今年はおそめの桜
パッと咲いてすぐに散ってしまったけれど
車いすで
桜さく川辺に
お散歩に出かけることができた
一緒に眺めた
４０回目の桜をここに保存
私たちは生きています。
２０２３年は
しょっぱな
家族そろってコロナ罹患からの
だありんが重症肺炎
ICUで崖っぷちの闘いを経て
2カ月後にボロボロながら退院しました
その後
MUSICAのMACに二次感染が見つかり
2人そろって自宅療養の日々です
もう一度
桜が見られるか
そんな冬を越えて
なんだか
昨年の春よりも元気に
桜の季節を迎えたような気がします
だありんは
闘病１０年を超え
MUSICAは還暦を迎え
何度ももうだめかもを越えて
なんとなく
またもや医療の常識を
覆してしまったっぽいです
そうして２０２４年
孫ちゃんが誕生して
MUSICAとだありんは
ばばりん と じじりん になりました
不治の病
それがどうした
MUSICAとだありんは
愉快に生きています
思うようにならない身体でも
それなりにできることは見つかります
６月の
だありんのお誕生日ごろを目標に
畳のさろんコンサートを再開できたら最高だと思っています
今回は生存確認まで
突然だった
いつものようにピアノを弾いて歌を歌って
妙におなかが減って
あれこれたくさん間食して
エネルギー充填したし
さあ、気合入れて晩御飯つくるぞ
そう思えど
もう、身体がうごかなかった
最高に元気だったあの日
何でもできたあの日
すぐにまた戻れると
待って、待って、待って
「熱がひいてから受診してください」
呼吸器の予約はキャンセルになり
熱が完全下がるまで２か月かかり
ようやく受診して
Ｘ線の画を見て理解した
もう、もとには戻らない
明日のことはわからないもんだな
それから１か月
この体を乗りこなす術が
ずいぶんうまくなった
だありんも大きな変化なく
二人とも戻れないなりに
新しい年は前を向いて進めそう
ということで
今年の締めといたします
今年も残りわずかになりました
2022年、どうやら無事に生きて終えることができそうです
だありんは相変わらず
毒性物質の大量排泄による体躯のコントロール不全に苦しんでおり
夏に始まったMUSICAの不調は
不明熱という形で行きつ戻りつ
そうこうしているうちに
肺機能ががたっと落ちてしまいました
明日目が覚めたら
普通に動ける身体に戻ってるかな
そう思いながら眠り
重い身体のまま目覚めることを繰り返す
これはなかなか厳しいです
それでも起き上がって
生活は続けなければなりません
だんだんと
元気だったころの記憶が薄れ
何もできずに一日が終わることが当たり前になり
それでも
目が覚めたら、、、と思いながら眠る
じりじりと進行していく病気と闘ってきた
だありんの十数年はこの繰り返しだったんじゃないだろうかと
今さらながら思っています
MUSICAの肺に巣食う細菌の培養＆特定ができるのは
1月の末までかかります
治療についてはそれから詰めていくことになります
年が明けると
だありんの診断から9年がやってきて
10年目の闘病生活に入ります
カドミウム、鉛、ニッケル、パラジウム
いくつかの金属は出し切れたようで
眼球の動きや言葉の聞き取りが復活し始めています
大量排泄が長期間続いているのに
いまだに出し切れないヒ素、タリウム
命を脅かす猛毒たち
一体どこにどれだけの沈着＆蓄積があるというのか
そして
とうとうお出ましのラスボス、水銀が
だありんの運動機能を奪う
闘病十年目
ますます厳しいことになるのかもしれません
どんなにおいしいものを食べて
どんなに大好きなことをして
どんなにゆっくりと眠っても
身体がどんどんと負の方向へ傾いていくことを
阻止できないで従うしかないのは
なかなかに精神力をそがれます
生きる
むずかしいことです
夏が過ぎて
暑すぎず寒すぎず
これなら車いすでお外に出ることもできそう
例のごとく
突然思いついた
思いついたらやってみずにはおられない
お玄関の段差にスロープかけて
だありんを車いすにのっけて
どうするんだっけ？？？？
4月の終わりに
一度使っただけだったから
せっかく教えてもらった手順わすれてしまってる
「すみませーん、ご迷惑おかけしてまーす」
MUSICAがおたおたと危なっかしくやってると
通りがかりの人が声をかけてくれる
「急がないで大丈夫ですよ」
「とびらを開けておきましょう」
「いっしょに押しましょうか？」
いやあ
ほんとありがたいです
たすかります
よっこらしょ、よっこらしょ
まだまだ伸びしろいっぱいの車いす操作で
スロープ押し上げるのはなかなか大変
「大丈夫ですか？やりましょうか？」
声をかけてくださったのは
小さなお子さんの手を引いて
抱っこ紐で赤ちゃんをだっこのおかあさん！
なんと、まあ！
がんばるおかあさん、あなたを助けてあげたいわ！！
ほんの少し頑張って外に出てみると
やさしさがいっぱいだった
お庭掃除一緒にやれたし
踏切わたるコツもつかんだし
電車も乗れたし
コンビニでお買い物もできた
リアル世界がこんなに優しいなんて
けっこうびっくりもの
秋、紅葉の季節が来るね
だありんが大好きだった山道のお散歩は難しいけど
お外で過ごせる時間をたくさん作れると思うんだ
吸着排泄終了して
メンテナンスに入って３日
だありんは露骨なほどに調子がいい
解毒は亢進したままなので
また排泄間に合わない大量遊離が来るかもだけど
しばしの休息、若干の回復が期待できる期間だね
ここ１か月ばかり
断続的にやってる階段のリハビリ
今日はすいすいと上がれて
あれれ
２階へ到着してしまいましたとさ
久しぶりの2階をパトロール
ずっと興味も示さずお部屋の存在すら忘れてた
書斎の方へずんずん
OH, NO！
お部屋は物置と化している
だけど
本棚も机の上もオーボエも
だありんがつかってたそのまま
大好きなものたちがいっぱいの空間ね
また使えるようになるといいね
夏場の暑さを逃れた１階は
お風呂もキッチンもピアノもチェンバロも
とっても快適なのだけれど
冬の底冷えはきびしい
今せっかくいい感じの音楽療法
寒くなって２階にお引越しするまでに
日常的に階段使えるようになってなければ
あきらめるしかないから
イチかバチかのオニ特訓ってわけ
そう、これはね
身体機能のみのことではなく
テクニックや介助用具の工夫
PT氏や福祉用具さんも巻き込んでのプロジェクトなのだよ
あと４か月で
初診からかぞえて9年が来るな
まだまだ治してやるとぞジタバタしてる
それにしてもいろいろとやってくるもんだ
冬から春にかけて
ぶあつい角質がポロポロとれて
いったんきれいになりかけてたはずの足の裏がまるで金属アレルギー
ようやく正常になったかと思っていた血圧が下がってしまって爪が紫色
また毒性物質が暴れてるよねって様子を見ていたら
昼間にやたらと寝落ちするようになって
これはヤバいでしょと始めた緊急排泄があと２日
排泄プロトコルはスケジュール管理がたいへんで
右往左往してるうちに夏が終わてしまったよ
ここにきて血圧が戻って足の皮膚炎も落ちついてきて
やっとこ少しだけ調子がいい
スカスカと息しか出なかったお返事
久しぶりにちゃんと声が出たり
使用不能だった右手に握力が戻ってきたりしてる
そして待っていた検査結果が返ってきてこの夏の結果がそろった
まあ、ハデですね
これだけ出てきたのなら
セカンドバーストもそろそろピークアウトじゃないかと期待してたんだけど
まだまだどんどん出てくるわよとY先生からのコメント
そして
出せるようにメチレーションサポートもっと強化しましょうと提案
まだまだか
息切れしないようボチボチ進むしかない
しんどいけどね
８月のはじめに調子くずして喀血してから
げっそり体重落ちちゃってたMUSICAもようやく戻り始め
気管支がゼロゼロするのはとれないけど
肺の音がキュンキュンいうのはなくなった
けど
まだ本調子ではないんだよな
苦しいのでちょい憂鬱である
だありんは
のほほんとマイペースでやってる
いいかんじである
ケアマネさまにお願いして
介護チームの皆様に集合をかけていただきました
いわば担当者会議
議題は「ポストセカンドバーストのケアについてのイメージを共有する」
メチレーションケアの成果あって始まった
身体に沈着していた毒性物質の大量噴出
まったく終わる気配なく
だありんの身体を副反応が傷めつづけて
そろそろ１年になるかという...
大量噴出は２回目
１回目は２年ばかり前に苦しいながらも無事に通り過ぎて
だありんにひとときの回復を連れてきて
今回のはそのあとにおとずれた毒性物質大量噴出
つまりセカンドバースト
そんなわけで
要介護５ライフとなっての半年間は
まるまるセカンドバーストの真っただ中なので
なんと言いますか
ケアスタッフの皆様がそれぞれの場面で
アルツハイマー病というには何ともおかしなだありんの様子を
それぞれの距離感で体験してくださってる状態になってきて
ここらでイッキたねあかしをして
セカンドバーストの行方を
チームとして支え見守る体制作りのお願いするチャンスよねと
無理を言って時間を作ってもらった次第
資料作って
おしゃべりの練習もして
時間もはかって
超うまくいきました
それぞれの専門目線からの質問や状況に合う提案や
ガッテン引き受けたとの反応がもらえて
バンザイです
もう一人で悶々としなくてもいい
これまでよくがんばったぞ、あ・た・し！
今回ちゃんと説明するために
６年のあいだ続けてきた対策と成果と目標と
徹底的な見直し作業をして
３型アルツハイマー病がどれほど凶悪な病なのかを
あらためて確認することにもなってしまって
ゲッソリしてしまったりもして
パソコン操作や動画づくりや
あれやこれや
いっぱいエネルギーいりました
解毒負けしそうになるたびに
緊急排泄対策をして
まったくもってほうほうのていで
いったいいつまで続くのやら
この大量噴出が終わるとき
治癒へのみちが開けるのか
それとも
解毒のダメージに打ちのめされて
修復不能な状態になってしまっているのか
どっちに転ぶかまったくわからない
そういった内情を理解した専門的な目と頼れる手が
今後のセカンドバースト進行を支えてくれるのは心強い限りです
さらにセカンドバーストが過ぎたときに
回復の喜びを分かち合う未来になるとすごく嬉しいのですがね
運動能力の復活の波に乗ったかと思いきや
約１か月ぶりに傾いている
今回は右向き
左にも傾くのかな
からだの傾きは脳内の水分分布によるんですけどね。。。
普通は片方だけで右や左や交代する話は聞いたことがない
とマッサージの先生
いやいやいや
もうここ4年ぐらいずっとなんですけどね
右や左や
そしてまたまっすぐに戻る
もどるっていうのも知りませんね
脳の症状ならそんなにくるくる変化しないはずなんですが
前回は右に2日、左に3日
ロッキングチェアごと横転して
ベッドと壁の隙間にはさまったり
その前の時は
前へ進めなくて
車いすでグルグルその場回転
階段から落っこちて救急搬送ってのもあったな
さらに遡るとお散歩道で歩けなくなって遭難etc.....
1年ぐらい前なら
傾くと興奮状態でひたすら歩き回り
歪んだ世界から逃れようとしてたのかな
ここ数か月は
傾くたびに動く意欲がおおきく低下
反応も薄くなってたけどね
そりゃそうだな
本人的にしんどいよね
介護も大変だけれど
脳内の水分ねえ
脳の血流がグワーッと変わるのかしら
今回は眼の光変わらず
誘導すればきちんと身体が使える
少々表情が険しいけれど
立てなくして
寝そべったところから視界を確保して
寝返りして、ハイハイして
発達をやりなおすために
脳が起こしてる現象だと思えば
ちょっと楽しい
椅子から落っこちたらあぶないから
畳のさろんコンサートはしばらくお休み
その分床でのトレーニングの時間にしようかな
シャワーチェアを使っての入浴も手慣れたものになり
キャリーやキャスター付きの椅子を駆使して
移動していたレッスン室や畳のさろんへ
余裕で歩行誘導でつれて行けるようになった
われながら大したもんだと思う
レッスン室の窓辺は特等席
木漏れ日ゆれるお庭
その向こうに発着するバス
ピアノの生演奏付き
畳のさろんからは
週2回のペースで配信をする
だありんの記憶にヒットしそうな曲を選んで
30分間ぐらいのぶっつけミニコンサート
結局のところMUSICAが楽しんでるんじゃん
そう思わなくもないけどまあいい
メチレーション続投しながら
神経再生誘導因子の匙加減
結局あきらめるタイミングのがしてしまったから
続けてる限りはなんかどっかよくなって来ないかなと
期待しながらだありんの様子を見守ってる
立ち上がりや
歩行がスムーズになって
まなざしに表情が宿り
視線でコミュニケーションできるようになり
関わってくださる方々がお世辞半分に
「なんか調子いいですね」
「最近若返ってきましたね」
なんて言ってくれるけれど
声が出ないし
言葉は全くしゃべれないままだし
足の裏に
またまたひどい金属アレルギー症状が出てくるし
バランス失って身体が傾斜するし
また毒素が駆け回ってるのかもしれない
シナプスが茂り過ぎて信号が混乱してるのかもしれない
まあ、なんともいえないところ
ひとまずこの辺で
メチレーションの具合と
毒素負荷の様子を
検査でたしかめてみる