Nature d'eau

日々の思いをつづる

諦めたことなどない

2009-02-28 11:32:42 | 肝炎
書こうと思っていながら、でもどう書いたらいいんだろう、と思っていたことが。

でもmiyaさんがブログで書いてらっしゃったこと、私も思っていたことでした。

もう私にはあれ以上には書けることなどないのですが、今こういう状況、こういう場所にいるならではの感じていること。


一度も諦めてないのですよ。人の心の中は他人には100%分からない。

だから追いつめないで。触れないで欲しいこともあるし、辛い選択を強いられることもある。

辛い選択をせざるを得ない場合、誰にも何も言えることなどないのです。

そっと寄り添うのみ。


(とはいえ、私がIFN出来ない状況になってから、誰か嘘でもいいから私にも治る、と言って、、、と心の底で思っていました。 うーん、かなしい叫び。)


もし私が12週内で陰性化して、普通に48週の治療コースなら、

今思っていることは感じなかったのでしょうか。

なかなかウイルスが消えない状況の中、

苦しい選択を選び続けなければならない。それだけで頑張りすぎるほど頑張っているのです。

そんな人たちを追い詰めることを私は許さない。(今回過激です)


今までの自分をよく見てみると、無神経なことや、人のことをよく考えなかった部分が多いと思います。

そんな自分がこんな状況になり、初めてよく考えるようになった。

無神経な人間だったから病気がうまく治らなかった、と言いたいわけじゃないですよ。

治療がうまくいかなかったことの意味づけ。自分なりの意味づけです。

なんでも無駄なことなどありはしない。得たものを数えているんです。

こういうことを考える機会を与えられたこと、それも得たものだと思います。


病気に関しては、miyaさんへのコメントに書いたように諦める人などまずいない、と思います。

諦めないけど、表面の出方は人それぞれ。

強気で挑むわかりやすい人もいれば、一見投げてるように見せる人もいる。

根底は同じです。誰も諦めていない。

自分の性格では、いつも強気で攻め続ける、というのはすぐに息切れがします。

そういうやり方ではかえって短命に終わる。

時に、弱音を吐かせて、ちょっと泣かせて、、と一呼吸しながら。

泣くことも脳内リセットです。そんなときはそっとしておいて欲しい。  

山の頂上がまだ見えない。視界がまだ広がらない。

でも希望は捨ててない。IFN出来ない私でも諦めていないのです。

でもそれを周囲に強要されると追い詰められて崖から落ちそうになる。

不安定な綱を渡っている自分。どうか揺らさないで。


ウイルスに関しては、うまく付き合いながら、と言われるのはとても嫌ですね。

好きでウイルスと付き合っているわけではない。消滅して欲しいに決まってる。


けれど、

あまり固執しない方がうまく転ぶのだな、と思ってました。

もういいや~って諦めるとうまくいく。

頭痛もそうでした。もう治らないや、と思っていたら、ひょんなことで回数が激減。2日に1度痛んでいた頭が月に数回。

これはきっと心の底から諦めたわけじゃなくて、投げ出したことによって

いい具合に肩の力が抜けて、いいスイッチが入ったのでしょうね。

なので諦めない、諦めない、と意固地に言い続けるのでなく、

肩の力を抜いていきたいのです。

それも諦めないやり方。
















誠実な言葉(カミングアウト2)

2009-01-23 16:25:18 | 肝炎
肝炎について理解して欲しいから、実は前から、少しずつ表ブログの友達にこのブログの存在を明かしてます。


園芸で知り合ったブログの友達。でもその後実際に会うこともあるので、出会いはネットでもリアル友達に発展してますね。

ブログでも人柄はわかるものですが、実際にあって話してみると、もっとよく分かる。

そんな友達に、これを読んでもらいました。

肝炎について、「IFNすれば治るものだと思ってた」、とか普通の人はそう思うのか、とこちらも参考になります。

その中の一人に、「果たしてロベリアさんを苦しめているモノを理解出来たかというと正直、まだ??がいっぱいです。でも何も言えない、出来ない私を許してね……。」とあって。

その人から見た私についての感想を言ってくれて、「これからもそういう人だと思ってるから、それでもいいかな?」

私も申し訳なさでいっぱいになりました。

いきなりヘビィなテーマを突きつけてゴメンネ。。

それ以降もカミングアウトをしてますが、

「私の辛さを分かってほしいというんじゃないんです。この病気について正しい理解をして欲しいのです。」

と付け加えるようにしました。


その後も「解りません」という言葉を頂きました。


でもこれは、突き放した解らないでは無くて、自分が到底理解出来ない事を軽々しく「解る」とは言いたくないのです


ということです。


これほど誠実な言葉があるでしょうか。


人の苦しみを100%理解できることはありません。

私だって他人の苦しみは正確には分かりません。

たまに「わかるよ」とコメントにも書いて仕舞ったりしますが、励ましたい思いでつい、、でも慎重に使うべき言葉ですね。ごめんね。(誰に謝ってるの?^^;)


病気ではない人たちが、自分以上に慎重に振舞っている。

そう、病気以外でも人は何かを抱えているものですよね。


カミングアウトについて

私がまだ治療中に、私のことを「膠原病?」と聞いてきた人がいて、

私は肝炎と感づかれるよりも、その方がいいかな、と思いうやむやに返事をしておきました。

そうしたら、「あの人は(膠原病だから)ステロイドでも打ってるんでしょうね」って人に言ってると聞いて。

おいおい、、、

悪気はないけど、そういう暴走癖のある人もいます。

そういう人は距離を置くに限りますね。悪気がない分、治りませんから。


でもいい人の方が圧倒的に多いです。

人を陥れることなんて絶対にしない。


自分のやってること、間違いも多いし、失敗も多い。

でも修正しながら、なんとか軌道を外れないように。(してるつもり 笑)

本道よりもわき道を走ってるようなところもありますが(^_^;)



ちっぽけな勇気 〔FUNKY MONKEY BABYS〕



追記

「肝炎?それがどうなの。他の病気と変わらないじゃない」と特に重々しく取らなかった友達にも、ほっとするものがありました。





徘徊しすぎない

2009-01-08 02:44:55 | 肝炎
昼寝しすぎて、また夜行性に、、

タイトルの「徘徊」はネット上の徘徊のことです。

肝炎に関して、

情報を得たくてずっとネットを見続けてきましたが、このところそれはやめよう、と。

これ書くと、「また~」と思われそうですが、、

自分の状況だと、

肝炎患者同士の会話でも、善意で思いやりに思える言葉のなかで私にとっては地雷のように苦しい言葉になりうる言葉があるのであって。。

苦しい治療に関して、親切や善意で言っている、と分かるのですが、


どうにも自分の立場からすれば、、目を閉じて息を止めるほど辛い言葉になりうる言葉が出てくる、、


少数派は辛いです。


で、情報集めは諦め、ネット上の徘徊は中止。そうすれば無駄に凹むことも少なくなる。

勝手に読んで、勝手に傷ついてるだけ、と言われればそれまでですが。

でも個人レベルの傷つきはおいといても、医療?治療にどうも腑に落ちない点があるのも誤魔化せない。

全体の流れを見ていたい気持ちも断ち切れないのですけどね。

今は見ないのが無難なのでしょう。



肝炎のことではなく、甲状腺の先生が言った言葉なんですが、

「インターネットでちょっと見て分かるような病気じゃない」

素人が中途半端に知識を入れるな、と言いたいようでした。

確かに自己免疫疾患というのは、難しいです。医者だって専門医でも見極めが難しいのですから。

バセドー病に関しては、それ以来調べることもなく(あまり気に病んでない、と言うのもありますが)、言いつけ通りに通院し、薬を飲んでるだけです。

あ、薬飲んでるだけじゃないか。私は代替医療もやってるから、バセドー病にも何か影響を及ぼしてるかも。

ただ本当は患者も知識を得ることは、今の時代は大切。

医者任せにしてはいけない、というのも自分が身を持って分かったことですね。

医者との会話で疑問がなければ、あえて自分で必死こいて調べなくていいかな、という気持ちです。

というか、自分にとってバセドー病はそこまでしなくてもいい病気、に分類。




話戻って、

ネットで調べるのなら「肝炎」じゃなくて、別のキーワードで調べると思う。

医者以外のものを否定する人もいるのですが、

病院に行くのをやめてるわけでもなく、やってることは医者にも言ってるんだから、問題は何もないのである。

西洋医学より東洋医学のほうが歴史がずっと長い。10倍以上長い。

根拠のないものは続かないから。

真っ向から否定する人はそれでいいと思ってる。その人の勝手だし。

ただ大事なときに気の弱い私は、否定されるとすぐ揺れる。

揺れてる限り治んないでしょ。しっかりしろ~。


まあ、ホリスティック医学でもその人の体に合ったものってそれぞれ違う。

ここで以前に煎じ薬を飲んでいる、と書いたような気がするのですが、

何ヶ月か飲んだ後、今はやめてます。  

自分の体が感じる範囲では効いてるのかどうかイマイチ分からなかったから。

誤解のないように書きますが、煎じ薬が効きめがない、と言っているのではありません。

あくまでもその煎じ薬が私にはピンと来なかっただけです。それに漢方もいろいろある。

漢方でも健食でも長い期間をかけないと効果はあらわれない、とよく言いますが、

実は合ったものなら、飲み始めて数日とかで何かしら効果が出るように思います。

なので、煎じ薬はやめたけど効果の実感できてるものは続ける。

そんな感じですね。今のところ。



配慮が後回しになってるような最近の更新。自分サイド中心に書いてる。。(前からかしら??)

それに、こういう内容を一笑に付す人もいることは分かっている。

アクセス少ないのをこれ幸いと、正直に書いてるところもあり(苦笑)

でも頭で思っていることでも書くべきでないことは書かない、と、一応区別はしてます。

まだまだ考え、知識が浅いから。




















これからも。。

2009-01-05 15:06:46 | 肝炎
穏やかな日が続いています。時折冷たい風が吹く程度。

自分の心のうちもそのまま、そのようですね。

前回書いたことは「消えない思い」というより「消えてはいけない思い、事実」

というのが本当でしょう。

きれいごとでくるんでうやむやにしてしまっても、そこにある事実は変わらないのだから。


ずっと考えてきたこと、というより突然パッと頭に浮かんで書きました。

そういう時もわりとあるんです。

ただ今は自分の考えのみに集中して書き記しておくだけなので、

コメ欄は全面的に閉じてあります。すみません。




人それぞれ信じるものに向かって、行けばいいのだと思います。

何を信じるかは、その人の本能のジャッジによるものだと思うんです。

「本能のジャッジ」、、この言葉は「ハチミツとクローバー」の中に出てきたセリフ。

けっこう気に入って頭に残ってます。

理屈でなく感覚で選んだもの、って正解なことも多いのです。

視野を狭くすると、道が閉ざされるだけなので、選択肢を多くするために「本能のジャッジ」と「正確な情報」を出来る限り得ていこうと思います。


自分で選択したものならば、誰のせいにもできない。

ただ私が選択して間違えたとしても、それを他の誰も責めることも出来ないのですよね。

誰かが誰かを責める権利なんてないんです。

それぞれ自分をがんばればいいんだと思います。
  

みんなと違うって、不安になるところだと思いますが、強みに変えることもできるはず。


すみません、↑また引用してしまいました。もし読んでたとしたら、この場でお詫びしますが、、

でも何もこれ以上言うこともありませんね。

その通り、そういう風に生きていきたいです。


追記  

いつもコメントのやり取りをしていただいている方たちは、私のやり方を認めて下さり、それについてはとても感謝しております。









誤魔化さずに。。

2008-12-31 12:22:13 | 肝炎

今年最後の最後になって更新です。

手短に書きたいのですが、どうだか。。

結局は「それぞれの選択。。」「それぞれの選択2」で書いたことが、言いたいことなんだと思います。

虫の報せ、ってありますが、私はずっと治療拒否してきました。

急を要するのではない、という理由もありますが、なんとなくやるべきでない、という漠然とした思いがありました。

治療の結果がこうなってしまったのは、そういう虫の報せだっんだなあ、と思わざるを得ない。。


でも人生の中で一度は治療にチャレンジするのだったすれば、あのタイミングが運命みたいなもの、という気もします。

何度も言いますが、治療をしないことを、逃げてる、怖がっている、という「上から目線」で決め付けないで下さい。

そういう考えは私のようなケースをどうしようもない暗い闇に突き落とす。。。

私は治療をしなければならない、という状態というのも理解してるし、治療を批難もしていない。

ただそれぞれのケースがあり、生き方がある。

これからもこれを言い続けるかもしれません。そのためのブログなのかもしれません。




肝炎について、


ただ病気を克服すればそれで解決ではありませんね?



原告団の皆さんのように、責任を追及するのも一つの方法でしょう。

ましてや私のように、

治療でさらに病気になる、そしてそれは副作用救済制度にも適用されない、

それが放置されていいはずがない。



こういう状況になって、それに負けずに明るく生きる。



でも、それは本当の解決ではないのです。



誤魔化し、とまでは言わないけれど、釈然としないものがあります。

(いや、誤魔化し、ですね)


病気に屈せずに生きる、それは普通の病気の場合。

この場合はきれいごとではすまない。


精神論だけで片付けるものではない。


精神をゆがめて生きるのもバカらしいから、精神論やらでなんとか平常心を保っているに過ぎない。



世の中は不条理だという。

不条理を生きるのが人生。

恨み、悔しさはもう薄れました。

ただここに書いたことは今の時点ではしっかりと根付いてます。

誰も書かないなら自分が書く、そんな感じ、、

もう肝炎についてはほとんど書くこともないだろう、と思っていましたが、やはり消えない思い。


でもそれでいい。誤魔化さずに。。



熊木杏里「春の風」



熊木杏里 「春の風」     歌詞がいいです。