先が見えなくても。。

前回の記事で書いた病気については、医師からは「発症を遅らせ続けて」と言われています。

よく病気と上手く付き合って、という風に言いますよね。

実は私はこの言葉が好きではないです。
だって、治らないの前提じゃないですか。

治る、という考えでいてはなぜいけないの？

ただあまりにも甘い期待でいくのも、痛い目にあいそうなので真摯にこの言葉も受け止めておきたいと思います。

甘い期待はしない。でも負けないです。　　負ける気がしないです。

先はもちろん誰にも見えないけど、悪いことだけじゃなくて、予想外のいいことが起きることもあるんです。

　　　　　　　　　　　　

今日はだいぶ桜が咲いてきてるのを見ました。風もなくすごくいい天気、、
と思ったら急に雨がポツリポツリ。
雷雨になりました。お花見の人もいたでしょうに、大変。

この春の天気は変化が激しいです。

私の気分も変化が激しいのですけど。。

焦りが一番禁物。やる気が出ないときはやるな、というサインなんでしょうね。

じっと止まってる時もあり。いつかまた動くんですよね。

ちょっと前にSoft bankのCMでswing out sisterの「break out」が使われてましたね。　

キャメロン・ディアスの出てたCMです。　　懐かしい。

これは↓そのswing out sister の「Waiting game」。
なんとなくメロディが春っぽい、と自分だけで思ってます。歌詞の内容が全然分からないのですが(^_^;)

私の病名

私の持病とは、C型肝炎です。
これ、ブログとはいえ書くのは勇気入ります。
いつからこのウイルスが私の体に入り込んだのかは不明です。
輸血も血液製剤の経験もありませんから。
　
ざっとこれまでの経過を書きます。
ずっとキャリアの状態で経過観察だけしてましたが、一昨年治療に踏み切りました。
インターフェロンによる治療、それは以前は２～３割の確率しか望みがありませんでした。
でもインターフェロンも改良され、ペグインターフェロン（注射）とリバビリン（経口薬）により５割の人間に有効と聞き、半分の確率に賭けたわけです。
インターフェロンはいわば抗がん剤の一種。
さまざまな副作用に苦しめられます。全国で何万人もの人が同じ思いに耐えている。ブログでもそんな方々の記録を眺めて自分を励ましていました。
治療はふつうは４８週間です。
遅くても２４週までにウイルスが陰性化しなければ、残念ながら完治の望みはないそうです。
治療を始めるまではそんなことも知らなかった。４８週打ち続けてその結果の判定を見るのだと思っていたから。
私は２０週を超えても陰性化しませんでした。
副作用の苦しみよりそちらのほうが堪えました。
ただでさえ副作用でうつ、焦燥感などがあらわれるのですから、それに拍車をかけて精神的に苦しみました。
でも２４週を迎える頃には割り切ることが出来ました。
これ以上続けていても望みはないので、治療中断です。
また時間がたったら再治療すればいい、あるいは新薬もできるかもしれない。
そんな思いで気持ちは晴れていました。

治療中断後、３ヶ月経って久しぶりに病院に行くと、
「脈が速い」
急いで検査すると甲状腺機能亢進症と診断されました。
「インターフェロン治療を始める前の検査ではこの病気に関する検査数値は正常でした」と医師。

(ではインターフェロンの副作用としか考えられないのではないのか）

製薬会社のパンフではインターフェロンの副作用では甲状腺異常が出ることもある、と書いてあります。
思い起こせばもう何ヶ月か前からそれらしい症状はたくさん出ていました。
医師は、、
自分側に責任はない、ということだけ強調したかったようで。
私は誰のせい、という低次元の問題ではなくて、こうなったからにはそれなりの正しい対処をして欲しかった。
今まで副作用について訴えても「知らない」と堂々といってしまう貴方は本当に医師なのか。
その結果、ずっと甲状腺異常を見逃し続けたのでしょう。

医者といえど、人間的に低レベルな者ももちろんいる。
そんな医師に当たってしまったんだ、と思いました。

この病院でこれ以上治療を続ければよくなるどころか体をどんどん壊される、そうとしか思えなかった。

その後、大学病院に行きましたが、まさかまるで無知な医師にまたあたり。。

病院が信じられなくなりました。

今は近隣の総合病院で甲状腺を見てもらってます。
肝炎についてはいまだ病院が決まらず、甲状腺の先生がそれも見てくれている状態。
大学病院の肝臓専門医より詳しい説明をくれるので。

c型肝炎は医原病。医療の犠牲者です。
その治療のために新たに犠牲になってしまった私。

病気が二つに増えました。終わりのなさそうな苦しみ。

去年からずっと二つの病気に向き合って生きてます。

いや、苦しみだけじゃないです。もちろん。
そんな生活でも楽しいことや嬉しいことはあります。
甲状腺の病気は今は薬に頼ってですが安定しており、普通の生活は出来ます。
肝炎はもともとキャリアですから。





銀河鉄道９９９。　昔はゴダイゴ。今はEXILE。
聞き比べてみたけど、ゴダイゴのほうがやっぱりいいですね。
なのでゴダイゴのほうをを貼ってみました。

考え方次第ですね

昨日の新聞の日曜版にアグネスチャンの闘病の記事が載っていました。
その記事には、

病気は誰でもする。
上手く付き合えば「良いお友達」、上手く付き合わないと「災いの元」と中国では言います。
完璧な健康の人はいない。働いて、食べることが出来て、普通の生活が保てれば、それは病気に勝っていることなんだと。

とありました。

そうなんだ。じゃあ、私は今病気じゃないんだ。

普通の生活は出来てるもの。

抱えていると思うと、今度は心が病んできますね。
病気と病人は違う、とも聞いたことがあります。
心まで病んでしまうと病人になってしまうそうです。
春、気持ちが不安定になる季節でもあるけど動けるんだから動きましょう。

庭の花も次々に咲いてくる。

　　　　　



　

病とともに生きてきて

私はある病を抱えて生きています。

幸い今はほとんど発症していない状態ですが、普通の人より少しだけ心に重いものがあります。

でも後ろ向きにならずに、前を向いて生きなければならないんです。

何かを抱えているという状態は嫌いではありません。
むしろ何かをやらなければ、と駆り立てられると思いますし、そういうのもいいと思ってます。

ただ今まで必死に生きてきて、今ちょっと小休止って感じでしょうか。
春なのにぼんやりしてしまってます。

植物が芽吹き、エネルギーが放出される季節だというのに。

このブログはそういうことを中心に書き記してみようと思い開設しました。

たまに沈み込むこともありますし、そんな心のうちを文章にして整理するためです。


LOVE PSYCHEDELICOの「Last smile」。　
またちょっと物悲しい曲を選んでしまいましたね(^_^;)でもこの曲、大好きです。

月がきれい

先ほど車に乗っていたら、月が見えました。

満月。夜はメガネをかけるので月の模様まではっきり見えます。


音楽を聴きながら、

月を見ながら、



ふいに涙が出そうになります。



辛い涙じゃないし、哀しい涙じゃない。

感情があふれるような、そんな涙です。


もう春だけど(^_^;)、中島美嘉の「雪の華」↓