りみちゃのブログはね・・
大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気（SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。
誰かが言ってた「生きた証」ってやつ？かな～。。
まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・
温かく見守ってください。
りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。
1986年-全身性エリテマトーデス発症（SLE)
1993年-全身性エリテマトーデス（SLE)再燃
1999年-皮様嚢腫（右卵巣摘出）
2000年-白内障（両目手術）
2003年-全身性エリテマトーデス（SLE)再再燃・尋常性乾癬
2006年-甲状腺乳頭がん（甲状腺亜全摘手術）・全身性エリテマトーデス（SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症
2010年-尿管結石・尿膜管残骸（摘出手術）
2016年-突発性難聴発症（左耳失聴）
よよい！
画像はお借りしました。
ひっっさしぶりに髪を切りました☆
背中の真ん中くらいまで伸びた髪を
モモコグミカンパニーくらいまでに
切りました✂︎
白髪もだいぶ目立つようになりまして
あまりにもおばくさいもんで
白髪染めをして だいぶ若返りマスター☆
りみちゃ。ですけども。
ちなみに
画像はお借りしました。
流石に髪色は違いますが…
。。。はい
22日は外来でした🏥
眼科&整形外科(骨代謝)&腎臓内科(SLE)
今日も今日とて朝から病院病院🚃
電車なので念の為杖をついて行きました。
人混み電車は不安定(´Д` )💧
病院に8:10頃ついて
まず採血・採尿検査しておくぅ
20分待ち。。
そして3F-眼科
診察9:00予約だったので
視力検査して瞳孔開く目薬さして
ケアルーム前で30分ほど待って
眼底検査して診察。
少し時間おしたけどまぁまぁ大丈夫d(￣ ￣)
右眼の真ん中見えてないし
良くはならないけど…
悪くはなってなかったから
とありあえず安定♡
左眼1.2 右眼0.2
(↑レンズの具合がよかったのか？ふふ)
とにかく現状維持！
がんばれワイの目ん玉網膜👁️
次回は半年後☆
おめめショボショボしながら
1F-整形外科(骨代謝🦴)
9:30予約だったけど30分近く遅れたけど
すぐ呼ばれた。
前回の受診時に骨の注射を始めよう💉
ということで渡されたプリント
弱•中•強•最強の中で最強の
イベニティ💉
月に1回全部で12回(1年間)
今回からはじまりました。
まず診察室で先生から診察説明を受け
注射は2Fの注射センターで…
ということで
2F-注射センターへ
あれココ？ケアルームのとこ？？
あれ？緊急のときに運ばれたとこ？違う？
と若干混乱しながら受付（爆）
打つなら肩とおなかならおなかのほうが
痛くないと先生が言ってたから
看護師さんに「どこがいい？」ってきかれて
「腹で！(΄◉◞౪◟◉｀)」
と即答してしまった恥
看護師さんに説明を受けて
腹に2本打ってもらいました💉💉
めちゃくちゃ腹の脂肪があるからか←
思ったよりは痛くなかったε-(´∀｀; )
イベニティノート
このノートに打つ予定の日とか
打った日とか検査した日とか
骨に関することを記録として書いて_φ(･_･
1年間頑張るんだってさ←
初回は打った後にアナフィラキーの症状が
でないかの確認があるので
打った後30分は病院内にいて
その後症状の確認のためココに戻って
教えて欲しいとのことでした。
まだ腎内の受診が午後の予約だから
全然院内におるし空いた時に
くれば良いとのことで
とりあえず3F-腎臓内科へ
予約時間までまだまだだったけど
検査結果も出てるし
前回の診察時予約を取る際に
先生の診察は午後からしかないから
前の科からだいぶ時間が
空いてしまうということで
先生も早くきたら呼んでくれみたいな
コメントを書いてくれてたみたいで…
たぶん受付の人が先生を
呼んでくれたんだと思う。
ワイの他にも1人同じ先生の受診の
患者さんがいたからまとめてなのかな？
30分ほどで呼んでくれた。
入院中は先生はいなかったので
まぁ先生はあせっただろうね💧
こんなことに！みたいなね←
で 今回の結果なんだけども…
ヘモグロビンはまぁよい。
心配するほどの低さではない
で補体は低い。
ほいでな
抗体やな
抗dsDNA IgG抗体が高くなっていると
Σ(-᷅_-᷄๑)
🔲臨床意義
抗dsDNA IgG抗体は活動期SLEに特異的に出現し、疾患活動性を反映するといわれている。また、抗ssDNA IgG抗体でも非活動期と比較し活動期SLEで高値を示すといわれ、SLEの腎症(特にループス腎炎)においてdsDNA IgG抗体が低値でも、抗ssDNA IgG抗体が高値を示すものが多いことが判明した。
🔲異常値を示す病態・疾患
適応疾患
全身性エリテマトーデス (SLE)
(SRL総合検査案内参照)
なもんでステロイドは
もう骨のこともあるし増やせない。
でも抗体は高くなっているから
どうにかしないとならぬということで
セルセプト(免疫抑制剤)導入
セルセプトは名前だけは聞いたことある💊
昔再燃して入院したときに
退院後にセルセプトを飲むって
いわれてて実際飲み始めたのは
プログラフだったんだけど
そんなこんなでセルセプトという
単語はちょいちょい聞くようになった。
なので飲むことに抵抗はなかった。
あぁはいはい(´Д` )みたいな←
副作用の下痢が気になるところでは
あったけど今の所だいじょうぶ(￣^￣)ゞ
ほいで
抗カルジオリピン β2グリコプロテインⅠ 複合体抗体 (抗CL・β2GPⅠ抗体)も
高くなってるとΣ(-᷅_-᷄๑)
🔲臨床意義
抗リン脂質抗体(antiphospholipid antibody:aPL)は，反復性の流産・子宮内胎児死亡，全身の動・静脈血栓症(特に下肢深部静脈血栓症，肺梗塞，脳梗塞など)，血小板減少症などと密接に関連しており，これらの症例を抗リン脂質抗体症候群(antiphospholipid syndrome:APS)と呼ぶ。ただしこのaPLが認識する抗原はリン脂質そのものではなく，リン脂質と結合した血漿蛋白であることが判明しており，抗カルジオリピン抗体(aCL)はカルジオリピンと結合したβ2-glycoproteinⅠ(:β2GPI)などと反応する抗体である。
本検査はこのカルジオリピンとβ2GPIとの複合体に対するIgG抗体を測定しており，APSの診断や治療効果，再発の予知などに有用である。
🔲異常値を示す病態・疾患
上昇する疾患
SLE, 抗リン脂質抗体症候群, 習慣性流産, 動静脈血栓症, 不育症
(SRL総合検査案内参照)
抗リン脂質抗体症候群。
ようは血栓ができやすい
コレがあるからバイアスピリンから
リクシアナと飲んでいたんだけど…
そしてAPTT爆上がり⤴︎(๑•ૅㅁ•๑)
これも血栓になりやすいらしいΣ（ﾟдﾟlll）
ちょっと調べたんだけどわかりづらくて
わかりやすく書いてある
どこかの病院のブログがあった。
腎生検で入院した時に
抗リン脂質抗体症候群もあるし
血栓予防としてバイアスピリンを
飲んでいたんだけど
もっと良い薬がでてるからと
リクシアナに切り替えたんだけど
出血性ショック(貧血)で緊急入院と
大変なことになったので
飲むのをやめて…
結局予防薬はもう飲まなくていいと
病棟担当医に言われ
不安しかなく色々聞いたけど
バイアスピリンは意味ない
みたいなことを言われて
リクシアナもこういうことになって…
で、脚とかが腫れたりとか
何かあったらすぐきて！と言われていたが
何かあってからじゃおそいだろ(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾
とツッコミそうになったもんね。
正直💧
まぁ後は外来でみたいな空気？だったのよね
結果こんな数値を叩き出しているため
リクシアナをこの前の半分の量で
飲もうと言われた…
えええ((((；ﾟДﾟ)))))))とびびったが
今回のこの結果を見て
先生も心配だぁを呟いておったし←
脳梗塞などになってからではおそいし…と
そりゃそうだ！！
なので半分の量の15mgで飲むことにした。
ただ飲むのは生理が終わった
タイミングでって言われたんだけど
いつ生理になるかわからないし…
今週婦人科のコルポ診があるので
検査が終わって生理も来なかったら
検査が終わったタイミングで
飲み始めることにした。
なので副作用とかも心配。
また入院とかならないように
次回の外来は早めにきて欲しいということで
1ヶ月後になりました。
そうね。
今回からほんと色々薬が始まるから
慎重にいきましょう。。
通うのめんどいけど入院よりはよい(￣^￣)
慎重に。。
あっ最後に注射センターに戻って
大丈夫ダス(΄◉◞౪◟◉｀)の報告だけして
会計へ向かいますた。
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