琉さんの分析(^_^)b

このブログの主役でもある琉さんのことについて少し…。

現在13才の琉さんは脳性麻痺の為
両上肢機能障害、移動機能障害、日常生活を著しく制限される呼吸器機能障害です。
知的にも遅れがあり意志の疎通が難しいので何才児レベルかも判断出来ないです。
首が座らず座位も取れません。筋緊張が強く全身で反り返ることがたびたびあります。
てんかんの持病があり、毎日数回は発作が起きます。
食べ物はペースト状のもの。
水分は経管で胃ろうから注入します。

甘い物は大好き。

イルミネーションも好き。

ドライブが好き。(くるまの揺れが好き)


数日前の出来事

琉さんが「あ～あ～」何やらとてもうるさく訴えかけてきた。
調べてみるとオシッコをたんまりしていた。
でも、その時は水分補給の注入中だったのですぐにオムツを替えてあげられなく
「ゴメンね。今はすぐにオムツを替えられないの。ちょっと待ってね。」と話しかけたら、ピタッとうるさかった琉さんが静かになり、とても会話が成立した気持ちになりました。
とっても嬉しく感動しました。

手抜き宣言(^_^)ﾉ

今日は土曜日。

琉さんは学校がお休み。

まだスヤスヤ…寝顔がカワイイ
こむぎはいびきをかいていてカワイイ
くるみは夢を見ていたのか眠りながら私の二の腕の上を走っていった
みんなカワイイ

学校がお休みの日は少しホッとします。
この歳になってろくに自分のことも出来ないのに中学生の母としても障害児の母としてもシッカリとしなければいけない…という姿をOFFにできるので。

子供ができる前はお休みの日は朝はまぁ～ったりしていて、そのまま昼までなんてこともあったし、子供も持っても、子供が中学生になる頃には『朝ご飯は適当にやってぇ～』なんてグ～タラ出来るかなっなんて甘いことを思っていた。

当然、母親になるとそうも行かないのは当たり前。だから若い頃、母を見ていて『お母さんって凄いな』って思っていました。

でも…自立が難しい息子が私のもとへやってきたのだからこの先もずっとどちらかがあの世に行くまでは子育てに奮闘し続けるのだろうな～。

だから、この際だから私は宣言します

抜くときは抜く手抜き宣言

手抜きは得意だけど度を超さないように気をつけます

と、言うことで今日は一時間だけ我が家の朝をずらしちゃお