~そのまんまで いいよ & ゆっくりしいや~

だありんはNOW回復中!の若年性アルツハイマー病。失行 失認識 失語からの復活どこまで行けるかやってみなけりゃわからない

珍道中

2016年08月29日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

だありんといっしょに
オーボエの先生のお宅へレッスンにいく
電車を3つのりついで
どれも 終点まで乗って乗り換え
さらに終点まで

迷子名人のムジカだって大丈夫!

さてさて
駅に到着したらば・・・
だありん つれてってよ
ムジカわかんないんだから

(3回目なんだから 覚えろよな!って自分にちょっとつっこむ)

改札出る
エスカレーターで地上に

おお
見たことあるところへ出てきた
よっしゃ!バス停はあれだな
バスの時刻を確認 まだ少し早い

「あっち ほれ この間お茶したとこ・・」

おお そうだった
バスの時刻までホットひといきしようか
前回きたときもお茶したよね

さてさてそろそろバスの時刻
来るかな?まだかな?きたよ!だありん!これ?

って
あれ~???なんでくびかしげてるの?
乗ろうよ

「ん?これと違うんちゃう?」

えー?まさか?きいてみたらいいやん いきますか?って
降りるとこ・・・どこやっけ?
????なんちゃらまえ???
えーーー!!!???なんかお寺みたいなとこ・・・なんやっけ?

「??」

あ~ん!だありん 思い出して~!!(てか 自分で思い出せ ムジカ!!)
え~い!乗っちゃえ
ぜったいこれやし!

「そう言えば ここにくるバスどれでも行けるゆうてたなああ」とのってから言うだありん

××不動尊前!!正解だ!(てか おぼえとけよ ムジカ!!)


だありんにたよるクセついてて
覚える気のないムジカ
なんとかたどりつけたから良かったようなもんの
あまりに危険な道中でありました
・・・・
覚えるのにがてなんですけどおお
オーボエなきゃだめなんだな

ちゃんちゃん


ぎりぎり一回だけかなう夢

2016年08月26日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

せっかくうまれてきたのだから
そして こんな風に出会えたのだから
やりたいことは 全部やろう
待ってったら
夢は逃げていく

だありん あなたはオーボエで演奏活動がしたかった

ムジカは だありんと心かよわすアンサンブルがしたかった

だありん あなたが忘れてしなわないうちに
ひとつでもたくさんの曲を一緒に演奏しておこうと思った

だありん あなたがわすれてしまわないうちに
たくさんの思い出をたどっておこうと思った

ムジカは歌っておきたかった
だありんの得意な曲

「なごり雪」うたえた
「トップ オブ ザ ワールド」うたえた

「卒業写真」・・・あまりにムジカが下手くそすぎて 「また今度ゆっくりやろうぜ」って

そして そのまま楽譜はずうっとおきっぱなし
だありんの手は 「卒業写真」をもう覚えていない

「UNDER THE SEA」
「THE ROSE」無理やりライヴでやっちゃった

「ELIE MY LOVE」
「SWEET MEMORIES」
「I WRITE SONGS」
「明日にかける橋」
「MY HEART WILL GO ON」
まだやれてないよ・・・まだ

なのに もうだありんは覚えてない

ムジカが下手くそで歌えないでいるあいだに
おいてきぼりだ

だありんの手が
オーボエの指使いを失い始めた
Cisの音が出せない
困って困って いっしょに考えて
「アヴェ・マリア」できた

Cisの音は もう危険
でも
だありんがどうしてもやりたかった「夜霧のシルエット」
やりたい気持ちが もう一度奇跡をおこす?
祈りを込めてアレンジした
奇跡がおきた気がした

気がしただけ

毎日思い出す
毎日忘れる
ものすごい努力
だありんは半わかり
本番は明日
大丈夫 また明日おもい出せばいい

だありんの好きな曲
ムジカがアレンジした曲
ぎりぎり間に合った

泣いてもいいんでない?その1

2016年08月25日 | 病&病介護
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

ふつう 泣くよな

ありかよ?
って 事態の連続だもん

ホントは言いたい
誰かたすけて!!

ただ言ったって
なにもかわらない
ホントの意味でたよりになる
全体を俯瞰できる
アドヴァイザーがいたらいいなって
ずっと思ってる

ホントは泣きたい
でも 泣いてたって出会えないから
自分の足で歩いて行って
自分の言葉でお話して

たくさんの人に出会えた
感謝でいっぱい

でも

事態はどんどん進行する

間に合わない!

出会いがほしい

どこに行って
誰に話せばいいんだろう
どこに行って
何をすればいいんだろう

動け!
動け!
動くためには
現状把握
状況分析
泣いてる場合じゃない

って思ったら

ほらね
また 前進モードにきりかわった

笑っちゃうね

泣いてもいいんじゃない?
ほんとは思ってる

ピンチはチャンス

2016年08月21日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

ピンチはチャンス
ムジカったらとことん教師
笑っちゃうな
ほんとにつくづく・・・

だありん ころんだ
鎖骨骨折
ただでさえ 失われていく機能との闘いなのに
「安静」
なんてしちゃったら
どれだけのものがなくなるか
わかったもんじゃない
さて
どうしたもんかなってけっこう深刻

いつものごとく
だありん 半わかり

大けがしちゃったから
もう
立てない
歩けない
ごはん食べられない
着替えできない

って
へたりこんでる
らぶりいなんだけど
こまったちゃん

考えてもみなよ~
固定さえできてれば
普通に生活できるんだよお?
ってね
う~んわかってくれない

こわがって ちぢこまってたら
余計に圧迫されて 痛む
補助具によりかかってリラックスしたら
自然に背筋ものびて
血行もよくなって 痛みもない
胸郭だって無理なく開く

これって
呼吸法改善
身体で覚えるチャンスだよ
オーボエの演奏能力アップするかも?

手首 肘
ねじったら肩甲骨と鎖骨もねじれる
痛いぞ~
ほ~ら脱力

これって重力にさからわないで弾くピアノのタッチ
身体で覚えるチャンスだ
指の動きにくさカバーできるんじゃない?

生活機能より演奏に注目ってどうよ?
って
さすがに自分でもつっこむけど
のびやかに演奏できて
つやつやの音がでて
だありん うれしそうだもんね
演奏できる身体が
生活に使えないわけないもんね

てか そもそも
生活する身体を使って
そのまんまで音楽しようねってのがヨロズなんだ

ピンチはチャンス
なんか いいねえ

しばらく
お風呂も着替えも手伝うからね
おけいこは 休まずにやろうね

補助具とれたとき
だありんの身体 進化してるかもよ?
ちょっとたのしみ!

・・・それはそれとして

身体の危機をいっしょに乗り越えられたら
だありんの心の中心に近づけるかもしれないよ
ピンチはチャンスなんだよ

いろいろありすぎないちにち

2016年08月21日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

おだやかな寝息をたてて
だありんがねむってる
よかった
そんなに痛まないんだ

かわりかけの信号みたら
とりあえず突進するだありん
歩道の段差に足をとられてころんだ
びた~ん!!
横断歩道にべったりとたおれこんだ

その姿をみてはっとした
そうか
もう あぶないんだ

手先 指先がおもうように使えない
のに
足元は問題なしなんてありえないこと
気づいてなかった
そして
ころぶ一瞬に手をつくことができないんだ

とはいえ
横断歩道のまんなかでねそべってるわけにはいかず
助け起こして
どこ打ったの?どこ痛い?
って
肩をさすったら 鎖骨が上向きにとびだしてることに気づいた
骨折!?
たかがころんだだけで!?
頭の中でなんだかいろんなことがぐるぐるまわる

まず 家に帰る?
土曜日の夕方 病院ってあいてないよね?
救急の外科?
バス停はあっちだ
ちゃう
こんなときはタクシーだろ!?
病院に電話?
してるまに到着するだろ?
ぽっきり折れた鎖骨 どうするの?
つなぐんなら手術でプレートいれたりするしか・・・

なんで・・
なんで・・オレだけこんな・・

痛みよりもがっくり
それもわかるけど
病院の玄関前でタクシー降りたら
そのまま道にぺったり座り込みってばどうよ?
もうっ!
いやん・・・

動かないだありんをほっといて受付にとびこんだらば
「今日の当直は外科のせんせいじゃないんです」とおねえさん
でも ほらあそこにあんな様子で・・なんとかしてよ!!
って ムジカがんばった
やっとこ 受付のおねえさん 外科の先生に電話してくれて
大学病院の救急に行くことになった
歩けば5分の距離だけど
どうにもこうにも動く気ないのよ だありん
タクシーの運転手さんと
抱えあげて乗っけて
またまた救急受付で押し問答

「ここではそういうのみないんですよ」

えー!!?ここに行きなさいっていわれたんですよー??
いろんな科でお世話になってるし

「外科は?」

外科はかかってないですけどお・・・


なんとか診てもらえることになって
手術?
入院?
とにかく今日は深夜まで帰れそうにないか
と 覚悟決めたんだけど
レントゲン
固定具装着
5日後に経過観察の予約

小一時間でおわった
鎖骨って それで治るんだあ 知らなかったよお

さんざん痛い、痛いって言ってたけど
案外 ふつうにぐっすり眠ってる
よかったよかった
でも
こわがってあれこれ生活活動
やらなくなったら
一気に機能低下しやしないだろうか?

そういった段階がしのびよってたことに気づいてなかった

今日は
午前中それぞれに課題をこなして
午後は めいっぱい
ふたりでバスを乗り継いであちこち行って
コンサートきいたり
お買い物したりして
すっごくうまく動けてるんるんだったのにね
こんな日は だありんの病気のことなんて
すっかりわすれてるなあ
って思ってたんだよね

現実わすれちゃダメってことなんかな

いろんなことがあったいちにち
なんとか終われたけれど
ほんとにね
明日はどうなるんだろうね

新しい事態の到来は新しいチャレンジがはじまることなんだよな

記録

2016年08月18日 | 日記
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

とりあえず記録
だありんといっしょに今年のお盆行事


12日
お墓の掃除
自転車2台連ねて朝イチ

お花お供えの買い出しは夕食後
夜風の中お散歩で駅前まで
途中でいっしょにカン・チューハイ

13日朝
お仏壇の掃除
お道具類出してきて
並べたり 組み立てたり

だありんのリクエストで
わんちゃんたちの置物のまえにも
お花とごはんとお菓子をお供えした

お寺さんのおまいりには
おばあちゃんがいるところだけど
一緒にすわっていられた
いらっしゃったときの
車庫いれ 見とくの やってくれた

おまいり おわったら「さあ、やるぞ!」
と 片付けにかかろうとするから
「まてまて、ご先祖様3日間おもてなしせなあかんねんでえ」
と 制止

16日朝
送り火のゴマ木奉納に銀閣寺へ
続きでホームセンターetc.お買い物
帰宅して
お仏壇回りの片付け

日暮れて

だんだんと強い降りに
土砂降りの中 北山通から「妙法」の「法」でお見送り

ずうっと2人で
ぜんぶいっしょに

だありん
戸惑いながら
????がいっぱいになりながら
出して 組み立てて 解体して お片付け
必死必死でぎりぎりできた
普段と違う生活だから
ストレスの限界近くなって混乱
一旦は「お前は何を考えてんねん!ありえへんやろ!!」と八つ当たり
でも
きっちり30分「困ってる 助けてくれ」と言ってくれた
墨をいっぱいふくませた筆を上向きに持っちゃって
たれ落ちる墨で手をまっ黒にしながら
護摩木に名前を書いた

ムジカ
おしゃべりしながら坂道歩くの
息があがって苦しくて
初めての自覚
歩くのやめて息をととのえながら
山門前まで上がった

もう来年は
きっと来年は
今年と同じことはできない

ずっと2人で
ぜんぶいっしょに

だありんとムジカだけの記憶

今年のお盆行事

だありんと一緒に作業

2016年08月15日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

作業
一緒にしたほうがいいのか

むずかしい問題

家事
どんどこやってくれる
まかせてるとらくちんだから
ラッキー!!って
思ってちゃいけないよねって
いつも きちんとやってくてれるけど
すご~く時間かかってる
どんな感じにとまどったり 苦労したりしてるのかなって
気になってたから
「お庭の木の手入れ一緒にやろうよ」
って 誘った

お日様高くなるまでに終わらせたくって
ムジカがどんどこ枝切って
だありん どんどこ袋詰め
・・・
袋の口を キュッてしばれなくてかたまってた

OK OK おまかせさん
キュッ キュッ
さて もう一袋!

って言ったあたりで たぶんご機嫌わるくなった
よくわかんないけど さわったら爆発しそう・・・
くわばらくわばら
しばらくそっとしてたらおさまるかな?
って 退散したら
「だまって どこ行っとるねんっ!」ってキレた

あちゃー
もう あかん モードかわってるし

お日様高く上がって
ピッカピカの青空
真夏の日差しは暴力的だっちゅうのに
ノコギリ手に持っただありん

オレが切る
切ってほしいとこ全部言え

ってきかない

日焼けしちゃうからやめようよ

って言ったら火に油
あーーー理性とんでるーーー
下手したら大けがする(ノコギリ凶器になるよ)
ま いいかあ たのもう
時間かかってもいいよ・・・せいぜい一時間くらいでしょ
って
あまかった

だありん ねらってる枝がわかんない
あちこちばさばさ
ここ!って記しつけても
歯のないところでつんつんつついたり なでたり
どんなに待ってても切れるはずない

くそっ!とか さわるなどけっ!とか
必死になってるだありんから
「オレは役に立ちたい」
「お前の喜ぶ顔が見たいんだ!」ってオーラが飛んでくる
スパッと切れて
「だありん、ありがとう!」って言えたらどんなにいいだろう
このまま 夕方までかかったって
「だありん、切ってくれてありがとう!」って言えたら・・・


たぶん
「洗濯物 干しといてやるからかせ!」
って持って行ったのも こんな風に苦労しながらやってくれてるんだ
まかせてラッキー!なんてものじゃない
それでもやってくれてる


ノコギリふりまわしてかれこれ3時間
「どこや?どうするねん?」
やっと ムジカに助けをもとめてくれた
「ここ」って 少し切り目をいれて
だありんにわたす
「ええんか?」とまたムジカにわたす
少しギコギコして だありんにわたす
何度かいったりきたり
だんだんコツを理解してくれて
とうとう切れた

「よし!」
・・・「よし!」とちゃうやん ってつっこむ気力も蒸発した
「意地っ張り」「おたがいにな」
「これが愛やで」
・・・なんて 迷惑な愛なんだ
ずうっと日に当たらないように気を付けてたのに
ひどい日焼けだ
朝から5時間は外に出てた


ホントは見せたくない姿だったかもしれない
見ないことにだってできたかもしれない

一緒に作業

やっぱりやるべきだった・・・と思う

ここまでいくと さすがに笑う

2016年08月08日 | 日記
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

かなりブラックなお話

年金の手続きにいったの
年金事務所からお手紙がきたから

だありん お仕事退職したんだし
国民年金はいりなおさなあかんのかあ
そういやそうだな
と おもった

そして

ん???

じゃあ、ムジカは?
ずっと3号被保険者だったけど どうなるんだろう?

送られてきた書類に隅からすみまで目をとおしたけど
配偶者のことは なんにも書かれてない
変だよな
だありんは病気のこともあるし
事情がけっこう複雑だし
記入して送り返して だけですみそうにないから
「もしも~し??」って電話
何回ダイヤルしてもつながんない
封筒に印刷してある番号よ~くみて

ん???

ネットでも検索して
それでもやっぱりつながんない
こういうお役所で回線が貧弱なんってヤバない?って思った
住んでるとこのお役所でも手続きOKて書いてあったから
区役所にお電話してみた

あのね・・・けっこう事情複雑でね
どうしたらいいのかわかんないから教えて

って言ったら
「とりあえず来てください」
って言うから 予定調整して自転車乗って出かけた

年金ってね 払わなあかんと思うのよ
年金原資 大損したとか報道されて
将来もらえるかどうか怪しくってもね
現時点で制度輪の中で暮らしてるんだしね
って 子供たちに言ってる
若者のピーピーの生活しながらだけど頑張ってる
ムジカあと8年
全体からいったら微々たるもんでしょうけど
ちりも積もれば・・・の一粒のちりにはなるでしょ?

窓口に行ったれば
だありん病気退職で
たしかに限りなく不安定なYOROZUの経理事情だけど
いきなり 減免手続の書類出てくるってどうよ?
さらに加えて
「払っていただけると65歳から受け取れる年金の額がふえますよ?」
なんで ここでオトク感で誘う?

てえ とこでデビルなムジカが顔だした
「あのね、私、進行性の病気なの。65歳って生きてるかどうかビミョーなの」
ちょっと誇張 でもほんとのこと
さらに いじめた
「65歳待たずに障がい者年金受給者になってる可能性大だしねー」
「若者がひーひー言いながら支えてる制度で得しようとは思わないよ~はっはっはっ」

窓口のお姉さん たじたじ

実際
払うだけ払って 受け取ることなく若死にする人がいるのは想定してあるだろうし
ある意味
制度にとってめっちゃありがたいことなんちゃう?
オトクとか何とか関係なく
加入するし 払うし 長生きしないことわかってるムジカは
それだけで 社会のお役に立てるっての
シュールだねえ

と さんざんいじめてから手続きして帰った



それから2日
「年金事務所の者です・・・」と
暑いさなか 年配のおじさまが汗をふきふきやってきた

あれ?手続きに何か不備でもあったかな?
それとも ムジカのようなケースに関する情報持って来た?

と 対応したれば

「手続きはおすみですか?」
と のたまう
「はあ?一昨日 区役所で手続きしてまいりましたが・・・」
「はあ それはありがとうございます。情報がまだ届いてなかったようで失礼いたしました。」
「あら そうですか。お暑い中ご足労さまでした。」

と 言いながら思った
このITの時代にお粗末ではないかい?
そして
あのおじさんの人件費 掛け金でまかなわれてるんやんな

さてさて
それからさらに一週間ばかりたって
年金事務所からムジカあてに分厚い封筒が届いた

手続き完了のお知らせ?だありんと同時にしたのに別々なんかな?

中身はなんと!!
いちば~んはじめ だありん宛に届いたのと同じ
手続きお誘いの書類一式!!
もう おわってますってば!!!!

ああ
この大量の印刷物
発送作業をする職員の確保
郵送費用
ぜ~んぶ掛け金でまかなわれてるんでしょう?
優雅にムダ使いしてる場合ちゃうやん!

ここまできたら ホントに泣き笑いだあ

長生きしないことがわかってる自分
賃金あがんないながら必死でいきてる若い世代

ねえ もうちょっとうまくやろうよ
おねがいするよ
と はげしく思った出来事でした

ちゃんちゃん

どうでもいいことが どうでもよくないってこと は どうでもよくない?

2016年08月05日 | 日記
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

どうでもいいことが
どうでもよくない
ちょっとつらい

ムジカにとってどうでもいいことが
だありんには どうでもよくないらしいってこと

どうでもいいやんって 反応すると
どんどんエキサイトしていくから
そこまでこだわることなんだな・・ってわかるけど
どうでもよくないんだよおって実感わかなくて
困る

もともと どうでもいいことなんだから
だありんの好きなようにしてくれて
それこそ
どうでもいいはずなんだけど
なんか や~な感じがして
イライラする
なにがそんなにいやなんだろうなって考えてみた

だいたいムジカはたいていのことがどうでもいい

そうだなあ
どうでもいいっていうより
実は
これ!って
ひとつの方向をきめてしまうのがいやなんだろうな
あれでもいいし
これでもいいし
それじゃなくてもいいし
つまりが どうでもいい

たぶん それっくらいゆるゆるでいるのが好きで
だから
なんかやろうと思った時の瞬発力になる気がする
あんまり その場その場で決めたくないのね・・・きっと

なもんだから
だありんの 求心力というか
決めてしまいたい欲求というか
「な お前もそうだろ?あたりまえだろ?」
っていうオーラとかが
あかんねんな

それ
目えそむけてたらあかんね
イライラしないで ちゃんと言おう
ごめんよお
一緒に盛り上がる熱さはむりだわ
ごめんよお
やっぱ どうでもいいねん(笑)

けど 一生懸命なだありん見てるのはたのしい
たのしいから
やっぱ付き合う
ゆるゆるなテンションだけど ま、よしにしといてね


今朝いちばんから
だありんが早く早くってほしがってた楽譜のアレンジ
とりかかったけど
ゆるゆるやってたら
あらら
夕方までかかったよ
まちきれないで
途中でプリントアウトしたパート譜で
早々とハイ・テンションでおけいこ始めてしてるだありん
ka/wa/i/i/
まだスコアのレイアウトが仕上がんない
ムジカはもうギブアップ
仕上げと校正はまたあしたね
あしたでいいよね

てか そのうち完成するもん
だいじょうぶ あわてない

いつか だありんとセッション
ta/no/si/mi/