こどもの日は終わった～ 8:-D

よよい！

 

#はじまるよっ♪はじまるよっ♪
はじまるよったら　はじまるよっ♪ 

 

なんだかイタイ始まりかたですんまそん。

今月でSLE歴が28年目に突入した りみちゃ。
ですけども。

 

 

なんだかんだと生きてます。

そして、28年目がはじまるよっ

・・・。

 

なんだかね、発病した当時は、今みたいに治療法も薬も
情報も数少ない中でよく今まで生きてこれました。

これは、 りみちゃ。にいろんな面で係わってくれた
いろんな人たちがいてくれてたこそだと思う

感謝感謝ですよ。ほんとに。。

 

そもそもSLE自体 子供がなるということが珍しいとして
腎小児の先生たちの頭を悩ませた・・
（りみちゃ。の場合 腎臓に症状が出てしまうので
腎臓小児科～大人になって腎臓内科でSLEを
フォローしてもらっておまっ）
でもホントすごい一生懸命診てくれて・・。
だから、今のりみちゃ。があるのねん

だってほんと手さぐりだもんね・・
今もだけど・・

だから、難病なんだけどさっ

 

もう10年近く前に、再再再入院した時に当時の主治医と
話した事なんだけど・・
パルス終わって、吸着やるって時にね
「抗体を減らす治療（その時は吸着療法やってたんだけど・・
従来は血漿交換してた。）は他にないの？」
って聞いたら

「 ない！・・補体は薬で増やせるけど抗体は減らせない・・
ただ海外なら日本より治療法もあるけど高額な治療費に
なってしまう」とね・・
（↑　あくまでも、当時のりみちゃ。の病状に対しての話ね ）

この日本で保険適用の治療というのは、前よりは薬も治療も
選択肢が少し増えたけど海外に比べたらまだまだなんだな・・

と、思った記憶がある。。

今もそうなんだろうけど・・ 

 

で、もちろん発病当初から、がっつりステロイダーですけども・・

めっちゃ強そうじゃない？

ステロイダーって・・

飛べる気ぃすらするわ

ダーって・・

ぷぷっ

 

つえーはずなのに、どんどんポンコツになっとるわい

ウケる 

 

 

 

でもさ・・
薬とかじゃなくてさ、これがカラダによい影響を
あたえてるんだろうなぁ～ってのはある・・

 

 

それはね・・

 

 

 

笑うこと！（←はっ？とか思ったやろ。ぷぷっ

 

がっはっはっは～って！

 

めっちゃ免疫あがってる気がしない？？ 
気分が上がると免疫あがるぅぅぅぅぅぅう

みたいなね(笑)


りみちゃさんバカちゃうで。

アホやで。
 

 

なんか、友達とがっはっは～って

いろんなことに夢中になって

大人になると、なかなか難しくなってくるけど、
でも、なんやかんやと笑っていられることはすごく大事だよ

マジで。

家族の心配で笑えなくなる時もあるし、
クソみたいな日常だっておもうこともあるし、
薬の効果がなかなかでなくてジレンマで悶々とするときも
あるけど・・ 

もうっ！！なるようになる！

と、思って前を向くしかないと思うのよん

よん。

うん。

 

 

 

ほいでさ、いきなり飛ぶけど（←りみちゃ。の悪い癖

なんかSLEの女の子が主人公のドラマあったやん？

有名どころでは『ビューティフルライフ』（←若い子は知らんか・・
常盤貴子がやってた難病の車いすの女の子・・
キムタクと恋に落ちて・・みたいなね 

死んじゃったけど。

あれはSLEの女の子の設定だよね？
ドラマ見終わって知ったんだけど・・ 

原作読もうと思って早何年？
まだ読んでな～い（←どんだけだよっ

なんか、無性に読みたくなったわい
なんでやろ・・

図書館行って借りてこようかなん

 

あとさ～
小川範子がSLEの中学生の役をやったドラマがあったんだけど・・

たしか『太陽へのラブレター』っていう単発ドラマ
（あれっ？題名違うかな・・違かったらすんまそん。。）
でも小川範子が主人公だったのは間違いないのだ。

当時りみちゃ。も中学生で、やっと退院して学校へ
通い始めたころで・・
ドラマを観てたら重なっちゃってつらくて号泣して
最後まで観れなかったって記憶があるんだけど・・

りみちゃ。はね、そう簡単には泣かない子だったんですよ。
腎小児の当時の教授にも「気丈な子だよ」と言わしめたくらい
滅多に病気の事では泣かなかったりみちゃ。がドラマ観て
つらくて号泣したドラマ 

それを、最後まで観たい・・

きっとないだろうけど・・

これは、ずーーーっとココロに引っ掛かってて・・

観たいんだ～・・ 

 

なんか、きっと考え方とか今ならこう思えるとか
あると思うんだよね。

当時は子供だったし・・

なんせ、大人になっていろんな経験をしているわけだから・・

強くなってると思うぜ

けけけ

 

でも、
病気になってよかったなんて事、
　　　　　　1度も思ったことねーけどなっ！

そんな、きれいごと言えるほど大人じゃないもんでっ！

ごめんあそばせっ。

 

 

そうだ、そうだ、2日の金曜日に美人先輩が
放射線治療の帰りに、うちに遊びに来てくれた。

治療も順調で今月中旬には放射線治療も終わるって

美人先輩は、先に手術してから抗ガン剤して放射線だから
もう少しで一通りの治療が終わるって。 

手術もちゃんとおっぱいは残してあるから、
傷跡もほとんどわからないようにしてあった・・

そう、おっぱい見せてもらったの。。
っていうか見せてくれたの

きれいだったよ～

人のおっぱいってそんなに見る機会ないから、
がっつり見ちゃったわ。

 

オカンはもう少しかかるけど絶対大丈夫だぞーーー！！

うっしっ！ 

 

 

 

ほいで、今日コンビニ行ってコーラー買ってきた

SHOTA
 

・・・ははっ

ついね・・

YOKOYAMAも見つけたんだが、今回はこれを・・
TADAYOSHIは・・どうかな～

なんか、つい∞の7人に敏感になってしまうわ

っていうか、特定の人しかなんのこっちゃわからんね。。 

よいのだ。

こんなブログだもんっ

ふんだ

 

 

 

 

 

 

 

ってか、記してて思ったんだけど・・

パルスってバルスに似てるよね・・

って、ラピュタかよっ

おそまつ。

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