~そのまんまで いいよ & ゆっくりしいや~

だありんはNOW回復中!の若年性アルツハイマー病。失行 失認識 失語からの復活どこまで行けるかやってみなけりゃわからない

知ってるよ、物語のおしまいはお別れってこと、でもね

2022年04月30日 | 若年性アルツハイマー病


今日は33回目の結婚記念日だった

昨日の雨、風から打って変わって
肌寒いけれどいいお天気

33年前
あの日始まった物語
まだ新しいページへの書き込みが続く

物語はいつか終わる
結末はお別れ
それは変えようがない

最終ページ近づいてくる気配濃いこのごろ

早すぎたか?
若すぎたか?

何とも言えないな

じりじりと病に冒されて
長い違和感と焦りと悔しさと

それだけで終わってしまったら
きっと残念な物語だっただろう

悲しみと絶望とを
えいやあとひっくり返して
いくつもの奇跡を起こして

力尽きて終わるとしても
すがすがしいぐらいの
そんなパワーでつづってきた

あしたから始まる
34年目の物語
全力で行きましょう、OK?

なんだってやればできちゃうだろ

2022年04月29日 | 若年性アルツハイマー病


たぶん行けるんじゃないかと
車いすごと
タクシーに押し込めば

よし、車いすレンタルだ

1月の容体急変から3か月
どん底の状態に比べたら
あれこれ余裕ができてきただありん

そして

急激に介護スキルアップしたMUSICA
双方協力すれば何だってできるさ

行ってやろうじゃん
半年ぶりに岩倉のクリニックまで
採血もしなくちゃいけないし

帰りはどうする?
車いすだよな
コロコロ押して帰れるんじゃない?

車いす外出初日にして
約1時間のおさんぽはなかなか大胆かな?

いつも一緒に歩いてた道
新緑の公園

なぜだありんは歩かないんだろう
感情はどこか納得してない
次来るときは普通に歩いてこれるんじゃない?
なんだってやればできちゃう
そんな気がしてる

いまこそ毎日がコンサートに。。。

2022年04月24日 | 若年性アルツハイマー病



狂ってしまったソロバンとマリア様との再会
おんがくは くうきのなかにきえていくわたしたちは どこへいくんだろうわからないからチャレンジきえていくまいにちをかきとめる畳のさろん@ヨロズの館 始動準備中1年前の......


畳のさろん

だありんが起き上がれなくなった時に
ベッドのままコンサートに参加できるような
楽器のある介護ルーム

2016年にMUSICAが描いた夢

そして1年後
計画変更になって
回復しただありんが演奏活動できるさろんとして
リコード法の集会や音仲間のコンサート空間

コロナ自粛で活動休止

そして

急激に容体が悪化してしまった今
当初の計画にもどる

ふらふら立ち歩き
バタンと倒れたりする間は
チェンバロと同じフロアはちょっと危険だなと
保留にしていたこと
華奢なチェンバロに激突したら
大破だからね

ここ1週間ばかりは
立ち歩くこともなくなって
ベッドとロッキングチェアで1日を過ごしてる
もう自力では立ち上がらないっぽい

寂しいけれど切り替えも大切

夏に向けて

ベッドを移動して
ちょっと工夫してお部屋を整えなくっちゃ

いろんな曲が弾けるね
そう、毎日がコンサート
お客さまもきてくれるといいな
きっと楽しい

なんて考えてたんだけどな

またも突然
立ち上がり
スタスタ歩く

やっぱり保留かあ

どっちに向かっていくのかやっぱり読めない
てことはリハビリもやめられない

特養申し込み完了

2022年04月22日 | 若年性アルツハイマー病


終了するまではあきらめずにいようと
コツコツ続けてきた神経再生誘導因子の投入が
一日一日終わりへと近づいていく

ダメ押しの毒素吸着&排泄大作戦
折り返し過ぎてこちらもゴールが見えてきた
終了してそれでどうする?
これで毒素から逃げ切れたという保証はどこにもない

特養申し込み完了

特養へ送り出すなら戻らない道だから
きれいな施設や自然に恵まれた環境で「暮らす」なんて
まわりの自己満足でしかないと思うから

病院隣接で緩和ケアもできるところ
MUSICAの終末にも世話になるつもりでいるところ
家から徒歩で到達することもできなくない距離

車の運転しないからこれは重要
人里離れた「自然豊かな」がNGなもう一つの理由
とっさの時には2本の脚ほど確実なものはない

順番待ちの期間はどれくらい?
ここが闘いを終える決断の最終ライン

寝返り
四つ這い
立ち上がり
歩行

訓練は苦痛じゃないはずはない

手づかみ食
コップ

現実世界につなぎとめる努力は
MUSICAのわがままでしかないんじゃないかと思いながら
毎朝サプリメントをそろえて目覚めを待つ

とまったままの時間

2022年04月13日 | 若年性アルツハイマー病


いつの間にか春になったな
キッチンマットを新調して1か月

ここに集うことがなくなって3か月

また戻ってくるか来ないか
日々闘うだありんを見守っている

だありんがいなくなった未来のことも考えながら