厚生労働省指定難病クローン病を発病したフルート奏者、奥田良子さん
ベース奏者、奥田勝彦さんのESPERANZA(エスペランサ)トーク&コンサート
楽しいお喋り、笑いあり、涙ありのあっと言う間の90分でした。
私の周りには、難病指定の闘病生活をしている人はいませんが、メディアを通じて、指定難病・原因不明で発病数が少なく難病と指定されない病気と闘っていらっしゃる患者さん・ご家族の方々の生活の様子を読んだり見たりすることがありますが、ただ「頑張ってください」だけでいいのだろうか?「頑張ってください」って負担に感じることはないだろうか?言葉で表すと言うことは、とても難しいことだと考えさせられることがあります。
皆さんは、どう言う言葉を選びますか?
今回、このトーク&コンサートでいただいたパンフレットの中に
次のような言葉がありましたので、載せておきます。
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ある日、難病と言われた。
一生治らない。でも死ぬことはない病気だと言われた。
演奏家になるという幼いときからの夢。
全てをあきらめなければいけない闘病生活。
病は全てを奪ったように思われた。
多くの人と出逢い、励まされ、支えられ
自分の生きる道を探そうと
もう一度「夢」を目指そうと
強く願ったときから一歩ずつ
光のステージへと進んできた。
同じように苦しみ、悩んでいる人に伝えたい。
「夢をあきらめないで」
エスペランサ・・・ラテン語で「夢」
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