患者会について思うこと

昨日、ある患者会に参加してきた。

いや～

患者会に癒しと共感を求めちゃいかんかった。

患者会とはいえ、

女の集団

そこには私が元々苦手とする

リーダー、副リーダー、取り巻き、主治医へのおべっか、へつらい
私の方が、きれいな胸だとか
私の治療法が一番だとか

そういう感情論での
マウンティングが繰り広げられてた。

私は主治医に疑問を訪ねても、納得できる答えが得られなかった
主治医のご機嫌を伺ってる時間はないと判断した

無理を承知で他院でエコーを診てもらった

他の場所にしこりがみつかった

それは自己検診で何度触っても、判断できないが7mmの大きさであった。

今後、どうやって主治医と付き合うのがベストか？
主治医への愚痴も言いたいが、
主治医のいいところも知っているし
命を預けることを決めた相手なだけに罵倒する気もない。

ただ、私の奇異な経過を話し、消化したかった。

が

「そんなあちこち病院へいくのは精神不安定」
「医者も迷惑だ」
「主治医を信じろ」
「主治医のことを悪くいいながら、主治医のことをかばう意味がわからない」

ときたもんだ。女の人にありがちなヒステリックな反応で驚いた。

私の精神を安定させる、回答を得られなかった
初発の見逃しは命取り
命の問題に、医師の迷惑を考えてる場合ではない
（迷惑は百も承知。迷惑を被るかどうかは、その病院が判断するのだ。そして見てくれた）
ついでに、エコー検査をしてくれた他院のDrのことも大批判ときたもんだ。
（←あんたの主治医じゃないじゃん）

主治医を信じる気持ちと自分の命を自分で守る行動は
別問題である。
ここで、倫理やそれぞれの哲学について論じるつもりはないし
信じて馬鹿を見るつもりも、損をするつもりも私はないのだ。

医療不信というのとも、私の場合は違うかな。

転院するつもりはないから。

生きるためには
私は、なりふり構うつもりはないのだ。

抗がん剤が効かず
途中、脳転移の可能性を示唆された
あの恐怖は、味わったものしか想像できないと思う

だから、私は

自分の経験を語りたい。

術前抗がん剤中は、毎回主治医に経過観察をしてもらえ、と。

悪化してたら、損するは患者です。
悪化している兆候を見たら、次の手をうたなければ、いけないのです。

（それを患者会で伝えたら「余計なこと言うな」と言われてしまいました）
※患者会は通院先を問わない、患者会だったのですが・・・。

病気を得て
人のために役に立ちたいと思う気持ちになる

それと同時に

自分だけは特別で、特別な主治医に出会えて
自分は主治医との関係を良好に保っている素晴らしい患者で
素晴らしく、乗り越えている
すばらしい再建を受けた
特別なのだ
あなたとは違うのだ

あ、そうか
書いててわかった

治療がうまく奏功しなかったわたしという存在を受け入れられないんだ

あの人たちも、怖いんだな

だから
患者同士で、あんたより自分が上だとか
あんたはおかしいとか

威嚇したくなっちゃうのか。



おんなって（患者って？）面倒くさい。

自分自身が昔から、ヒステリックにならないし
ホルモンのバランスのせいで、イライラしたこともないから
こういう女性の反応（相手には１ｍｍも実害を与えてないんだけどな）戸惑う.

おもいだした・・・

ここの代表さんに私が採卵したことを伝えたとき

「今あなたの年齢で相手がいなかったら、無駄じゃない？」っていわれた。

今日は、ある参加者が席を外したとたん
その人の悪口が始まった(>_<)

その人も
言われてしまうようなことをしてたらしいんだけど

教育方針とか
しつけが甘いとか

患者会と関係あるのだろうか？？？

そこの代表の主治医に迷惑かけてるとか言ってたけど

迷惑かどうかは、
主治医本人が決めることだから
患者会の代表さんというだけで
主治医の秘書か？部下か？

それはあなたが意見するところか？？？


なんてね。。。

しばらく、女同士でつるむのは、やめよう。


38歳誕生日に思う夜更けでした。

あと、こんかつデートくんに
ごめんなさい、しました。

いいひとだった。
お互いに、頑張ろうねって応援し合った。

ほんとうにいい人だったけど
彼との相性のうえで
私の性格の悪いところが出てしまうし
彼の話を聞いていたら
私が乳癌だなんていったら
悩みそうだったし
子供がほしいと言ってたから
これ以上、関係を進めて、お金や時間をつかわせたくない

そして
自分の病気を打ち明けたいと思うほど、
彼に好意があるのか？？？

答えが出なかったから
ごめんなさいでした。

一目ぼれだったっていってくれて
こんな失礼な私を
褒めてくれて

ありがとう
ありがとう
ありがとう

わたし、ヅラなんだよ。。。

カリテティント乳液よ再び！！(願）

毎回ぼんやりと記事を更新しているので

書いてる本人も、前回何書いたか覚えていないのです。

24時間テレビの記事、反響があってび～っくり。

力いれて書いた記事に必ずしも反響があるものではなく、
つぶやきみたいな記事に反響があるものなのね。


今日もつぶやき。

昔々、私が大学生だったころ20年くらい前(笑)

花王にカリテというブランド（プチぷらブランド）があって
これの、ティント乳液って言うのがありました。

日中用保湿UV乳液で

化粧水の後、これだけ付ければ

乳液・UVカット・肌色の薄化粧までできちゃうすぐれもの（＾ｖ＾）

もう、朝はこれだけで物凄いリピしまくった！

今、抗がん剤で肌のダメージが大きく、

保湿しても保湿しても、日中の乾燥で目元や法令線の小じわがすごいのです。

日焼け止め（今はキュレル使用）で、乾燥が進む気がしているので
保湿力と日焼け止め効果のあるものを探しています。

で、思い出した、カリテの素晴らしさを。
似たようなの
探してるんだけど
なかなか、ないんだな、これが。

カリテ、なんで廃番になったのだろう。

同じ花王から、ソフィーナとかから、色が付かないもので
日中用保湿UV乳液も出てるけど、ちょっとお高いし

似た価格帯のキュレルシリーズは、
なぜかティント乳液はない。（保湿乳液の目的ではない、BBクリーム的なものならある）

あぁ、あの保湿力と、軽いカバー力の肌色乳液と、UVカット力（確かSP50もあった）

3つのバランスと低価格。

カリテのティント乳液

カムバック!

24時間テレビ

ちょっとひとりごと


ブルゾンさんは好きだし
彼女のマラソンの頑張りは素晴らしいし


24時間テレビを見たわけではないけれど



走ってもらっても、別に勇気はもらえない。。。


うん、個人的にやるのは、構わんよ。

その人との関係性で、走ることが応援になることもあるもんね。

でも、チャリティーてことは

広く世間の人を応援したいわけであって


そんでそんで

癌の私が、思うことは

走らなくていいから、
病院行って、ネタしたほうが喜ばれる。


ってな感じです。

癌患者、自分の身体にダメージ与えながら治療しているので　
元気な他人様とはいえ、
その人の身体を酷使しているのをみるの、つらいねん。

身体、大事にしてな。っていいたくなるにょ。

繰り返しますが
ぶるぞんさんの頑張りは、素晴らしいですよ。

なんか、違うんだよね～
24時間テレビ。

他院で検査を受ける。新たなしこりがみつかる（多分良性だけど）

このことがあってから

不安を主治医に訴えて、エコー検査を依頼したが、
主治医は取り合ってくれなかった。

とはいえ、「はいそうですか」というわけにはいかないので

他院に無理を言って、検査をしてもらった。

受け入れてくれた医師は、何度も

「本来うちでは見ない」と言いながらエコーをみてくれた。

右の脇は問題なし。

しかし、左に7mmのしこりを発見し、針生検をおこなった。

おそらく良性とのこと。


見つけてくれた医師は
「ふつう、術前抗がん剤をした人は、再発の可能性が高いから、同時再建しないけどね」とも付け加えた。

私は、今エキスパンダーが入っている。

この事実、どうやって消化したらいいのだろう　。


告知から手術まで、左にしこりがあるという指摘を受けたこともなく
針生検も今回が初であった。

主治医にエコーを申し出ても、取り合ってくれない

術後の検査は、1年に1回で、それまでは問診のみ。

自己検診は、毎日していたが、左のしこりは意識したことがなかった。

結局、他院に行って、退院の医師がしこりをみつけた。

同時再建してしまったが、本来再発率の高い人は、同時再建は適応じゃない？？



今回、無理を言って見てもらってよかったけれど、
でも、この先がすごく不安。

やっぱり、術後検診はマメにやってほしい⇒でも主治医はそのつもりがない
医師によって、どうしてこんなに治療方針に違いが出るのか？

患者は、どうして医者にこんなに気を使わなければならないのか。

今日見てくれた医師も、何度も「普通、こういうのは、見ない」と何度も念を押して言っていた。

私だって、主治医に何でも聞けて、主治医がきちんと説明してくれて、納得できていれば、どんなに良かったか。

でも、できなかったし、主治医の気が変わるのを待ってる猶予はないし、

今回の病院の医師は、私の通っている病院とつながりがあるので、
立場上困るそうだ（と、スタッフさんが推測していた）
紹介状があればいいんだけど・・・と。

私だって、そうできれば。。。そうできたら、そもそも別の病院に来てないんだけど。


あっちでもこっちでも責められ。

診察室で、涙があふれそうだった。

私の命より、自分たちの立場が先なんだ。と。

迷惑かけないでよ。と。

だって、良性だと思うけど、実際に新たなしこりが見つかってるのに。

癌って、ほっといたら、死んでしまうのに。

ここまで、いっぱい傷ついて、何度も立ち直って、
やっとここまで来たのに

患者は、何度でも、治療中に心が傷つく。
自分を助けてくれるはずの、医者に傷つけられる。

患者は、
病気になったことで、たくさん傷ついている。

理由のわからない病気になって、自分を責めている。

もうこれ以上、追い詰めないでほしい。

ネット依存脱却に向けて。

私

しばらく、健康になるために

ブログの更新を控えようと思います。

正確には

１、ネットで癌の情報を検索する
２、なぜか夜中に、興味深い記事を見つける
３、どんどん検索
４、頭がさえる。目もランラン
５、寝る前に、精神が高揚

で、朝起きれないor寝不足の最悪ルーチン。


患者の義務はこれ


１、3食きちんと食べる
２、8時間睡眠

早寝早起き、ネットはしない。

もちろん

書きたいことがあったら書くよー。

しばらく更新ないかもしれないけど

患者として
健康を取り戻すために
元気に暮らすので
安心しててね。


私

この病気に

打ち勝ちますから。

自分の心の弱さも
養生して
きちんと
心の隙間を埋めてあげたいな。

ぷるんとふわふわな

こころとからだを

取り戻す。

もちろん、前回書いたように
抗がん剤治療前のセンチネルだけで
脇の状態を確認していないことへの恐怖は消えてません。

だから、別のクリニックで診てもらうつもり

最悪
主治医が経過観察を（画像や触診で）
1年に1回しかしないというなら

その間は術後療法は今の病院で
経過観察は別のクリニックで綿密に見てもらう。

そういう計画も立てています。

面倒だし遠いし、お金もかかるけど
3年間はきっちり、用心して特に局所療法に関しては
過剰医療は気をつけなくてはいけないけれど
きっちり適宜検査をしてチェックして早期発見の予防線を張りたいです。

では。

今日はコンカツデートでした。

でも、心は彼が好きです。
大好きです。

今日もよふかし(-_-;)

じゃぁね！