん食べる人は
こんな感じなのか なんて
つまらんこと考えてしまった。
どちらも陰性。
ひと安心。
採血、肺のレントゲンも
とりあえず ひどくは
なっていない。
経過観察必要ではないから
緊急入院は免れる。
ステロイドの点滴うけて
薬処方してもらう。
曜日が違うから
主治医はいらっしゃらない。
同じ腫瘍内科の部長の
女医さんでした。
点滴は救急外来で。
血管かたくて逃げるからと
前もって告げました。
しかし 最終的に
4か所目で成功。
若い男性医師
あわてて 謝りっぱなし。
主人は そんな痛い状況なのに
私が ぼーっとしながら
「すみません
難しい血管で…」
と何回も連呼していたのが
おかしかったそうです。
今朝は抗生剤がきいたのか
36.7度まで下がりました。
朝ご飯も少し食べて
お薬飲んで
ゆっくりしています。
明日から主人も3連休だから
主人にも休んでもらわないと。
皆さまもどうぞ
夏バテされませんように。
まずは 有機グラノーラ。
昨日
病院帰りにガソリン給油も
あり コストコへ。
と言っても 外の駐車場は
暑いから ららぽーとに
とめる。
さらに 買い物指示だけして
私はららぽーとのベンチで
待つ。
息切れが激しいから
歩けないのよね。
クーポンでお安くなっていた
有機グラノーラ。
食欲ない時とか
だるい時とか
プロテインもいいけど
飽きちゃうからね。
ちょっと 買ってみました。
たしか美味しかったような
記憶があるんだけどな。
で ここからは
昨日の通院での話。
まず結論から言うと
来週火曜日に採血、CT撮影と
なりました。
その結果を水曜日に
先生が見て治療の方法を判断。
(主治医は水曜日のみだから)
というのも
1ヶ月前の血液検査より
腫瘍マーカー 爆上がり
KL6 爆上がり！
(これは間質性肺炎を示す)
腫瘍マーカーの一つは
過去最高値。
見たことない数字。
あらま、びっくりですよ。
酸素吸入して
車椅子乗って
きちんとご飯も食べれない
あの時より数値が高い。
(まあ、今は黄疸とかには
なってませんけど)
主治医も
何か有効と見込める治療薬を
考えてくれていました。
が、
検査結果を見て
間質性肺炎の恐れがあると
抗がん剤治療はリスクが
大きくてできないんだよねと。
だから 来週に
CT撮影で画像も確認することに。
本当に間質性肺炎なのか
または
ガンの炎症反応みたいなもので
一時的に爆上がりしたのか。
抗がん剤治療の副作用の
一つに書いてあるんですよ
間質性肺炎って。
いつも ふーんと思って
読み流していました。
他人事みたいに。
治療薬によって
罹患する恐れの
パーセンテージは
違いますが。
ただねぇ、症状が
あるんですよ。
息切れ、頻脈が。
夜に咳も出るし。
まずいですよ、これは。
本当に間質性肺炎なら
抗がん剤治療はすべて
リスクありで できなくなる～。
まあ これがやめどき
という考え方もありますからね。
ま、あれこれ考えても
どうにもならないから
来週の結果を待つしかない。
だから昨日は
主治医、主人、私3人で
仮に抗がん剤治療できても
必ず効果がでるという確約はない
でも効果があれば
延命できるし…などなど
長い時間 お話しました。
ちなみに
悲観的ではなく
現実的でかつ冷静でしたからね。
ご安心くださいませ。
(もう何度か大変なこと
ありましたから 冷静です)
何でもお話できるし
主治医も隠さず話してくれます。
聞いたらきちんと
答えてくれるし。
私の
「何でも知りたい性格」に
パーフェクトな先生です。
やはり相性 重要。
もし抗がん剤治療できたら
以前やった
パクリタキセル
又は初めての
エンハーツを予定。
どちらも もれなく
脱毛がついてきまーす。
まずは この暑さで
バテないように
気をつけなきゃね。
エアコンきいた部屋で
ゆったり過ごさせて
いただきます。
皆さまも お気をつけて～。
(主人は私の予想通り
朝になったら
凹んでました。
でもまだ何の結果も結論も
出てないじゃない～と
私に諭される)
これが爆上がり数値。
マジ ヤバし。
というスケジュール。
10時採血。
いつも混んでるからね。
早めに行かねば
採血が遅くなると
その結果が出るのも遅れる。
となると
結果を見てからの診察も
遅れる。
だから 大きな病院は
待つ時間が長くなる。
そうなるよね。
だから 私は時間より
少し前に行くことにする。
採血なんて
予約とか関係あるようで
ないからね。
外来受付ある午前中なんて。
受付順だから。
あー
今後の相談あるから
ちょっと緊張してきた。
薬チェンジは久々だから。
暑いけど 車だから
外に出るのは一瞬。
水分持参で
行ってきます。
うちには主人が気にいって
買ってきた観葉植物が
いくつかあります。
過去には
「育てやすい！」と言われている
多肉植物を
すべて枯らしたことが…。
(多肉ちゃん ごめんなさい)
その事件以来
葉ものしか買いません。
写真の観葉植物は
昔からありますが
私には育っている気が
しなくて。
と言って
枯れるわけでもなく。
主人に聞いたら
ずいぶんしっかりしてきたよ
ですって。
静かに育っているようです。
買ってきた時に
名前を控えないから
どれが なんという植物か
さっぱりわからない。
まあ
西向きの部屋に置かれても
頑張っているからね。
応援しよう。
昨日も夕方前から
眠くなり 涼しい部屋で
横になる。
この時間に寝ると
なかなか夕飯支度をする気に
ならない。
だから もう楽しよう～。
生協の湯せんするだけの
サバのみぞれ煮
同じく生協の
パウチされて レンチンOKの
鶏とごぼうのおこわ。
サラダだけ作る。
主人が作っていた
ミニトマトの白だし漬けが
あるし もずくや豆腐も
ストックが。
十分だわ。
やはり 生協で
安心できる簡単おかずを
買っておかねば。
抗がん剤治療前から
こんなことじゃ ヤバい。
胸の傷が痛いのが
熟睡させてくれないのかな。
寝てるけど～。
そういえば Threadsで
明日から抗がん剤治療と
書いていた方の
「準備万端」
に笑ってしまった。
何の準備かなと思ったら
「プリン、ゼリー、果物
アイスクリーム、ヨーグルト
豆腐、茶碗蒸し」
口内炎ができても
食欲なくても
食べやすいものだった。
あ～ みんな同じだ～！
仲間がいる～ってことで
笑ってしまったんですけど。
夏だから
病気じゃなくても
口内炎できてなくても
食欲落ちる方
多いですもんね。
うちには あと
レトルトおかゆ、梅干し
ぬか漬け、卵豆腐、
冷凍うどん、プロテイン
など
やる気おきなくても
何か食べるもの
常備してまーす。
明日は通院日。
塗り薬とかもなくなるから
メモしていかなきゃ。
