~そのまんまで いいよ & ゆっくりしいや~

だありんはNOW回復中!の若年性アルツハイマー病。失行 失認識 失語からの復活どこまで行けるかやってみなけりゃわからない

やっぱり曲ができる 今日は結婚記念日

2018年04月30日 | 若年性アルツハイマー病


おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

忘れてた
今日は結婚記念日
ねらったわけじゃないのに
やっぱり曲をつくってるムジカ
ふと気づいて笑っちゃった
たぶん今日完成!

その時の
素直な日常が
曲になって残ってくって
悪くない気がする

去年の曲は
指が動かなくなる
リズムがカウントできなくなる
吹きつづけられない
けど お休み入れたら
次が入ってこれない
そんなだありんが安心して演奏できることを目指した曲

今年の曲は
元気になっていくために大切な生活
楽しんで実行しましょう
そんな曲

なかなかね
一直線にはよくならない

悪くならないだけでもいいんだけど

よくなっちゃうんだ

・・・って支離滅裂

えっと
ReCODEってよくなる方向にむき始めたら
もう 変化が止まらない
いいカンジにバランス取れたなとおもったら
次の日にはバランス崩壊してる

おそろしくバラバラ

そして また組み立てる
だんだんバランスよくなる
すっごい回復実感
それから

え~ん・・・また崩壊

以下 くり返し

めちゃめちゃにしんどい
そんな30年目の日々を
今日からまた
だありんと一緒に歩いていく
海のまんなかに出ちゃったらもう船から降りられない

「脳の筋肉痛」って
お友達がうまいこと言ってたな

いつかどこかの岸にたどり着けますように

元気でいてくれてありがとう

もやもやする

2018年04月23日 | 若年性アルツハイマー病


おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

なんだか真夏みたい

とことこ歩いて1時間
昨日はしっかり汗をかいてしまった
と いうか紫外線気になるよ~
これ以上シミがふえたらやだな

カフェで遅めのランチして
工芸展示、野外コンサート

それから
名手ぞろいのアンサンブルに朗読付きで
「兵士の物語」
とっても贅沢なコンサート

とっても楽しかった

だありんも「おもしろ~い」ってご機嫌でおうちに帰った

だけどね
夜になってから「ストーリーが思い出せない」
そういって首をひねってる
「見てるときはめっちゃおもしろかったんやけどなあ」

ふうん・・・そんなことってあるんだ
言語の障害 厳しいんだもんね
仕方ないか・・・

「気持ち悪いし不安やし、もやもや~ってするし」

しかし
もやもや~ってするのは
ストーリーを楽しんでたという記憶があるわけだし
しかも その事実を言葉にして表現してるんだし

なんか 変わったね

うん 変わった

だありんの住んでる不思議な世界
これからもそうやって語ってくれたらうれしい
共有できたらうれしいよ


なぜだか今日は余裕

2018年04月22日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

うらうらと日差しがあたたか
洗濯物干した
お掃除した

あと 何しよう?

新しいケーンが届いたから
そうだね
作りかけで待機のリードを仕上げて
そうしたらまた下準備ができる

それから?

どうしてだろ?
今日はこんなにいっぱい時間がある
いつもならバタバタ大忙しなのに
それでもご用事終わんなくてイライラなのに

あ、そっか

早起きしたんだ

お日さま昇るのが早くなって
朝の空気もそれほど冷たくなくて
ぐっすり眠って
だありんが早起き
ムジカもいっしょに早起き

午後からお出かけ
いっぱいお散歩
それからコンサート
去年行ったカフェも行こうね

とってもたのしみ!

この苦しみから自由になりたい

2018年04月19日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

苦しいよ とても

だありんが「治らない」とされている進行してしまったⅢ型なこと
それでもはっきりと改善してるということ

ゆっくり進行していくタイプの
まだまだ初期を維持している人
きっと治るよ、ホントに治るよ

だありんの病気がめちゃくちゃに進行が早いタイプだということ
とっても危険なタイプだということ
今でも少しの油断で病気の勢いに逆転されるかもれないこと

もしもだありんが
あっけらかんと治ったのなら
「ねえ、治るんだよ!」とはっきりと伝えられるのに

若年性はアルツハイマー病のなかのマイノリティーってこと
そして 進行の速いⅢ型はそのまたマイノリティーってこと

私たちの経験をそのままお伝えしても
たいていの人にはあてはまらない
治るんだよって伝えたいのに伝えきれない

ReCODEのⅢ型プロトコルでは足りないってこと
独自にプラスしたver.ヨロズプロトコルで回復の道を踏み外さないようにハラハラドキドキってこと
だからね ムジカすご~くくわしくなっちゃったってこと

そんなキツいおもいをしなくても
ちゃんと回復する人が大勢いるんだ
今では日本にプロトコルの認定ドクターもいる

苦しいよ 伝えたいのに伝えられないでいる

ねえ、治ろうよ

「奥さんがあれこれがんばりすぎないほうがいい。ストレスかかると進行がはやくなるよ」
かつて、あまりに進行が早くってパニックになってたムジカたちを仲間はずれにした
「アルツハイマー病でもゆっくり楽しく、活き活きと暮らしましょう」という旗をかかげた皆さんに
どうやったらムジカの心が届く?

毎日活き活きくらしてても1日遅れれば1日分回復の可能性が減っちゃうんだよ
どんなにゆっくりでも病気は立ち止まらないんだよ

ひとつチャレンジ いっぽ前進?

2018年04月19日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

だありんがお出かけ

お友達になろうよって言ってくださる方ができて
二人で ジムトレーニングにGO!
それなりにいいトシしたおじさん同士
健康のためにいい汗ながそって

初回はムジカもついていった
エントランスで住所と名前を書かなきゃいけないから

うふふ
今日はだありんだけでお出かけ
名前、書けるかな?
書けなかったら「書いて下さい」ってたのむ
できるかな?
めちゃくちゃ緊張のだありん

でも ここだけの話

そんな緊張でも
低血糖発作を起こしてない(笑)
パニックにもなってない(笑・2)

きっともう 充分な力が
そんな力がだありんの中に準備OKってことだよ

どんな顔して帰ってくるだろう
それまで
ちょっぴりおうちが広いよ

若葉がいっぱい

2018年04月18日 | 若年性アルツハイマー病


おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

さくらが終わった
八重桜も散って
若葉がいっぱい

モミジに柔らかな緑、と思っていたら
小さな花がいっぱい
もうすぐ緑色の
小さなタケトンボでいっぱいになる

ぱっと咲いて
ぱっと散って
桜の季節が短かったから
その分、今年の緑は元気がいい?

そんな気がする

去年もお散歩した
その前の年も
ずっとだありんと歩いてる
お散歩コース

同じ景色を見ていながら
違う世界を歩いてた去年
そんなお散歩をしながら
毎日 だありんとの距離感を確認してた1年前

今年の緑は元気がいい?

いつものお散歩コースを抜けて
片道40分
ご縁あって点滴に通い始めた
効くのかな?

アルツハイマー病にどう効くか

う~ん・・・それは謎

お散歩効果と点滴と
またダイナミックな組み換えが始まったよ

https://musicayorozu.blogspot.jp/2018/04/recode.html

いきなり楽譜が読めなくなる!
見てる間に復活する
エレベーターでとまどってる
あ、そこ押しても開かないのに・・・
でも先月までどうしても出てこなかった
先生のお宅の部屋番号が当たり前に出てくる

ドキドキ ハラハラ

でも前回の消失&復活の時とぜんぜん違うの
パニックにならないで
自己分析、状況解析
言葉にしてムジカに伝えてくれるんだもんね

今年の緑は元気がいい?

たぶん きっと

今年の緑は元気がいいよ


もしも願いがかなうなら

2018年04月16日 | 若年性アルツハイマー病


おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

ここんところたくさん
お友達がふえた

とっても悲しい
とってもせつない
アルツハイマー病
黙ってみてるなんて悲しすぎる
なんにもできないなんてせつなすぎる
だから やってみるよ ReCODEプロトコル

そんなお友達がふえた

「ReCODEやってみる」ってお友達ができはじめたばかり
そんな初めのころは思ったんだ

「いいなあ、みんな治るんだよね。ムジカとだありんみたいな苦労しないんだよね」って

だってだありんは
「治らない」と言われるⅢ型で
しかも 何とかなるかもな方法を見つけ出すための
検査すら門前払いでできなくて
「治ろう、一緒にがんばろう」なんて言いながら
お友達が みんな 治ったときに
やっぱり治らなくって悲しい思いをしてるんだろうなって
そんな気分になったりして

やだね、嫉妬?
なんかムジカ病んでたな

ねえ
もしも神様がいて
願いをかなえてくれるっていうのなら
「お友達を笑顔にしてあげてください」ってお願いするよ
だってね
ReCODEプロトコルはホントに大変
大変でつぶれないで
大変をとおりこして
笑顔になれますように
大変なことを知ってて
それでもあきらめない
そんなお友達の
願いがみ~んな かないますように

ムジカとだありんはどうかって?
大丈夫、自力で幸せを作り出すさ
どんな状況になったってね
そのまんまでいいのだから