術後1年4ヶ月/舌噛んだ

顔面麻痺の症状では、右目が一番つらいが、
口の麻痺も痺れがあり、機能的な不便もある。
発語、飲食が不自由で、
口内を噛むことが多い。
ほっぺの内側や舌など。
昨日の昼食時に、舌を噛み、少し流血し、
見た目も痛々しく、いまだヒリヒリと痛い。
舌を噛み切って死ぬ方法もあるから、
気を付けないと。
また、口内に食べカスが溜まりやすい。
だから、3ヶ月毎に、歯科定期検診に行き、
歯石除去や、歯のクリーニングをしてもらう。
患者会でも経済的な問題が出るが、
私も顔面麻痺になったことによる治療費が、
大分掛かっている。
今後、回復すれば、眼科の頻度は減るのだが。

ある脳外科医に相談/今後の治療方針

「ふたりの先生にポイントを絞り、
休憩時間及び終了後に話し掛けて、
成果を得ることができた」
と書いたが、
昨年12月1日の初回にも出席されたある先生が、
大学の近い学年の同窓で、話したことはなかったが、
共通の友人（同級生医師）もおり、
昨日は以下のように言ってもらった。
「（顔面麻痺は前回の7ヶ月前より）良くなった。

（麻痺は現時点で見た目は）あまりわからない。
〇〇病院の形成外科の〇〇先生が、
（顔面麻痺を）いろいろやっているので、診て貰うといい。
●●の紹介でと、言っていいから」
お薦めの形成外科の〇〇先生は、
私が自力で調べ、通院圏内（遠くてギリギリだが）で
一番良いと思った先生でもあり、
また、大物医師●●先生の紹介と言えるのは、大きい。
形成外科手術は極力受けないつもりだが、
まだ右目を中心に非常に辛い状態であり、
絶対に受けないで済むかはわからないので、
いざという時にお願いする先生が決まった、
この安心感は、療養上大きいのだ。

もうひとりの先生には、別のあることをお尋ねし、
答えられる範囲で教えて貰ったのだが、
公にするには差し障りがあるので、控えます。

こんな怪しい動きをしなければならないほど、
脳腫瘍は希少な病気で、治療に難しい問題が多い。

顔面麻痺で、学年同窓会欠席

今日の午後、あったのだ。

1年半前、二度目の手術前に通知された。

その時は、こんなことになり欠席するとは、

全く予想していなかった。

明日で顔面麻痺になってから、

と言うか術後1年3ヶ月経つ。

「大分良くなった」って、比較の問題で、

素顔でホラー映画に出られる状態だったので、

それに比べればって話で、まだ酷い。

ネットで拾った絵だが、これを少し和らげた感じだ。

静止状態でもこのとおり酷いが、

右目はつらくてつらくて、四六時中指で押さえ、

目薬や眼軟膏を入れている。

発語はまだたどたどしく、口の動きに無理がある。

それよりも飲食時の方が、大きく歪む。

この状態で、行かれる訳がないじゃん。

5月末/2ヶ月間、休んでいない！

もちろん、土日祝日は休んでいるが、

今年度まだ、有休を取っていない！

大型連休があったから、そんな感じもしないが。

顔面麻痺、先日書いたことと矛盾するようだが、

まだまだ大分重症で、見た目も曲がっているが、

お目目がつらいつらい😭 

休んではいないが、四六時中、

痛い痛いと目を抑えている😨 

楽になる日が、来るんすかねえ😭 

脳腫瘍ネットワーク定時総会に参加② 脳外科医の顔面麻痺診断

臨床経験豊富で、幅広い知識がある脳外科医に対し、
参加している患者（及び家族）からの質問が殺到した。
これ目当てで総会に出席している人が多いと、予想。
他の患者の質疑応答は、私の病状に無関係でも、
色んな意味で勉強になった。
ただ、自分の病状以外はあまり理解できないのと、
公には出来ない話という断りが多かったので、省略する。
他の患者とのやり取りもあったが、自分の病状に絞って書く。
ほぼほぼ、「顔面麻痺」についてだ。
その為に予め、顔の状態が見易いよう、一番前に着席。
「昨年（1年前）の総会で、顔面麻痺を診て貰い、
舌下神経吻合術を勧められたが」
「今なら、舌下神経吻合術は勧めない。
（1年前より）大分良くなったのでは。
顔面神経は、切れていなかったんだね。
表情筋も動いていて、病的共同運動も起きていない。
動きが戻り過ぎると、病的共同運動が起きるし、
もう委縮しないから、そろそろリハビリを止める頃だ。
顔面麻痺発症後、1年半から2年は、良くなる」
…私も、リハビリを止める頃合いかと、感じていた。
「蒸しタオル載せは、継続していい」
と。顔を温めると、気持ちいいし。
また、私の「小脳橋角部腫瘍」の外科手術は、
私が思っていた以上に難しくリスクが高く、
「まだ顔面麻痺だとわかるが、それで済んでよかった」
と。それは顔面麻痺を軽く見ている訳ではなく、
「顔面麻痺と半身麻痺を併発した女性に、
どちらか一方を治せるなら、
どちらを治したいか聞いたところ、
顔面麻痺の方を治したいと答えた。
それ位、顔面麻痺は、重い後遺症。
角膜が傷付いて、失明することもある」
と、1年前と同じ話をされた。
総会の参加者の中で、顔面麻痺になったのはどうも私だけで、
きっと本当の辛さの何分の一も、
想像できていないだろうな（お互い様だが）😭 

1年間、すっぴんで仕事している

私は元々薄化粧だったが、顔面麻痺以来、完全にすっぴんである。
手術入院前に病気休暇に入って以来だから、彼是、1年3ヶ月。
仕事復帰して、もうすぐ1年になる。
元々、色白の美肌、まつ毛が多く大き目で、変な癖もなく、
薄いクリームファンデと自然な色味の口紅だけだった。
麻痺後は、お化け顔になり、別の意味で化粧の意味がなくなり、
徐々に麻痺がましになってきたが、
リハビリで日に何度も蒸しタオルを顔に載せるのでファンデは取れるし、
唇も麻痺のせいか乾きやすくワセリンをまめに塗り口紅どころではない。
周りの人たちも、顔面麻痺が大分良くなったねと、化粧どころではない。
まー、それでも仕事を続けられて、そこは、不幸中の幸いだった。

ブルボン チョコあ～んぱんのうた（顔面麻痺のリハビリ）

パンパンパパパン チョコあ～んぱん♪

少し前まで、近所のスーパーでよく流れていた。

耳に残るが、私は顔面麻痺のリハビリの為に、よく口ずさんだ。

リハビリ科で言われた訳ではなく、自己流で。

口周りの麻痺で、「ぱ行」が言えなくなり、

この歌で「ぱ」の発語に励んだ。

そのお陰って訳でもないだろうが、今は、変に力が入りながら、

聞く人には違和感少なく「ぱ行」が言えるようになった。

その意味で、心に残る歌なのだ。

【公式】ブルボン チョコあ～んぱんのあそびうた「うた：ケロポンズ」

兎眼>>見た目/キヨピーさんへ返信

「兎眼は治らないらしい」

とは、キツイですね。

私はまだ、良くなると思っています、

これから5ヶ月間、暑い季節ですが、

その間に一段良くなると。

機能と見た目は連動していますが、

極端な話、どちらかの回復を選ぶなら、

目の辛さの方を軽くしてほしい。

寝ている時以外、ずっとツラくて、

つらさを感じないで済む瞬間が、ほぼないから。

顔面がツライと、身体の動きも悪いし、疲れるし。

見た目は、

すれ違う人が「異常」を感じる状態は脱しましたが、

器量は落ちましたねー。

機能が辛いので、見た目をじっくりと悩む、

気持ちの余裕がありません。

…なった人にしか、わかりませんね。

キヨピーさんへ返信（顔面麻痺）

先日、脳外科手術による顔面麻痺の先輩である、

キヨピーさん（ひらがなからカタカナに改名？）に

ブログ記事で呼び掛けたところ、コメントを頂いた。

返信が、病状の説明になるので、記事にします。

 

今回もコメントをいただき、ありがとうございます。

顔面麻痺の方からのお声は、キヨピーさんだけなんですよ。

「完全麻痺だから、舌下神経吻合術が必要」と言われ、

それを拒絶しましたが、昨日で1年2ヶ月経ち、

「完全麻痺ではなかった、舌下神経吻合術を受けなくてよかった」

と思える程には、回復しました。

1年を過ぎた後でも、遅々として良くなっていると思います。

が、まだまだ、つらいです。

話す時、食べる時、口周りがゴワゴワで不自然に力が入ります。

発語も、滑らかでなく、ロボットぽいです。

それよりも、一番つらいのは、目！

兎眼、2年半経っても治らないんですね。

私も程度は大分良くなったらしいですが（眼科医）、

まだ閉瞼不全だし、眼軟膏を1日4回位入れます、

目薬もしょっちゅうです。

仕事してても、四六時中、右目が「うっ」となっています、

つまり、普通に仕事ができていない。

それでも、半年前、1年前に比べれば、いいんですが。

仕事ができないストレスも、大きいですが、

今は、給料を貰い続けることが、最優先です。

見た目は、元の顔を知らない人は異常に気付きにくいかもですが、

知っている人は「顔が変」と思っているはず、実際、変だし。

多分、私の方が、顔面麻痺は重症だと思います。

取り残しは、今回の手術は、大丈夫と思いますが。

どちらにしても、やっかいですね。

リハビリはだれてきましたが、頑張って続けています。

自分も頑張るけれど、それに応えて頑張ってくれている

顔面神経にも、感謝しないとと思います。

やっかいなことになった者同士、引き続き、よろしくお願いします。

業務連絡 きよぴーさん、顔面麻痺はその後どうですか

2018/4/30に頂いたコメント↓

完全には治ってないですが (きよぴー)

自分としては元通りではないですが他人から見れば違和感ないみたいです。

１年４ヶ月経ちました。額にシワも出来てきました。

でも今でも眼は完全には閉じないし口に水を含むと左からピュッと漏れたりします。

少しずつですがきっと良くなります。

毎晩泣いていた私がそう思えるように漸くなりました。

 

私はもうすぐ1年2ヶ月経ちますが、額のシワだけは出来てこない。

人によって違うのでしょうが、額のシワは最後でしたか。

 

GWもうすぐ終わる…😭 

家の中を大分片付けた…

昨夜、また、下痢になった…😫 

てことは、まあ詳しく書くほどでもないので、

やはりタイトル通り、「脳腫瘍」メインで行きます。