見た目のつらさ（顔面麻痺）

見た目は術後しばらく「素顔でホラー映画に出られる」、
その後は「おばけ」になり、
徐々に歪み・曲りが緩和したが、
このブログで、見た目について、つらい…
と書いた覚えは、ない（かな？）。
見た目より、機能的につらい方が勝ったのだが、
おとなは気を使い、「変だ」と露骨に言わないし、
こどもは、正直だから、外で見知らぬこどもに、
じっと見詰められることがよくあった。
その時の気持ちは…
「この人（私）の顔、変だ」
と思って見ているのはわかるが、
こどもはかわいい、
かわいいこどもにじっと見詰められて、
内心、メロメロになっていた。
見た目について意外と悩まなかったのは、
仕事で見た目が関係なかったこともあるが、
元々、加齢により、
「老けた」
「器量が落ちた」
「若い時の写真を見ると、別人」
…これ全て、母から言われた言葉だが、正にその通りで、
30代の頃の写真を写した写真をUPするが、
この頃だったら、見た目の悩みも、ずっと深刻だったはず。
若い人の身に同様なことが起こったら、もっとつらい、と思う。
なお、ぼけぼけとは言え顔写真公開は危ないが、
今や「別人」、今後麻痺が軽減しても、
やっぱり「別人」なので、悪しからず

横顔（右）の麻痺が目立つ

診察での先生方の反応から、
顔面麻痺はまだ大分目立つと改めて実感したが、
職場で人を選び、
「正直に言って」と聞いたら、以下の通り。
・顔面麻痺はまだわかる（元の顔と違う）が、
　初めて会う人なら、（異常が）わからないだろう
・表情が出てきた（以前は、なかった）
・ほっぺたの肉が、そげており、
　それが戻れば麻痺が目立たなくなる
・横顔の方が、麻痺がわかる

家で母に話したら、正にその通りだと。
横顔は自分ではわからなかったので、
閉めっぱなしだった三面鏡を開けて見たら、
右横顔が、ものすごく「麻痺顔」だった
顔面の違和感は、ものすごくある。

顔面麻痺についての、やり取り

職場で数ヶ月ぶりに、顔面麻痺のことを言われた。
給湯室で熱湯を出してタオルを濡らしていたら、
「何やってるの」
「リハビリで、蒸しタオルを顔に載せる
顔を温めると、気持ちいいし」
「もう、治ったんじゃないの」
「（右）顔全体がごわごわしているし、
冷えると口の周りがしびれる」
「もう、わからないけどね」
「えっ、ガチャ目だし、口も曲がっている」
「人の顔は、（普通でも）左右対称じゃないし」
「麻生太郎よりは、曲がってないと思うけど」
「そうだね」
（ほらー、やっぱり曲ってるという、本音が出た）
「こうすると（イーとかウーとか言い、口をすぼめる）、
（左右非対称が）よくわかるでしょ」
「うーーーん…」
「（右）額のシワが、全く出ないし」
「シワがなくなって、よかったじゃん」
「若返ってなくなったんならいいけど、
麻痺でシワがなくなるのは、つらいの。
左にあるシワは、右も同じように出ないと。
だから、（右側の）ほうれい線や、
目尻や目の下のシワが出てきて、喜んでいるの」
「へーーー…元々、シワないけどな」
「あるよ。シワシワ」

異常がわからないって、お世辞もある。
右目、機能的にまだつらい、
発症後半年間のつらさに比べれば大分楽だが。
左目と比べると、右の黒目がまだ浮き気味、
他人には認知しにくいと思うが、
これが同じに落ち着けば、緩和すると思う。

術後11ヶ月 顔面神経麻痺

1ヶ月前に詳しく書き、
個々にそう変わっている訳もないが、
毎日毎日私の顔を確認している母は、
「（日々）良くなっている。
（麻痺が）わかる時と、わからない時がある」
と言う。
職場では、昨年初冬以来、誰も何も、言わない。
昨年初冬頃に、
「良くなった」
「（異状が）わからない」
更に突っ込んで、言い方は様々だが、
「仕事復帰時（術後3ヶ月弱）はどうなることかと思ったが、
良くなって、良かったね」
という趣旨で言われたが、
その後は、誰も何も、言わなくなった。
今月2日に来訪したケアマネさんは、
言い方に気を使いながら、趣旨としては、
以下のように言われた。
「術後初めて見た時は、
酷くて（ひど、まで言い掛けて、やめた）、
どうなるかと思ったが、
（その後も敢えて）言わないようにしていたが、
今は、もう（他人からは）わからない。
本人やお母さまは、いろいろ（異常が）あるだろうが、
本人が気にしているほどには、わからなくなった」
どれぐらい後遺症として残るかまだわからないが、
形成外科手術も、当然ながらデメリットがあり、
一度受けると繰り返すことが多いようなので、
受けないつもりだ。
見た目も機能も、「お化け」は脱したと思うが、
まだ重症である。

同病（顔面神経麻痺）の人の為になりたい

顔面麻痺の患者会が、ネットで調べても、ないのだ。
あれこれ調べ迷いながら闘病してきたことを、
組織として共有する場が、ほしい。
脳腫瘍は希少な病気ながら、
きちんとした患者会（私も参加）があるが、
顔面麻痺には、なさそうなのだ。
あればネット検索で、引っ掛かるだろうて。
そこを、なんとかせにゃあならん。

術後10ヶ月 顔面神経麻痺

今日で、術後10ヶ月です。
顔面神経麻痺の現状にフォーカスします。
『見た目』
平静時は、他人には、異常がほぼわからないらしい。
右まぶたが左（正常）より腫れぼったく、右が「小さ目」だが。
顔面を動かすと、左右差がはっきりわかるが、全体に和らいだ。
笑っても右目だけカッと見開いていたが、
左には追い付かないが少し細められるようになった。
発語時は「いー」で左の口角だけ上がり、
「うー」で左唇だけ突き出て、左あごだけシワが寄り、
左右差が顕著だ。
口をすぼめる動きも、同様である。
額のシワ寄せは、右側発生のシワは出ない。
『つらさ』
とにかく、右目が、大変つらかった。
自律神経で繋がっている左目も、つらい時期があった。
術後数ヶ月続いたピークのつらさを10とすると、
現在のつらさは、2位か。
目薬や眼軟膏を頻繁に使っても追い付かなかったが、
回数が大幅に減った。
飲食時に涙がぼろぼろ出ていた「ワニの涙症候群」も、
まだ涙ぐむものの、ほぼ解消した。
飲食時や発語時に口周りのゴワゴワ感が強いが、
以前は口がひん曲がっていたので、大分和らいだ。
『機能』
右目（釣られて左目も、若干）が常にぼやけて、
使い物にならなかったが、「見る」機能が回復してきた。
麻痺で閉眼できず角膜が傷付いて失明することもあるらしいが、
今までのところ、視力は落ちず、ここまで来れば大丈夫らしい。
発語時は口周りがゴワゴワし、ひん曲がらないまでも歪むが、
呂律が回らない状態から、少しこもる程度にまでなった。
全く言えなかった「ぱぴぷぺぽ」も、言えるようになった。
飲食時も発語時と同様の状態になり、
ストローは相変わらず使えないが、
食べづらさが和らぎ、掛かる時間も普通に近くなった。

こうして見ても、術後10ヶ月間、よく頑張った。
術前の、通院が多く情緒不安定だった時期を合わせ１年以上、
よく生き永らえた。
顔面麻痺の後遺症は相当残るだろうが、
不快で不便ながら、人の手を借りずに生きていかれる所まで、
回復したと思う。

右顔面の筋肉拘縮の不安

顔面麻痺になり、しばらくして麻痺自体が治ってくると、
筋肉が硬くなる後遺症が起こる場合があることについて、
あちこちの病院HPに記載がある。
私が掛かったK大学脳外科耳鼻科リハビリ科では、
一度もそんな話はされていない。
リハビリ科で「病的共同」のことは入院中から説明され、
最後の診察で、
「左右対称に良くなっているから、大丈夫でしょう」
と言われたが、筋肉拘縮については、
自分の顔面に感じ始めてから調べて知ったので、
リハビリ科から聞いたことはない。
他大学病院HPでは、
筋肉の拘縮を和らげる時に、
ボツリヌス注射を使うと書いてあるので、
9月頭の耳鼻科受診時に聞いたら、
「けいれん時に使う。完全麻痺だから、逆だ」
と言われた。
先日の脳外科Y先生に確認したら、同意。
麻痺になって以来、ずっとこわばっていて、
口を動かすと右ほおや口周りにごわごわ感がある。
少しずつ軽減してきているので、
麻痺が回復してきた後遺症の筋肉拘縮ではなく、
麻痺のこわばりだと思うか、
脳外科手術を実施する総合病院には、
顔面麻痺専門外来があってほしい。
合併症で、発症するんだから（私みたいに）。
先日の脳外科外来の最後に、
後遺症の筋肉拘縮の不安と、
状態変化により某病院耳鼻科で診てもらう話をした。
じゃあ面倒くさがらずに、
すぐにでも掛かった方が良さそうだが、
自己リハビリと温タオル載せ以外は
「何もしない」のが一番で、
舌下神経吻合術はもちろん、
形成外科手術、ボツリヌス注射も、
合併症や副作用が怖いので、
完治は難しいだろうが、「何もしない」で、
ある程度までは治る、と思っているのだ。
それがどの程度か、が問題だ

顔写真を撮られた

仕事で、会社のロゴを背にして…
麻痺している時に、やめてほしいが
カメラマンに事情を話し、
麻痺が目立たないように、
左側から…ほぼ横顔になってしまい、NG
結局、正面から、遠目に写してもらった。
「（異常が）わかりませんよ」
と言われたが、嘘
「麻痺顔」だよ
左右が非対称と言うより（ほぼほぼ対象）、
麻痺をごまかす動きをして表情が変なのだ。
健側の左側も、麻痺の右側に釣られて変で、
その意味では左右対称である。
そして、麻痺以前に、老けたなー。
年だからな、それ以上に、苦労したからなー。
とほほ

目出し帽を検討

めっきり寒くなったが、
麻痺している右顔面は、
蒸しタオルで毎日何度も温めている位で、
冷やさない方がいいから、
屋外での目出し帽着用を検討している。
と職場で話すと、皆笑うのだが、
療養上の必要性から、大真面目である。
目口の三穴はやはり目立つが、
目元が繋がって開いている、違和感が少ない物もある。
色も、ピンクベージュでマイルド。
今日、帰りに、通勤途中にあるニトリ大型店に寄り、
こたつ掛け布団とカバーを買ってきた（重かった）が、
次は、目出し帽を、ネットでなく店舗で見たいな

うそ、食べる時、口が曲がっている

先日、
「飲食時の口の曲がりが大分わからなくなった」
と書いたが、それは、嘘
母から、食事時に、
「口、曲がっているねー」
と言われ、鏡を見たら、曲がっていた
そりゃ当初に比べれば、全然違う（マシ）が、
麻痺で下がっていた右側が、むしろ上がり、
逆に左が下がってくる
これはこれで、悪い現象なのだ。
食事後に、口を丸く開けたり、
左右の口角を人差し指で軽く上下にさすると、
左右の高さが同じくらいになる。
左右対称に、対象に、極端な動きはせずに。