~そのまんまで いいよ & ゆっくりしいや~

だありんはNOW回復中!の若年性アルツハイマー病。失行 失認識 失語からの復活どこまで行けるかやってみなけりゃわからない

客観的に見てもこれは奇跡だ!そしてそれよりもっと奇跡かもしれない(けれど…しんどい)

2020年06月27日 | 若年性アルツハイマー病
もうひといき
もうひといきなのです
もうすぐ形になります



3月に噴出しただありんの即興演奏
楽譜にして、再現演奏のCDを作る

やっとだ
最終のチェックに入ってる

採譜から演奏、MIXまで
ものすごい労力をかけてくれたのは
ピアニストの次男君なんだけど

突然飛び出した即興演奏にキャーって感動して
残せたらいいね、って
はじめはそれぐらいのつもりだった
でも、作業を進めるうちに
なんか「ドえらいもん」を作ってる気がしてきたんだ

曲の姿はほぼそのまま

気まぐれ、ランダムに変化するリズム
狙いが外れたか、テキトーか、な音のようだけど
3週間を切り取って時系列に追いかけたら
一貫したテーマが変容を遂げていく
何というかトンデモナイ世界が繰り広げられていたんだわ

何度聴いてもドキドキする

だありんが弾いてるから、とか闘病の記録とかを超えて
つくろうと思ったってつくれないよ、こんな音楽
(たぶん本人思ってなかったと思う)

これは奇跡だ!絶対奇跡だ!

って、まあ、作業しながらテンション上がるんだけど
もうそれは3か月も前に過ぎ去ったこと

今、目の前のだありんは、といえば

お着換えできなくて四苦八苦してて
オーボエうまくいかなくてカンシャク起こして
お外に遊びに行きたくて
ずっとMUSICAにまとわりついてて

そして、やっぱりポロリポロリとピアノを弾いてる

3か月前とはぜんぜんちがう
毎日ちがう
指さばきがよくなって
プランしながら音を探して
進化していくピアノ、これも奇跡

奇跡だと思うけど

お着換えできなくて四苦八苦してて
オーボエうまくいかなくてカンシャク起こして
お外に遊びに行きたくて
ずっとMUSICAにまとわりついてて
「ごはん、まーだー?」って一日中言ってる

無邪気で元気で手がかかって

奇跡だと思うけど

しんどいです

と いうわけで更新滞ってます


あめでお外に行けないから退屈・・・

公園ジプシー

2020年06月21日 | 若年性アルツハイマー病
ポスト1000日の日々
まったり過ぎていきます



いわゆる点数化できる項目についての効果は
見事に空振りしたよ、リハビリの日々
とはいえ元気にしてるからまあよかったということにしよう

「落ちる一方です」
「一回事件が起きたら新しいステージへ進んだと思って対処しましょう」
etc.etc.言われたアルツハイマー病を
何回事件が起きても巻き戻しかけて
マイナスにしないで0点で維持してるから
プロトコル効果もリハビリ効果もまあまあとするか

おさんぽいこーよー
いこっいっこっ
どういうわけかお外大好きになっちゃっただありん

もう、あっちもこっちも歩き回ったから
いくら洛北名所ド真ん中といえども行くとこもうないよ

と、いうことで近所の公園をめぐって
遊具制覇していくことにした
意外にこのエリア、公園が多いんだ
気づかなかったよ

鉄棒、ブランコ、シーソー
ジャングルジムはちょっと危なっかしくてつかまってみるだけ
滑り台はサイズが合わない

手の先と身体と外の世界の位置関係ってムズカシイ
地面から足を離してバランスを感じてみる
三半規管の鍛錬に最適かもね
もう少し暑くなってきたら川遊びもしたいな
ほんとは「こどもの楽園」にいきたいんだけど
大人だけでの入場は禁止だからちょっとつまんない

おさんぽから帰ってきて
おふろに入るまでピアノであそぶ
握りしめてかたまってしまう右手
ピアノの上に置くとすんなりと開くから不思議


続・カッコイイ曲:アルツハイマー病当事者VS介護者

で~ん、CD&楽譜同時リリースだいっ!

2020年06月20日 | 若年性アルツハイマー病


1月にスタートして4月にゴールした
クラウドファンディングのパトロンさまへ
無事!
ビデオレターを送ることができました
届いてますか?

いやはやほんとにどうなることかとドキドキでしたよ

コロナの嵐のさなか
接客のバイトもしてる次男君は
ウイルス持ち込む可能性を排除できない(!)と
リモートで編集会議

だありんのタリウム被曝発覚

映像素材を撮影終わったところで
解毒の副反応?
すべてがガラガラ崩れて
なあんにもできなくなって
もちろんオーボエも全然だめだし(なぜかピアノは弾けたけど)

オールリモートで編集作業しながら
これはひょっとしたら「奇跡的に残せた記録」になってしまうのかもしれないと思い

ほんとにアカンボに戻ったように
1時間半ごとの寝たり起きたり(新生児かいっ!?)
くらい廊下がこわいからいっしょに来てと
いっしょにトイレ

このままオーボエとお別れってなったら
そしてあっという間に最終ステージまで転がり落ちたら
まるでお涙ちょうだいドラマのようじゃないか!!くそったれ(失礼)
睡眠不足で全身疼痛に悩まされながらそんなことを考えて

そうこうしているうちに
新生児だっただありんは
3時間続けて眠るようになり、6時間眠るようになり
また一人でトイレにいけるようになり

オーボエ復活し始めて

お外に遊びに行きたい坊やに成長した(笑)
この間約3週間

再ミエリン化第2波とでもいうべきなのかな
解毒の負荷もあったと思うけど
神経細胞の再ミエリン化って不思議なもんだ

突然飛び出しておったまげた
ピアノの即興はきっと第1波(今も進化続けてるけどね)

衝撃の3週間分を
追体験できるCD&楽譜、同時リリース間もなくです
採譜、演奏は次男君 増永 弦(GenMasunaga)
ご希望の方はご連絡くださいませ

組曲「今吾誦」(Images sans nom)Trailer


ぽえむとイラストでつづる再生の物語とともに

・プレリュード「たそがれ」
・カプリス「家路」
・ねむり
・そこにあなたがいる

他、全部で17曲収録です

人は痛い目見ないと学習しないというのは本当だったんだ!  

2020年06月16日 | 若年性アルツハイマー病


ポスト1000日の日々
まったりと過ごしています。

気になって読み返し始めた本が
2冊目のここまで来ました

ん?
なんだと?
ここ1年の間、必死で勉強して実践してきたことが
あちこちに書かれてる
2年前に出会ってたはずなのに
それは記憶にない

わかってないって怖いよ~

2年前のMUSICAよ、キミは大バカ者だ!
いや、ちょっと待て
お取り寄せして1回は読んだのでそこはえらかったとしようか
実は1回じゃなかったんだけどな
って、もっとバカじゃん

情報は生き物で
時事刻々と変わるというけれど
紙の本のありがたさはここにある

「なんか書いてあった気がするな???」ともう一度開く

経験した後にもう一度見ると
同じ文字でも意味が違って見える
アップデートしたければその項目を検索すればいい
最新の論文にアクセスできる
さらに読むべき本(将来もう一度ガーンと殴ってくれるだろうモノ)に出会える

また調べることが増えた
世界の果てまで追い詰められてたわけじゃなく
袋小路に迷い込んでただけ
途中まで引き返して道を選び直せばまだ進めそうだ

もうあかん、という状態から結局もちなおしただありん

できるだけオニにならず
持続モードでやっていきましょう

しかし、報道されてる最先端って何なんだ?
この疑問は消えない

連弾バトル2本勝負:アルツハイマー病当事者VS介護者(梅雨の晴れ間)

そしてまた、ここに戻ってきた

2020年06月12日 | 若年性アルツハイマー病


代謝改善と解毒
その理論と実践
すったもんだの日々
そしてまた
不思議現象連発

ん?
なんかこの現象についての記述見たことある

と、いうわけで
2年たってまたここへ戻ってきました

この本から出発して
脳に奇跡を起こしたくてあれこれやって
なかなかうまくいかないから代謝と解毒を一生懸命やって
気が付いたらこの通りの現象に取り囲まれてた

ただし本に書かれてるようにドラマチックじゃなくて
むしろ絶望することの方が多い
きっとドラマの進行途中なんだと思うことで
なんとか気分落ち着けて生き延びよう

手の先に生えてる幻の手を払いのけながらおさんぽ

眠りに落ちる寸前に始まる無意識語りで旅の準備

眠り込んでる今、どこを旅しているんだろう?




連弾バトル:アルツハイマー病当事者VS介護者(40Hzトランスにチャレンジ)

とれそうでとれないかさぶたがはがれる時がきたら

2020年06月10日 | 若年性アルツハイマー病


ポスト1000日の日々
基本スパルタ回復チャレンジのリハビリはしない予定

経済的に可能な範囲での最終兵器投入して1年
代謝改善はおおむね成功して
残すはタリウム解毒が3クール
ひとつずつ対策サプリメント終了して卒業していく

だからと言って「治癒」じゃないからね

これが「再ミエリン化」で「神経再生」の現象ならば
いつかは落ち着くんだろうけれど
今のところはチョーゼツ生活に不便してる

いろんな時代の記憶に接続して
本棚の前をうろうろして
お仏壇の前でチーンとして

とうとうMUSICAと出会った音楽大学の風景にも接続した!

と思ったら

「おうちへ帰ろう、いつまでここにいるんだい?」なんて言い出す

気になる本を出しては積み上げていた机の上
オーボエが本に埋もれちゃって見えなくなったら
あんなに大切だったオーボエが意識から消滅?

記憶整理しながら本を分類しててオーボエと感動の再開

かと思ったら
お宝CDと大切な本、それからオーボエを荷造りして家出を企てる

ずっと不便だった右手には
どうやら2重に信号がはしるらしい
手の先に何やら変なものがくっついている気がして仕方がない
そんなものだから
日常の動作はとてつもなく不便
着替えることも一苦労
食べこぼしもすごくって「なんでやねん!」ってキレてる

なのに発病以来迷子だった指
構えてキープすることすら難しくなってたオーボエのキーに
ぴたりと指があたっていく
ピアノの鍵盤上での指さばきが確実になっていく

何もしない
だありんに起こってくる変化を眺めて
どうなるんだろうなって考えて

ツカイモノにならない病んだシナプスがかさぶたのように絡みついてて
育ち始めた新しいシナプスと争ってるならいいのにね
そして かさぶたはがれて生まれ変わっていかないかな

リコード半年からの不思議現象に翻弄され始めてからそろそろ3年が来る

本音言うと疲れた
努力したからと言って神経再生がどれだけ促されたかは不明
神経再生なんてありえなかったって結論かもしれないし

今日もなあんにも予定なんかないよ~

毎日そういってるとだありんはリハビリロス

イヤなリハビリだけど
目的もなく無駄に時間が流れるみたいでいやなんだってさ
いうこときかない手で家事もやろうとしてくれるけど
それは正直うれしくない結果になってる

机に座って書字・読字
ちょっとだけやってみる

あとはオーボエ吹いて、ピアノ弾いて

きれいなメロディーがきこえてきたなあ、って思ったら
MUSICA乱入して連弾バトル

今日のはこんな感じ
はじける水玉、噴水みたいな曲
言葉のコミュニケーションには時間がかかるのに
音なら一瞬で通じる不思議

梅雨入りしたのね

雨が降る前に(連弾バトル:アルツハイマー病当事者VS介護者)

混乱して戸惑いながらだけど、ちょっとだけ調子がいい

2020年06月05日 | 若年性アルツハイマー病


1000日直前の 落ち込み以前の
記憶フラッシュ&大混乱が戻ってきてる
脳内花火が活発なのは悪いことではないと思う

今回、クラウドファンディングのリターン用に発注したCDを
次男君のスーツケースに詰め込んで運んできた
そのスーツケースが
かれこれ10日以上お玄関にドンと放りっぱなし

緊急事態解除につき
とっても気を付けながらリアルレッスンを始めている、よろず音楽塾
生徒さんが出入りするお玄関に
スーツケースが陣取ってるのが気になってたらしい

今朝も5時前から起き出して
お散歩に行くかと思いきや

「今日は11時にアイツが来るから、忙しい」

と、お部屋に積みあがってた本をえっさえっさと運び出した

????????

気になってた+夢を見た+ストーリーを整えた


スーツケースを取りにきたついでに
資料になる本を彼にもたせてあげるのだ!


うわあああああああ
困った
思い込んだらそれが現実

適当なところで
朝ごはんにして
あれこれお話ししてる間に
なんとなく夢と現実の境目がくっきりしてきた


「あれ?今日はどんな予定だったけ?」


ゴミ出しして、伸びすぎた枝を切って、お庭の掃除をして


「あ、そうか。こんなとこに運んできてたか」


次はえっさえっさとお部屋にお片付け
イメージ世界と現実世界を行ったり来たり
ご苦労なことです

午前のおさんぽ
鉄棒&ブランコの体感筋とバランス感覚は昨日よりも格段にGOOD

午後は即興バトル
本日は連弾なり

言葉はなかなか通じないのにね
音だったら一瞬で分かり合える

即興バトル、アルツハイマー病当事者VS介護者:THE 連弾

どこまで遊び続けることができるかポスト1000日の日々

2020年06月04日 | 若年性アルツハイマー病
ポスト1000日、4日目



これといった目標を設定しないでいけるところまでいく
なかなか難しい

夕日と一緒に8時過ぎには寝てしまうから
朝日と一緒に5時前に起きるだありん

「いこうっ、いこうってば」

ふえ~MUSICAはまだ眠いけど
ランニングは一人で行きなさい!
っていうスパルタモード(?)はもうオシマイ

だ~め~まだねるう~
ってちょっとダラダラしてから
ヨッコラショと二人でおさんぽに出かけることにした
坂道ではかけっこ
公園の鉄棒でナナメ懸垂
おひさまが高くなるまでに帰ってきて
ゆっくりあさごはん

ゆっくりだよ
だって、いっしょに出かけてるんだから
帰ってから作るんだから
イライラしたってムダなことだ、はっはっは

今日はそのあと
机の上に積み上げられてた本を
平置きにできるように場所作って
午前と午後に1時間ずつのおさんぽいって
あいまにピアノ弾いて
お昼寝して
ちょっとだけオーボエやって

タリウムでどんどん具合が悪くなってるのかとおびえてたのは
サプリメントの調整で、どうやらだありんは持ち直した
いっとき震えて持てなくなってたお箸もなんとか持てる
薄暗い階段で壁に激突することもなくなった
歩いてるとだんだん傾いてくるのも
ろれつが回らなくて、聞き取りができなくて
コミュニケーション不能だったのも、完全じゃないけど戻ってきた

恐怖の日々の記憶で用心深くなっちゃったけど

鉄棒するときの姿勢のキープやブランコ乗るときのバランスは
日ごとにいい感じになっていく

ただ
手の先に何かがくっついている気がして
払いのけたくなる感覚は続いてるみたい

それはね
余計なものがくっついてるんじゃなくて
だありん、あなたの手なんだよ

そんな具合なのに
鍵盤の上に置いた指が独立してさばけてる不思議
即興演奏でストーリーを語っていく不思議
時間を構成&コントロールする感覚がある不思議

今日もいっぱい遊びました

白と黒の鍵盤即興バトル