おっぱいとわたし 2016.12.3右乳癌告知 HER2(3+)ホルモン陰性浸潤径1.5cmステージ1

告知時、37歳独身 卵子凍結済
時々糖質制限、栄養療法ネタあり😸

癌腫瘍内科にいく

2019年09月19日 17時02分42秒 | 乳がん

ゲノム解析が保険適応になったと病院の掲示をみて、予約し、受診しました

結論から言うと、国の方針では、再発した患者さん、かつ、治療法がない、または、標準治療が終了した固形癌の人が対象
で、癌の遺伝検査ができる

ので、わたしは、対象外だったです💦

遺伝性のものか、も含めて解析されますから、慎重に検討が必要ですが、
効果的な治療が、割合確実に見つかるという点で、ありがたい解析だとおもいます

掲示には、再発した、の注記がなかったから。

もし再発したら、抗がん剤があまり奏功しなかったわたしには、治療方針たてるうえで、役立つと思ったんだよね

ま、仕方ないよね。

でも、先生と話せて良かったこともありました。
自分の主治医だけでなく、他科受診すると良いことのひとつに、べつの考え方を提示してもらえることだとおもいます。

もちろん、それでかえって迷ったり悩みも増えるかもしれないけど。

私の場合
術前奏功率が低かったから、今なら初発患者には、パージェダ追加が適用ですが、私の治療は、それが認可される前に(当時は再発患者のみに適用)治療がおわり、主治医に打診したが、必要なしの判断でした。

あと、わたしはホルモン受容体がほんのすこーし、抗がん剤前にありました、
が、抗がん剤後に受容体がなくなり、ホルモン対象外になりました。

この2点、長いこと引っかかっていたんです
ホルモンにいたっては、わたしと同じケースの他院患者さんは、ホルモンのんでるし。

パージェダは保険適応外だから仕方ない、ホルモンは効果が無いから仕方ない、そう自分に言い聞かせてきましたが、

今日の腫瘍内科の先生に、

主治医も、丁度(異動で)変わるし、打診してみたら?
もちろん、デメリットがメリットを上回ってはだめだけど、
だけど、
ハーセプチンもはじめは、再発患者さんしか、受けられなかったんだから、先例がありそう

そう!
それ!
私もずーっと同じこと考えてました!
ハーセプチンもはじめは、初発患者には使えなかった 
でも、今は使えるし、ハーツー患者には劇的な効果がある。

てことは、保険認可降りる前に、治療終わったばかりの人、当時はどうしたの?
今の私と同じ気持ちでは?
ってことです。

私ごときが考えてるんだから、先人が、いるんでないか?

もちろん、一度ダメと主治医にいわれてるから、ダメ元承知ですが、、次回外来に新しい先生に初対面するので打診します。

ちなみに、この場合、多分保険の壁はないはずで、どちらかというと患者のデメリットについての検討が大事なんだそうです。
もしかしたら、抗がん剤とセットになると、治療終わったわたしにとっては、デメリットが大きいですよね。

今日なにかが解決したわけではないけど、医師に気持ちをわかってもらえたことで、なんだか、荷物を下ろせた気がしました。

厳しい現実

2019年09月11日 20時43分04秒 | 就労
本日会社の面談で
契約更新なしの話がありました。

うすうすわかっていたけれど、困ったなぁ。

理由はミスが多いこと
正社員と同一労働であってほしかったが無理と判断したとのこと。

まぁミスマッチだったってことだね。

その通りだ

私も自分で自分に驚いた
こんなにできなくなってる自分
頭はいつも霞がかかったようで
記憶も持続できない

ケモブレインだろうな。

もう元の自分には戻れないのかな

闘病で 歯を食いしばって生き残りをかけた決戦から戻ってきたけれど
戻ってきたのは、自分の体の殻だけで
自分の中身は どこかに置いてきたかのような
そんな、感じ

私は障碍者枠採用だったけれど
特段の配慮はなく(会社は「あえて配慮しなかった」といった 、それは違うと思った
だったら普通の枠で入社するから)

いじめみたいなのもあった
ハロワの担当者は会社訪問してくれたときに
人のせいにするなと言ったけれど

やはり悔しい

あんたはいったい何の病気なの?
なんか死んだ人つけて歩いてない?
とか
言われたのは、私のせいなのか。。。

それは私が甘んじて受ける言葉だったのか?

いやね 一回死にかけたんすよって言えればよかったかなーーーー??

悔しいな
でも自分の今の状態を受け入れるしかありません

婚活も始まるし

次を探します。

どんづまり

2019年09月03日 21時44分45秒 | 乳がん
気分が落ちてます。

元カレたちから連絡が途絶えたり
(友達なのよ)

彼とは進まなかったり(別れ話自体はしてない。ただ帰国した形跡あり 郵便物回収されてた。なら私と話をしようとしてほしかった)


見合いは全然組めない

落ちてます

仕事も先が見えない
いつ雇用をきられるかわからない

おちてます(ひろしです 風に)

学会で、知れば知るほど 私の先は厳しいのではないかとか

治療はスケジュール通りに完遂してこその再発率抑制率だと知ったり
(これって知らない人多いよね?お子さんの行事とかで結構スケジュール延期してるよね?)


わたし、完遂どころか悪化して中止だったし
白血球の関係で延期したし
治療成績 悪いし


今日は吐き気

妊娠じゃありません
もしかしたら肝炎再燃?

不安定なのも肝臓のせい??

ひと月前の血液検査はOK
栄養も満ちてきている
亜鉛は足りない
亜鉛足りない人 自律神経 高ぶり傾向 ホルモンの乱れ
緊張しないことリラックス

涙が止まらない時もある

一生愛される体験を経験できないのだろうか?とか
結婚を望むことが許されるのだろうかとか

涙がとまらない日もある

40歳になりました

2019年09月01日 18時11分56秒 | 乳がん
先日 誕生日を迎えることができました。

何事もなく 40歳になりました。

でも 少し寂しい誕生日

隣に誰もいない誕生日

いてほしい人から もらえない 愛情

元カレとは スカイプで話す程度に戻りつつあり
去年忘れられた誕生日とはちがい
今年は
0時におめでとうと一言ありました

ありがとう


でも それっきりです。

忘れないようにしててくれたんだな

ありがとう

でもそれだけでさみしく。

体としては 生き延びた40歳

心は 婚活としては 厳しい40歳

結婚相談所も決められないままです。

悩み続けている 40歳

あぁ ほんとに40歳なんだな

この先どう生きたらいいのか
全然 わからないけど
生きているし
生きようと必死に戦っているし
生きるための努力は この先も 続けるよ