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SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ
~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから38年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~
りみちゃのブログはね・・
大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた
「生きた証」
ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。
りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。
1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)
ブラックな日々 _(:3」∠)_
2016-12-05 00:06:16
|
突発性難聴
よよい!
頭の左側の脳みそが
ぼわーんとしていて
どうにも気持ちが悪い
りみちゃ。ですけども。
左の脳みそが判断力がない感じ…
突発性難聴+三半規管の障害の発症までのこと、
発症からのことをいろいろ思い出すと
ムカつくことしか浮かばないのが
ストレスなのでなるべく考えないように
しているが考えてしまう←
誰かのせいにしたくなる。
ガマンの人間じゃなくて
思ったことはズケズケ言えるくらいの
人間なら壊れなかったんじゃないか、とか…
今は救急隊の女に、
もっと強く、強く
(かかりつけの)
J大学病院へ
連れて行って!
と言えばよかった
そこの大学病院は時間がかかるとか
近くの病院のほうがとか、
全身性のものとは考えられないとか、
脳だったら緊急オペも了承下さいとか、
模範的な対応なんだろうけど…
自分の主張を
もっとすればよかった。
大学病院に行っていれば
もっと早く治療が出来ていれば…
と、思うだけ…
寝ても起きても酷いめまいと吐き気のなか
耳が聴こえないと訴えていたのに…
あげく救急隊の女も耳鼻科かしら?
とか言ってたのに、
結局搬送した病院は脳外科があるわけでもなく、
(院長が某大学病院で脳外の先生を
していたらしけど)
耳鼻科があるわけでもなく、
救急指定だろうけど単なる内科。
わけのわからない病院に連れていかれて、
あげく
間違った病名
つけられて
…
治療の緊急性があるだなんて
一切言われてなかった。
むしろ安静にしてれば治るくらいの感じで…
だから、りみちゃ。も車椅子ではなく
よぼよぼでもせめて自分で歩いてトイレに
行けるようになるまでそこにいた。
その間も 看護師にも左耳のことは言っていた。
が、めまいくらいで入院してんじゃねーよ
(こんな言い方はしないけど)
くらいの あしらわれ方
診断をしてきた女医とは別の女医がきて
耳の話しをしたら耳鼻科受診をすすめてきた。
という流れ。
あんな病院に連れていかれなかったら
治療が何日も遅れることはなかったのに…
いまさらジローだけど。
近所を通る救急車を見るたびに
思い出す
糞。
下品で悪いわね←
別に他の救急隊の人に恨みはございませんが。
ブラックりみちゃ。しか出てこない。
さてさて、日常のりみちゃ。は
TV観ててもクソつまらん←
っていうか、耳鳴りが酷すぎて
TVの音と耳鳴りで
頭の中が騒音になる
目もめまいの影響なのかチカチカする。
よって、TV消す。
ブラックりみちゃ。しか出てこない。
唯一観てられるのが″逃げ恥″
源ちゃんに癒される←♡
「源ちゃんの髪型にして
」
と、ひで吉さんに言ったら即 却下
わかってはいたけれども。
言ってみただけだけども←
ほんで
ロック大好き♪音楽大好き♪
の
りみちゃ。があまり音楽を聴いていない。
今は優しい音が聴きたい
と、思っていたけど、
やっぱりロックが聴きたくなるのだ
もうイヤフォンで音楽は聴けないけど。。
はあああああああああああああ←ため息
未だ グラグラする。
左耳は聴こえない。
耳鳴りがハンパない。
でも、リハビリだと思って
毎日よぼよぼと家の周りとか
近くのスーパーとかコンビニへ歩き出す
地面が歪んで感じる。
景色が揺れる。
頭と目線が定まらない。
自転車で後ろから来られると怖い。
歩行者も大勢いると怖く感じる。
左側を見て歩くとヨタつく。
ヤバイね。
どこへ行くのも冒険だわ
はあああああああああああああ←ため息
頭が揺れる。
気持ち悪い。
こんなのがいつまで続くんだ。
11/24日 木曜日に会社に部長宛で電話をした。
会社も12月1日から出社できなければ
ちょっと考えて…うちも困る。
と言われた。
ホントは28日からと言われたけど
30日が外来なので、それで大丈夫なら…
と、言ってみたものの…
ダメそうなら早めに連絡して。と
病院行かなくても自分でわかるでしょ?と
そして、ガチャ切りされる。
ですよね。
そして、数時間後にその部長から電話。
りみちゃ。がやっていたデータの作り方を
教えてくれと。
教えましたよ。
電話で。
1時間かけて。
30日電話待ってるね〜っだってさ。
さっき、ガチャ切りした人ね←
人間って生き物は…
はあああああああああああああ←ため息
にしても、家にいるとやりたいことが
いっぱいあるのに少ししか出来ていない
まず、下を向くと文字が見えずらいから
正面に持ってくる。
ということから字が書きずらい。
いろいろ書きたいものがある。
洋服関係も整理をしはじめたが中途半端。
少しづつだなぁ…
なぜか、PCも画面見てるとグルグルする。
ブログはiPhoneでなるべく正面に
持っていて記している。
11/29 火曜日 ちょっと遠くのドラッグストア
にオカンの杖を借りて行ってみた。
(オカンも普段は使ってないもの
)
ヨタツキ率が減った
安定感
ただ、杖がオカンも使わない残念な
ばばあ杖なんだな
関係ねぇぜ←
この日はなんとなくめまいはあるけど
調子もよかったので
次の日の外来は杖つけば
1人で電車で行けるかなあ
なんて思ってたんだけど…
11/30 水曜日 いつも朝おきて寝たままで
ゆっくり右左頭を動かすんだけど、
いい時は寝たままの状態なら
そんなにグラグラする事が
少なくなってきたんだけど
この日は左を向いた時に
グラグラしちゃってさ…
とりあえずオカンがついて来てくれるって
言ってくれたので ついて来てもらった。
結局りみちゃ。が電車の案内とかして
どっちが付き添いかわからないような
感じだったけど←(爆)
逆に、オカンの出番もなく無事に行けた
ということでありがたく思おう
受診の結果は、退院の時と変わらず。
左耳はスケールアウト。
耳鳴りは聴力が戻らないと治らないと…
これはキツイ。
気が狂う。
音がない変わりに、耳鳴りがひびく。
気が狂う。
いきなり音のない世界へ連れていかれる
恐怖ってわかるか?
普通に暮らして 真面目に生きているだけなのに
カラダが壊れていく恐怖。
元通りの聴力は戻らないというのは
治療する前から言われていたけど…
少しの聴力は戻る可能性もある、と。
少しでも聴こえてくれたら
という思いで、治療をした。
ほんの少しでも戻ってくれ
という思いはずっと思うだろう。
それがムダな思いだとしても。
ムダだと思いたくない。
とにかく今後は右耳の聴力を
大切にしていきましょう。と
大切にしよう。自分のカラダを。
家族のカラダを。
受診がおわり会計に行く前に
入院費を払いに入院窓口へ。
退院した日が病院がお休みの日だったから
病院都合で後日会計ということだっので。
そしたら、医療証が適用されてた。
事務の人もどっかに内線して確認してた。
「適用されているんですか?」
と聞いたら、「ハイ」と。
なので、外来の会計も医療証が
適用されていた。
ということはSLEからの関連性も
あるということ?
それでカラダが壊れはじめたの?
何が何だかわからない状態っす
事務の人に聞いてもしょうがないから
今度の外来で聞いてみよう…
ますます、あの救急隊の女が憎らしい。
帰ってから会社に電話。
12/1からは出社できない。
タイムリミットだと思って退職の旨を伝えた。
後日 会社から連絡がくるということで
電話をきった。
有給まるまる残ってるんですけど…
どうしたもんじゃろのぅ?
12/1 木曜日 ひで吉さんがお休みだったので
りみちゃ。のリハビリのお散歩に
付き合ってもらう。
ひで吉さんも自由な時間が欲しいのだろう。
お散歩から帰ってきたらパチ屋へ。
息抜きしてくだされ
ほんで、お嫁さん業もしなくてはならないので
とりあえず退院してから作ったお弁当
これしか作ってない…
しかもなんかセンスない(こんなもんか?)
頭が回らない…
誤字脱字は許してけろ
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