~そのまんまで いいよ & ゆっくりしいや~

だありんはNOW回復中!の若年性アルツハイマー病。失行 失認識 失語からの復活どこまで行けるかやってみなけりゃわからない

今日は金曜日

2015年12月16日 | つれづれ


おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

前を見たら不安
後ろをみたら まあまあふつう
そんなもんだな

じゃあ 現在は?

ひとこと!
バ・タ・バ・タ

毎日の生活は
幸せだとか 不安だとか
言ってる場合じゃなくて
とにかく動きつづけてなきゃいけなくて

なんかね
それが いちばんいいことなんじゃないかな
って
そう 思うよ

からだが動いてくれる
用事がいっぱいある
ちっちゃな事件がおこる
「どうしたの?」
って かけつける
かけつける体力がある
いいじゃん

できてない用事がいっぱいある
でも
ちかいうちに時間見つけられたら
ちゃんと できる気がしてる
それくらいには
自分の身体が信用できる
じゅうぶんじゃん

なんかね
弱音をはける場所がほしくて始めたブログなのにね

CDがなくなった
とか
指輪がみあたらない
とか
いっしょにバタバタさがした

コピー用紙のサイズがあわない
とか
ファイルがバッグにはいらない
とか
パパが工夫してるのを じいっと横で見てた

あ~ん めんどくさい
って言いながら
実は楽しかったりする


今日は金曜日
土日はなにしよう?
どんな日になるかな?

あいことば

そのまんまでいいよ
ゆっくりしいや
パパとムジカのよろずな日々
まだまだつづくよ

人生時計

2015年12月15日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

パパ まいにちおつとめ ごくろうさま
どれほど 努力してるんだろう
と 思うとむねがいたむ

だけど まいにち ずうっと家にいたら
きっと たいへんだろうな
って ムジカ わがまま

たいへんなりに リズムができて
やさしい時間がながれるようになったらいいな
そんな時間がずうぅっとつづくといいな

ムジカをおいて
人生の終盤戦を早足にあるいていこうとしてる
ほんとうなら
たくさんあるはずの
ゆったりなはずの老後を
ものすごいスピードで駆け抜けようとしてる


そうか
書きながら思いついた

「若年性アルツハイマー病」って
まわりの人と人生時計のすすむスピードが違うんだ
ずっと感じてた違和感はこれかあ

すごおく特別なことのような
本人にもまわりにも おもたいことのような
下手すると 悲惨なような
そんなイメージ

ちがう ちがう
ふつうなんだって ずっと言いたかった

そして また
書きながら思った

かなしいのは
さびしいのは
おいていかれちゃうからなんだね

パパの時計についていけない

あわてんぼうさんのパパ

そのまんまでいいよ
だけど
ちょっとでいいから ゆっくりしいや

パパとムジカのよろずな日々
ふつうに おだやかに すぎていくよ


よろずな日々

2015年12月10日 | 若年性アルツハイマー病



おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

おひさしぶりの「よろずな日々」
一応 毎日書こうとおもってるんだけど
そうそう毎日ネタがあるわけじゃない
それぐらい おだやかな日がつづいてて
すごーく ハッピー?

ん~

朝 暗いうちに
いってらっしゃい

夕方暗くなって
おかえりなさい

今日も無事に帰ってきてくれるかな?
ムジカのお仕事は あいかわらずバタバタ
バタバタはしりまわって
夕方になったら
ちょっぴり心配しながらまってる


そして

無事におかえりなさい

なにごともない
ふつう で へいわ な日が続いているけど
今ね
パパのなかで何かがゆれているのがわかる

ん~

ま そんなもんか
そんなもんだよね


あいことば

そのまんまでいいよ
ゆっくりしいや

パパとムジカのよろずな日々
またひとつ すぎていきました

それでも いっしょに演奏したい

2015年12月04日 | 若年性アルツハイマー病



おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう


いまこそ自分らしく輝いて生きる


なんて おおげさなもんじゃないけど

家族優先 子育て優先で
活動を制限してきた15年間
母として
主婦として
やれること 精一杯やったとおもう

こどもたちと過ごす時間をけずらないように
こどもたちのバックサポートに集中するように
パパのおしごと中心の生活リズムをととのえるための雑務
おうちをきれいにして
もちものととのえて
ごはんつくって

おじいちゃんが亡くなった後
一人暮らしのおばあちゃんの精神的なサポート
これが またまた
パパとおばあちゃんの
母・子の葛藤にまきこまれることだったり

背中にせおって
肩にかついでやってきた
じゅうぶんにやったとおもうよ
放棄するんじゃなくて 続けるけどね 
いいでしょ?
そろそろ「自分」をとりもどしても
少しづつ
少しづつ
そだててきた「ムジカヨロズ」
「自分」として生きる時間を増やしても


「弾きますよ~」
「うたいますよ~」
活動する場所が増え始めた矢先の
MACの診断だった
せきこんだ拍子に血がとびちってとまらない

「歌うんですかあ?」

先生は怪訝そうにおっしゃるけど
でもね
これから歌えなくなっていくなら
歌うのは今しかないでしょ?
お薬でとめて
なんとか歌えてたらOK
そうじゃない?

パパの病気のこともあるけど
ムジカ自身のこと考えてもやるなら今しかない
今があってよかった
今があることがうれしいよ

聴きたいって言ってくれる人がいて
うれしい
いっしょにやろうって言ってくれるひとがいて
うれしい
おしえてちょうだいって言ってくれるひとがいて
うれしい
そんな「今」がうれしい

でもね
もうひとつほしいいんだ
パパといっしょに演奏できたら
きっとすごくうれしい
お互いに素直に奏でられたら
きっと ものすごくうれしい

かたくななこころ とけきってないパパ

急いでもしょうがないかなって
おもうけど
急がなきゃできないよって
そんな気がする
そんな気がしながら
じっとまってる


あいことば となえる

そのまんまでいいよ
ゆっくりしいや

今日もおだやかにすぎていく
それしかないのかな


セルフ・プロデュース

2015年12月03日 | 若年性アルツハイマー病


おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

10月いっぱいで
毎週あったロビーコンサートが打ち切り
大切にしてたお仕事だったから
一瞬 途方にくれた
けど
思い直したんだ

症状が進んで 退職しなきゃいけなくなったときのため
パパが音楽の活動できる場所を開拓する!

11月がすぎて

あれよあれよというまに
たくさんの出合があって
あれよあれよと
活動場所につながっていった

なんと・・・

とほうにくれてた一ヶ月前
スケジュールいっぱいで混乱気味のいま
「協力しましょう」
と 言ってくださった方々に 感謝です


ひとつ・・・失う
ひとつ・・・始まる


どこに続くのかわからない道だけど
ムジカの精一杯でお役にたてるようがんばりたい
なにかが始まった気がする
来週の1曲め
パパが指遣いを書き込んでいた楽譜を使う

ムジカ&パパの音楽活動につながるまで
時間がのこされていますように


あいことば

そのまんまでいいよ
ゆっくりしいや

パパとムジカのよろずな日々
おだやかにすぎていきます