一年以上かけて書いてきました。
う~ん、ロベリアさんお疲れさま。HNをいくつか持ってると、ちょっと多重人格気分です^^;
ゴメンよぉ、、辛い役割を与えてねー。っと自分の中のロベリアさんを労う。
でもおかげで別のブログでも、実生活でも普通に振舞えた。
傍目に見れば、健康そうでたいした悩みも持ってない人間に見えるでしょうね。
先日あるかたとスカイプ越しに会話して、光と影、プラスとマイナスについてを聞きました。
光があれば、必ず影が出来る。プラスがあれば必ずマイナスも存在する。
聞く前から自分でもそう思っていたので(そういうテーマも書きましたね)すんなりと納得できました。
プラスがよくて、マイナスがいけない、ということはない。どちらもあって当たり前だという言葉に力を得ました。
ここは個人的な嘆きだけを言いたくて書き続けたわけではありません。
IFN治療、5割?6割?の人が効き目があったとして、IFNが効かない(あるいは出来ない)人に有効な薬は?
今の時点だと、対症療法しかなく、ウイルスごと生きていくことを強いられますね。
6割ばかりクローズアップして(光)、そうではない4割(影)のことは?他の治療法の開発、承認は?
IFN後の副作用、後遺症で苦しんでいる人のことは?
ご存知の通り、私のケースも副作用救済制度には該当しません。
そんなに国は面倒見切れない、と言ってしまえばそれまでですけどね。。
私も自分のお金をかなり使って、代替医療を今やってますよ。(いつまで続くか。。)
そして本来の体の仕組みについて、よく本を読むようになった。
IFN中断から、もう2年以上たちました。
さすがに当時のことは記憶が薄れてきています。
うまくいかなった治療のことなど忘れてしまえばいい? でもそうでもないんです。
うまくいえないけれど忘れてはいけないような。
どこかひねくれている私は同じ病気の人との交流などまっぴら、という気持ちでいました。
お仲間アンテナのブログは拝見してましたが、ただ見てるだけ。
けれど共感できそうな人のブログに書き込みをするようになりました。
肝炎治療日記を書くということは思いもせず。。
なので、勝手なことを言わせてもらえれば、書き込みをさせてもらっていた人のブログが自分のIFN治療の記録です。
時折読み返すと、当時のリアルな心情が蘇ります。
あの時は私も治療でウイルスを消したいと、皆さんと同じ気持ちでした。
同士がいる、ということは心強いと初めて思いました。
肝炎の人との交流はこれが初めてでしたから。ひねくれていた自分のことを恥じる思いでした。
あの場はいい空気が流れていたのだと思います。
副作用の毎日でも何かいいことを探そうと思え、これだけ頑張っている自分がいる、その事実が幸せでした。
副作用に苦しんでいた日々が幸せに思えるなんて。。。
あの頃の自分の気持ちも忘れてはいけないんです。
そりゃあ、治療を全うできればもっと良かったけれど、たった24週でも同じ思いを共有できた。
それも一つの「糧」なんです。
ああいう必死さはIFN治療でなければなかなか出てきませんね。
24週の間に何か気付いたことももちろんあり、自分を見つめなおす機会にもなりました。
今後も時折、当時を振り返り、その時の自分を失わないよう。。
これでこのブログはひとまず終了です。
前半前置きがくどくど長くてすみませんでした。
必死で書いた思いは、できるだけ伝わって欲しい、ずっとそう思って書いてました。
では、さようなら。こんな拙いブログを読んでくれてありがとうございます。
花 ORANGE RANGE
う~ん、ロベリアさんお疲れさま。HNをいくつか持ってると、ちょっと多重人格気分です^^;
ゴメンよぉ、、辛い役割を与えてねー。っと自分の中のロベリアさんを労う。
でもおかげで別のブログでも、実生活でも普通に振舞えた。
傍目に見れば、健康そうでたいした悩みも持ってない人間に見えるでしょうね。
先日あるかたとスカイプ越しに会話して、光と影、プラスとマイナスについてを聞きました。
光があれば、必ず影が出来る。プラスがあれば必ずマイナスも存在する。
聞く前から自分でもそう思っていたので(そういうテーマも書きましたね)すんなりと納得できました。
プラスがよくて、マイナスがいけない、ということはない。どちらもあって当たり前だという言葉に力を得ました。
ここは個人的な嘆きだけを言いたくて書き続けたわけではありません。
IFN治療、5割?6割?の人が効き目があったとして、IFNが効かない(あるいは出来ない)人に有効な薬は?
今の時点だと、対症療法しかなく、ウイルスごと生きていくことを強いられますね。
6割ばかりクローズアップして(光)、そうではない4割(影)のことは?他の治療法の開発、承認は?
IFN後の副作用、後遺症で苦しんでいる人のことは?
ご存知の通り、私のケースも副作用救済制度には該当しません。
そんなに国は面倒見切れない、と言ってしまえばそれまでですけどね。。
私も自分のお金をかなり使って、代替医療を今やってますよ。(いつまで続くか。。)
そして本来の体の仕組みについて、よく本を読むようになった。
IFN中断から、もう2年以上たちました。
さすがに当時のことは記憶が薄れてきています。
うまくいかなった治療のことなど忘れてしまえばいい? でもそうでもないんです。
うまくいえないけれど忘れてはいけないような。
どこかひねくれている私は同じ病気の人との交流などまっぴら、という気持ちでいました。
お仲間アンテナのブログは拝見してましたが、ただ見てるだけ。
けれど共感できそうな人のブログに書き込みをするようになりました。
肝炎治療日記を書くということは思いもせず。。
なので、勝手なことを言わせてもらえれば、書き込みをさせてもらっていた人のブログが自分のIFN治療の記録です。
時折読み返すと、当時のリアルな心情が蘇ります。
あの時は私も治療でウイルスを消したいと、皆さんと同じ気持ちでした。
同士がいる、ということは心強いと初めて思いました。
肝炎の人との交流はこれが初めてでしたから。ひねくれていた自分のことを恥じる思いでした。
あの場はいい空気が流れていたのだと思います。
副作用の毎日でも何かいいことを探そうと思え、これだけ頑張っている自分がいる、その事実が幸せでした。
副作用に苦しんでいた日々が幸せに思えるなんて。。。
あの頃の自分の気持ちも忘れてはいけないんです。
そりゃあ、治療を全うできればもっと良かったけれど、たった24週でも同じ思いを共有できた。
それも一つの「糧」なんです。
ああいう必死さはIFN治療でなければなかなか出てきませんね。
24週の間に何か気付いたことももちろんあり、自分を見つめなおす機会にもなりました。
今後も時折、当時を振り返り、その時の自分を失わないよう。。
これでこのブログはひとまず終了です。
前半前置きがくどくど長くてすみませんでした。
必死で書いた思いは、できるだけ伝わって欲しい、ずっとそう思って書いてました。
では、さようなら。こんな拙いブログを読んでくれてありがとうございます。
花 ORANGE RANGE
コントロールの為の治療を始めて今更ながら思った事、やっぱりウイルス消す治療だから必死になれたんだ。副作用のひとつひとつに対する気持ちが今は違う、かなりナーバス。
効果が出ない場合、インターフェロンが出来ない場合、出来るとしても多量の薬は無理な場合、IFN中和抗体が出来てしまったり(これ、私、今後が心配です)で治療法に制限が出来てしまった場合……今の治療ではカバーしきれない多くの方が泣いているのを感じます。
ロベリアさんと、このブログに心から感謝します。本当にありがとうございます。
またいつか、お会いしましょう。
表ブログ、時々訪問させてくださいね。
誰だってそのはずです。いろんな意味で、治らなくてもいい、という病気ではないはずです。
自分の体から発生したのではなくて医原病ですし。
放置してはいけない問題だと思ってここでたくさん書いてきました。悪い感情と闘いつつ。
そして今は糧を大事にいい方向へ持って行きたいだけです。
それには自分の力だけでなく、いい治療法の確立も必要ですよね。
今の治療ではカバーしきれない多くの人が救われる治療法を望むのは当然ですよね。。
自分だけのことではなくてmiyaさんやたくさんの人のことを思いながら書いてきました。
稚拙な文章で、書いた後「良かったのか?」と思うことも多々ありましたが、miyaさんがコメントをくれたことで救われました。
どうか医療には、ウイルスだけを見ないで体全体を考えて、その人の人生を狂わさないで欲しいです。
miyaさんの体も精神面も負けることのないよう、いい方向へいくことを祈ってます。
そして自分も含めて救われる日が来ることを願っています。
ずっとコメントいただけてほんとに嬉しいです。
こちらこそありがとうございました☆☆☆
これを書いていると視野が狭くなってしまう時もありますが、おかげで自分だけ辛いところに入り込まないで周囲を見渡すことも出来ました。
辛さは吐かなくてすむならそれに越したことはないですけどね、
でもこれは個人の問題じゃないと思い、書いてきました。
まあ、ブログはどんな思いも人を不快にする目的でなければその人の自由に書けばいいのだと思いますけどね。
特に女性は吐き出さないとおかしくなってしまう部分ってありますよね。
ネット上にはずっといますから。
園芸ブログはぜひ見てくださいね☆
そうですね、このブログも糧ですね。途中から皆さんに支えられてここまで書くことが出来ました。
自分の力ではないですね。
人はみんな何かを抱えているものだけど、この病は克服したいですよね。国は自分の国民のことなのに、対岸の火事のように考えているような部分も見えるようで、やりきれないです。
不思議の国のアリスみたい、、そうですね~、IFN治療に入ってからこれまでずっとアリス状態かもしれませんね(笑)
ちょっと変わりもの好きとはいえ、苦しみは少ない方がいいですけどね。
でも本当にめぐり合いに感謝です。
私もずいぶん勉強させてもらいました。人生の勉強です。まだまだ若輩者ですね^^;
「自助力をUP」確かにその通りです。東洋医学とはいえ、それに治してもらうんじゃなくて、自分で治す、そういう気持ちがないと治らないのだ、と肝に銘じておきます。
ありがとうございます。
まだずっとネット上にいますし、よろしくお願いします(*^_^*)
愛のこもったメッセージ、しかと受け取りましたよ(笑)
みなさん、このブログを読んで下さった方、コメントを入れてくださった方、
どうもありがとうございました。
ここはほんとに終了です。
ウイルスが消える日が来れば更新するでしょうね^^
では。