Nature d'eau

日々の思いをつづる

書いてよかった?

2009-05-07 08:32:03 | 肝炎
このブログ、次回を書いて放置しようと思います。

終了ではなくて放置。今後書きたいこと書くべきことがあればたまに書くかもしれないので。


もう充分肝炎について見つめた。

今だ自分にとっての有効な治療法は出てこないけど、気にせずに過ごせる状態は自分で模索して試して保っていく。


自分の肝炎、IFN治療については書きつくしたのか?

ここに書いたことは本音とはいえ、ほんの一部です。

毎日思うことはあるけど、書けないままのつぶやきも多かった。


世の中の何かかが変わるわけではないけど訴えずにはいられない。

軸はそれで、ただの嘆きだけを書いたつもりはないです。

これを書いて、普通の人が肝炎治療について知らなかったことを少し知ってもらえた、それだけでもいいんです。


人生、無駄なことはない。  その言葉は本当だけど、高尚過ぎて

自分には「無駄なことも必要だよ」そのくらいにしておきます。



大きな流れの中、自分は違うところにいる。

このブログの記事で、
前向きと思われる文章だけを良しとして、4月17日の日記のような内容は単なる悲観的な内容とするとしたら、
それはちょっと違います。

あの文に込められた意味をいったい何人の人が読み取ってくれたかしらね?



落ち込んで立ち直るのも自分で、思い悩んでいる最中にいきなり結論を突きつけられても心には響かないもの。

最初から頭では理解してるけど、心の中で葛藤してる最中なら。。

自分でとことん考え抜いて、そうしてやっと立ち直り、明日のことを考えられるようになる。

ここではそういう心の動きを書き続けていました。



1年以上書いてると同じような内容の繰り返しにもなるけど、

それでもいいからずっと訴え続けたかった。

このブログ、書くのにけっこうエネルギーを使います。嫌な疲労感はないですよ。

これを読んでくれた人で、その人は肝炎ではないけれど、

「拝見していると息づかいまで伝わってきます」そう言ってくれて、そこまで真剣に読み取ってくれたのか、、とじんと来ました。


また、以前にも書いたけど、「自分では到底分からないことを簡単に分かる、とは言いたくないのです」そう言ってもらえるのも嬉しかった。

こういうブログを書くということは、

そういう気持ちでそっと見てくれるのも心強いです。


充分この肝炎については悩み苦しんで見つめました。


書かせてくれてありがとうございます。
















やっぱり思うのは

2009-04-17 08:29:08 | 肝炎
ケンシュツセズ、の文字が見たい



インターフェロンの治療がどんなに辛くても、ウイルスが消えているならいいじゃない。


治療をしたことがなくて、そんなことを思うなら、無神経だけど



治療の辛さも知って、

打ってもウイルスが消えない辛さも知って、

さらに治療で体が壊れた辛さも知った。




これ以上、もう。。。




でもウイルスが消えない限り辛さが続いてしまう




木を見て森を見ず?

2009-03-16 05:53:25 | 肝炎
やらぬ方がよかったケース。どう言い繕ってもそうとしか言えないのかなあ。

私のインターフェロン治療について医師が「いいことが一つもなかったか。。」とつぶやいた。

それは口に出して言っちゃいけないじゃない。患者の前で。

仕方がないから肝炎治療という枠ではなくて、違う意味で何かを得ていくしかない、と考えてきました。

中断当時甲状腺ホルモンが計測器の針を振り切る勢いで上昇してて、心拍すごかった。

メルカゾールを6錠(一日の最大量が6錠まで)、さらにGPTの数値が上がっているので(80くらい)インターフェロンの少量投与、という方針を言った先生。

12週以内で陰性化しないと分かると途端に嫌な顔で治療中断を迫るようなことを言ってたくせに、今度は少量長期投与?

今の病院に変えて、甲状腺の専門の医師にかかると、

こともなげに「GPTの上昇は甲状腺のせいですよ」と。

メルカゾールを3錠からスタートして、1ヵ月後にはアッサリと甲状腺ホルモンは下がり、同時にGPTも正常範囲に下がりました。

あのままIFN少量投与なんてしてたら、甲状腺の方も治りにくいものになってたと思うんですよね。

しかもIFN打たなくてももともと肝炎ウイルスが暴れだしたわけじゃなかったんだから。

ぞっとします。

以前に美容関係の仕事をやっていたことを書きましたが、

お肌の診断というのもやっていて、それは専門のセンターで分析をしてもらい、出来上がった診断シートにはお客様にも分かりやすく説明が書いてあります。

でもアドバイザーはその説明のもっと奥を読み取って商品提供ができるようになるものだ、と教わりました。

たとえば、肌の保湿能力が落ちている場合、
それはマッサージングなどで肌活力を上げていくものなのか、
それとも洗顔をきちんとして浸透力を高めるのか、あるいは保湿成分の高いスキンケア品をお勧めするのか、その人の肌状態を読み取ってどこのお手入れに重点を置くのかアドバイスをするのです。

一歩奥を読むのがプロ、なんだなあと。

何割のアドバイザーがそこまで読み取れるか不明ですけどね。私も到達してません。

医者もそうですよね。

血液検査の結果を見て、それぞれの項目の数値が基準値より高い、低い、は我々患者にも分かりますよね。

その一歩奥を読み取って治療方針を打ち出すのが医者の仕事なんでしょう。

甲状腺のホルモンが計測できないほど高く出ているから、メルカゾールをMAXの6錠処方。
GPTが少し上がってきたから肝炎と見てIFNを投与。

それは素人判断、と思われても仕方がないんじゃないかなあ。

しかも臓器をそれぞれバラバラに見てるから、そんなトンチンカンなことを。。


冒頭で書いた「いいことがひとつもなかったか。。」

確かにIFN治療ではいいことがなかったけど、その失敗でホリスティック医学の存在を知った。

それでウイルスが消える、とかそういうことが言いたいのではない。

ただ木を見て森を見ずの医療の恐ろしさに気付いた。

ウイルスばかり見て、私の体全体の壊れ具合を把握しないのは恐ろしい。

いや、壊れ具合を分かったつもりで薬漬け?


ネットサーフィンをして、こんな医師にかかっている人はいなさそうとは思います、、


今は静まる私の心臓。

当時は耳に心臓があるようで、今にも爆発しそうな勢いの激しい鼓動。
ノンストップでマラソンをし続けているような疲労の体。

正常なリズムを取り戻した今は再びIFNをする気はありません。

心臓に危険すぎる。



関係ないけど、今は別の化粧品のサロンからいっしょに仕事をしない?と誘われてるけどやんわりと断ってます。
アドバイザー能力もセールスの能力もないから。

どっちかというとセールス能力の方が重視なんだろうなあと思います。
売ってナンボの世界だから。

病院もそう?医師の能力と経営手腕?



























どうして諦めを言うの

2009-03-14 22:18:11 | 肝炎
2年前、病院以外でも肝炎についていろんなところに相談しました。

下手な医者よりもずうっと肝炎に詳しい機関もあり、話を聞いたのですが、

ただ、、

話の流れの中で、
「ウイルスと共存できて一生終わればそれで大勝利なのです」と言われたことに反発を覚えました。

「それは勝利ではなくて引き分けです。ウイルスが消えて勝利ですよ」と言い返し、
それにも同調はしてくれましたが。

その人が言いたかったことは、ウイルスを消すことだけに固執しないで、と言うことだったのでしょうが、肩の力を抜いて、、と言うことだったのでしょうが。

ただ、ウイルスと共存でいい、ということは本人以外が言うべきでないのです。

本人がそれでいい、というのであればそういう一生でもいいのでしょう。
(それを、諦めるな、と他人が言うこともただの押しつけです)

キャリアのまま無事な人もいるのだから。

本人がウイルスの消滅を望んでいる限り、共存でいいでしょう、という諦めを押し付けないで欲しい、と心から思いました。

難しい病気の場合、本人以外の人間が諦めの範疇に入るようなことを言うことはダメですよ。

せっかくのやる気をそいでしまう。


ウイルスのことだけを考えないで、ほかの事で人生を楽しんで、そういいたいのは分かります。

でも言われなくてもそうしてるし。

病気の治癒もめざし、やりたいこともする。

それでいいのではないでしょうか。  どっちも諦めずに。

両立、という欲張りでもいいでしょう。











数字なんて関係な~い

2009-03-02 22:17:13 | 肝炎
この治療で○%の人が治る、とか。 そんなに気にしなくていいこと。

新聞を開いてもよく某製薬会社の広告がデカデカと出てますね。

○%が治るとしても、治らない○%は? そこのところを捨て置いてる。

数字を強調するなら治らない部分にも焦点を当て、その対策も。

いくらいい数字を提示されても、100%じゃない限り救われないのですから。

どうしても治った部分だけを強調。広告により救われる人も出てくる、ということは百も承知。

それは承知の上で、問題点だけを書いてます。


医者はパーセンテージを提示します。

それは職業だからいいんです。データを集め数字を出す。それは仕事ですから。

でも我々は人それぞれ。数字上にくくられてそれに振り回されることはない。

個々のことだからパーセンテージなんて特に気にするべきことじゃない。

それに医者の出したデータ、それは実はもっと視野を広げれば数字はまた違ってきます。

(データが)悪くなる、と言っているのではありません。「違うと言っているだけ。

なので実態の?な数字は関係な~い。

数字では表せない体のこともたくさんある。

検査では分からない体のことはたくさんある。

広告の作り方に問題あるなー、と思いつつそれを見ると綱を揺らされていた自分。

もっと一段上から見下ろせば、気にすることではない。

(でもほんとに問題あると思う。幼稚な感じがするな。)



本当に個人的なことですが、

インターフェロン(他の新薬併用にしても)のことしか頭にない人がそれで治る治る、と言うと

インターフェロン出来ない私の命綱を揺らすことになります。


でも私は気をしっかり持ってます。




3月に入り、今になって冷たい風。

もう少しで、、、という時期はいつも厳しいもの。

この辛い時期をやり過ごせば暖かい春。  寒さに耐えることは大切なこと。