~そのまんまで いいよ & ゆっくりしいや~

だありんはNOW回復中!の若年性アルツハイマー病。失行 失認識 失語からの復活どこまで行けるかやってみなけりゃわからない

や~めた!!

2017年03月25日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

お彼岸すぎてまだ寒い
そのせいなのか
持病の片頭痛がじわじわきてたようで
なんとなくフットワークが重くって
動けないでいることがストレスで
むりやり動いてあとで どどどどどーーって・・・


昨日はもうあかん と思って寝た
眠ったら頭もスッキリするから
早起きしてつ・づ・き!って思って

結果

アホほど眠ってしまいました

そして

単純
元気になりました



風は強いし気温も低いけど
片頭痛の発作もおさまったようだし
お日さま明るいし


それでね
スッキリ や~めた!っておもった
戦闘モードはよそう
YOROZU×YOROZU
音楽療法の現場に協力できるシーンがあると信じて
たくさんの人と情報交換 一緒に活動できると信じて
一生懸命にプロモーション
丁寧に本番
かさねてきた

つながるまで 振り向いてもらえるまで と思ってね

YOROZU×YOROZUの第1ページ


一年前の時点では
だありん 思いっきり演奏活動できそうだった
ムジカの肺炎はガンガン進行してた
ムジカが動けなくなっても
だありんを助けながら 
一緒に音楽活動してくれる仲間と活動できる場所がほしいとおもってたから

けっこうね 無視なんだよね
音楽療法現場で活動してるひとって
・・・わかるけど そういう反応するのも・・・
「そうですか。いいですねえ(で、どれほどの演奏がおできになるんですか?おほほほっほ)」
でも 負けないって
YOROZU×YOROZUの音楽 心に届くと信じてたから


1年たった
奇跡がおきた
ムジカの肺炎の進行がとまった
治りはしないけど この状態でとまっててくれたらバンザイだ

だけど だありん
厳選した曲目で
今日ならできる けど 明日はわからない
来週ならたぶんできる けど 来月はわからない
そんなだありん
サポートしながらいっしょにやってくれる人
けっきょくまだ見つかってない

もう いいや
ムジカができることだけ
ムジカとできることだけ
今日できることだけ
明日できることだけ


それがYOROZU×YOROZUの2ページ目


明日の楽しみのために
来月の楽しみのために
来年の楽しみのために
今日ちょっとだけ努力する

そんなワクワクが通用しない世界で
今日を生きていく

まだ あんまり慣れてないな


明日はオーボエの先生のところへいく予定
あたらしくできた曲の
アティキュレーションの相談に

そう思って練習してくれてる今日
明日はどうなるかわからない

暖かくなるとういな



ジタバタしてみようか・・・ビミョーなとこ

2017年03月22日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

また思いついちゃった
そう
やれば きっとできちゃう
でも
やだな
できちゃうだろう自分がヤダ

なにもしないで
静かにしずかに すこしずつつぶれてく
そんな選択肢もありなのに

また思いついちゃった

こうやって
ずんずん動いちゃうから
だれも助けてくれなくなるんだな

動ける人だから大丈夫って

ちがうんだけど

だありんの変化が早いから
動きつづけなきゃ
創ったものがどんどんだめになるから
創り続けなきゃいけないだけ

いちばんひどい仕打ち
「無視」
をした大きな組織に
もう一度こちらからアクションするかな
だってね時間がないから
今をのがしたら
もうできないかも

かんべんしてくれよ~って言いたい

今ならできるって
また思いついちゃった
自分がイヤだ

たぶん ちょっとつかれてる

2017年03月20日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

夢を100個書き出してみよう
手を止めずに
考えこまずに
ちょっとした自動筆記
思いついたことをリズムに乗って
そう
夢を100個かきだしてみたんだ

***************


冬に向かっていく日々
そこまでに積み上げたものが
何もかも終わってしまって
すべてもぎ取られたように感じてた
持てる力をふりしぼった
その結果がこれか・・・と

悔しくて

というより 悔しいと思う気力すらなくて

不思議なもので
手放したくないという気持ちさえ持ちきれなくなった時
きっと両手があいたんだろう
たくさんの夢とたくさんのアイディアが
いっぺんにうまれた

それまでと全然方向がちがう

悪くないとおもった
流されてみようとおもった

冬の間じっくり育てて
さあ 芽が出るぞといういま
すべてが順調だと思えるいま



書き出したゆめ


ノートは
「・・・したくない」「・・・やめる」「・・・しない」にうめつくされた


することはたくさんあるの

うれしいことたくさんあるの

ほんとうは「したい」の


そうかあ
まだ エネルギー充分たまってないんだな
てか
ちょっとつかれてる

ゆめをかなえて現実に変えてしまうことに
とっても
消耗してる


しばらくその事実をゆっくりみつめてみよう

だありんとおでかけ

2017年03月18日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

お彼岸だというのに
まだまだ寒い
はやく暖かくなるといいな

最近だありんとお出かけすると
思うことがある

どう言ったらいいんだろう
存在のドまんなか
命のいちばん奥底の・・・
てか
なんだっていいや
とにかく だありん
すごくきれいだ

よく話に聞く
認知症になったら
理性の化けの皮がはがれて
ギャップにびっくりするって

だありんは
その逆

威嚇するような
まわりを見下したような
我勝ちにだしぬくタイミング見計らって
いつもイライラだった
猛獣のようなオッサンは
どこへ消えたんだろう?

バスに乗るとき
電車に乗るとき

お先にどうぞ・・・

さりげない動作がとてもきれい

「そら、来たぞ!さあ、乗るぞ」

身構えてるムジカ
自分の姿がはずかしくなるよ

お買い物して
レジに並ぶときも

「ほら この列早く進むかな?」

って きりんさんみたいに首伸ばしてるムジカ
やだな 下品だな


きっとね 今までは
家族を守るためにいっぱい無理してたんだ
緊張がなくなって
着こんでた鎧をぬいだら
こんなふうに
人間ってきれいになれるんだ

外の世界と戦うのをやめて
自分の世界だけに耳を澄まして

明日はちょっとだけ遠出

道中あぶなくないように
ムジカが守ってあげるからね

長女が弾く
ビオラ・ダ・ガンバのコンサートを聴きに行く

新しい日々もわるくない

2017年03月12日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

風はつめたいけれど
日差しはあたたか
もうすぐ春だね

「いちばんきれい」のその次を

うん、きれいだね

と言うことにきめた新しい日常

わるくないよ
やっぱ
ストレス減ったとおもう

だありんも ムジカもね

これまで「遠くに行っちゃうなんてゆるさないよ」って
だありんにあまえて
ストレスかけてたんだろうな
ムジカの意地っ張りに
いっしょうけんめいつきあってくれてたんだろうな


ほんとはね
だありんが納得して「これもきれいだ」
って
おもってくれてたらいいんだけど
そうはいかないのがこの病気
だありんの「わからない」を
「わからない」のままでそっとしておく

そのまんまでいいよ

って つぶやいてみる

そんな日々わるくない

現金なもので
家事してて息があがって苦しくなることなくなった
走っていってバスにとびのっても
大丈夫

3か月に一度の検診の画像も進んでる気配なし!!

二人の病気スロープのアンサンブル
ムジカは今の体力のままで
だありんを最後までささえていられる可能性がまたあがった

ストレスが減るのはいいことだな

しばらくはこのモードで
おもいでいっぱい
ポケットにためよう

笑っちゃうんだけど
使わないってきめた複雑な指使い
横でみてたら
ときどきちゃんとやってる

練習して練習して混乱してたのに
無意識?
からだがおぼえてるから?

だありん
たぶんわかってない
ムジカもだまってる

でも やっぱり音きれい

うふふ ラッキー!
きれいな音聴いちゃった
って
耳の中にしまっとくことにした

YOROZU×YOROZU
そんな毎日
アルバムの2ページ目

二度と戻らない覚悟で はじめてウソをつきました

2017年03月05日 | 若年性アルツハイマー病

おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

あ・・・
ちょっとあかんわ

階段の昇り降りしたわけでもないのに
息苦しくて 肋骨がきしむ

これは変だ

肺MAC症はそんなに深刻になってるはずない
体重も増えているし肌つやぴかぴかだから

たぶん

心が悲鳴をあげた

ひょっとしたら半年くらい前から感じてた
お散歩中の息苦しさは
身体を使っての
「こころ無理してるよ」
のサインだったのかもしれない

よわい?

あはっ!そうと気がついたその時点で
すぐにだありんに言ってしまえるあたり
ムジカの精神生命力は強靭だわさ

「だありん、あかんわ~」

がががががーーーーと押し寄せてくる病気のスピードに対抗して
先手をうちつづけ
思うだけでなく実行してきたけど
そろそろ限界だな

限界だな と言いつつ
今イメージしてるプロジェクトやめる気はない
未来は現実と折り合いながら自分で創るもの
バラ色じゃなくて
セピア色でもね


そんなムジカがとうとう
だありんにうそついた

ダメなものはダメ
できてないことはできてない
真正面から言ってきたけれど



年末からずっとやってる換え指の練習
だありんの大好きな
バッハのシンフォニアの冒頭部分の歌い上げにつかう
換え指使わなくたって
そこそこきれいに演奏できるけど
だありんはゆずらない

失行がはげしい右手の状態で
とてもできたものじゃないのに

もう 二度と
シンフォニアは聴けないのかな・・・っておもった

おもったけど

いっしょにお稽古カードつくって
ただ一瞬の音のために
20以上の段階をふんで
一か月かかって
だありんは換え指をとりもどした

できるんだあ!!!!
もうすぐシンフォニア また聴ける!

そして

その2週間後

とつぜん

前よりも完全に指使いがなくなった
というより
指使いの使い分けを理解する筋道が消えた
そんな状態でも

「ここの箇所は妥協しないのが正しい」

ゆずらないだありんは
毎日4~5時間も
ひたすらワンポイントのチャレンジ

また一か月すぎた
事態は悪くなる一方

ため息ついて
「わからない・・・わからない・・・」

あきらめなよ
って言ってきく人じゃないから
努力をするのは無意味じゃないだろう?
っていうから

ウソ

ね だありん
ここの箇所はもう一個の指使いの方が
のびやかに聴こえてステキだよ
だから
のびのび聴こえる指のほうが
「正しい」んじゃないの?

ウソだよ

もう だありんの最高のシンフォニアが聴けないのはあきらか

もう一度聴けるかもしれないっていう希望
手放す
そんな 二度と戻れないウソをついた

だから

だからね

バッハ以上の

最高の

完全だありん仕様の曲を

ムジカがつくるんだ
かならず!