そろそろ起きましょうかね？

8年と4日目



眠り続けるだありん
１６時間がデフォルトになりつつある
前日の夕食から朝ごはんまで１８～１９時間
オートファジー効きすぎだよな

眠ることは悪くないけど
悩ましいところだよね

お目覚めまだですか？
ミネラルウォーター
ハチミツドリンク
カモミールのハーブティー
茶葉＆あずきのパンケーキ
フルーツにナッツがまってますよー
（サプリメントもバッチリ仕込んである）

血糖値 95
ケトン0.1
なんとかOK

低反発のマットレスは
せんべい布団より格段に寝心地がよさそうだ
介護の足場としてはバランスとりにくいけど

NEW LIFE の回し方が
1日ごとに上手になる
我ながら大した適応能力

次の課題は
この部屋の中でどうやってナマ音楽タイムを作るかだな
段差がいっぱいでピアノのお部屋へはもう行けない

いずれは
畳のさろんの一角にベッドを移動する予定で
チェンバロもシターも待ってるのだけれど
まだ立ち歩くから転倒用心

トイピアノ？
リコーダー？
ポータブルキーボードで
通奏低音の課題＆即興でもするかな

落ちました

3日目
本日のBGMはピアノトリオ
だありんの膨大なコレクションから
お好みの曲をピックアップするのは不可能なので
ローラー作戦でいくことにした
片っ端から聴くのだ

原盤を傷つけないためにコピーした
「カザルス/トリオ」と書かれたROM
だありんってマメだね

よいねえ
この時代の演奏はおしゃれだ
チェロはカザルスだけど
ピアノはコルトー？バイオリンはティボー？

立ち上がり＆歩行困難
イッキにお部屋を作り上げたけど
道具って偉大だ
めっちゃらくちん

転倒だの救急搬送だののショックからも
徐々にたちなおってきたのかな
意識がはっきりしてきて
またも果敢に立ち上がる
だいたい夕方に向かって元気になる

晩ごはんのしたくのあいだ
寝転ばしてたのに
ジタバタ起き上がろうとして
ありゃあ、ベッドから落ちた
しかも壁との隙間にすっぽりと

こんなとき電動って便利だね
一番上まで上昇させて隙間をつくって
2枚のスライディングボードにのっけて引っ張り出したぞい
スライディングボードお試しのため2タイプ借りててよかった

トイレは電動昇降できないので
立ち上がりが若干苦しいなってところ
シャワー機能もあったらいいのにな
まあ、ないものは仕方がないので
和装の伊達締めがナイスだった
だありんのお尻とMUSICAの骨盤をつないで
上半身は抱っこでよっこらしょ

ねえ、このアイデアで
マジックテープとかでべちっとキープできる
そんなアイテムってないのかな

NEW LIFE 進行中

８年と2日目


だありんは眠ってる

昨日は
食べ物で汚れちゃうから
口のまわりのおひげをきれいにして
今回あごひげはそのまま
髪の毛もどんどん増えてきてるし
ちょいとカットのデザイン変えて
おひげつきでイメチェンしてみようと思う

午後
お試し使用のシャワーチェアと
ベッド、トイレの使い勝手を確認に来てくれて

お風呂はバスタブごとの訪問入浴にすることにした
この部屋ならめっちゃナイスだ
映画の王族の入浴シーンのようになるぞ

ので

シャワーチェアはお返し
最後のおうちお風呂記念日は1月26日ですね
更新するかもしれないけど

トイレや椅子からベッドに乗せるときに
落っことしちゃうと持ち上げられないんだよなー

実際はビーズクッション使って何とか引きずり上げたけどね

なんてつぶやいたら
その日のうちに電動の昇降座椅子お試しでが到着

なぜだか夕べは立ち上がれたので
使わなかったけれど

そう

立ち上がって
風景が変わったお部屋、廊下
グルグルとパトロール

しかし

ガチの身体介護に対しての
福祉用具サービスはなかなかスゴイ
ここまで使えるとは想像してなかったっす

ここまでのニーズとズレてるよの印象が
がらりと変わったな、こりゃ

今しばらく
おうちで暮らせるようにととのえて
対策投入しながら
一発逆転の日が来るのを待つ

拘縮して胸の前に固定されてた右手が
食べ物に向かって伸びるようになった

もういちどゼロからのスタート

8年前の今日は火曜日だった
手が
手の動きがおかしいと首をひねるだありん
大丈夫だというだありんを
病院に引きずっていった
お仕事は急遽おやすみ

診断後平均余命の8年を生きて
今日は更新1日目

相変わらずよく眠ってる
ちゃんと目覚めるのかな

平均ってのは以上と以下と
まとめてまるめた数字だから
8年なんて「ケッ」てなくらいに思う人も多いだろうけど
通常の３倍のスピードで進行すると言われる
メイヨー的分類の「海馬温存型」
リコード法的にいう3型としては
コイツは結構な実績なんだけどな

それはどうでもいいや

失くすばかりだった3年間のあと

歩き、走り、鍛え、ムキムキの身体になり

失くしたオーボエを取り戻し
京都市内だけじゃなく
大阪へ、兵庫へ、東京へ、静岡へ、愛知へ
コンサートに出かけ

失くした言葉を取り戻し
講演やラジオ番組出演をこなし

失くしたピアノを取り戻し
数えきれない即興演奏を残し

それから

数えるのやめよ
だありんが起こした奇跡は
多すぎて書ききれない

だありんが身体を張って証明した
「ごはん・すいみん・うんどう・おふろ」の力
寝たきり宣言されてたMUSICAが復活したし
たくさんの人がつらい症状を克服した

今後子供たちが年齢なりに不調を抱えても
サクッと解決できるノウハウがたまった

そしてさ
本人が病魔に勝てなかったって
けっこう悔しいよね

ひたすら眠って
このまま目覚めないかもと思う反面
どこかで期待してる
もう一度一発逆転やってのけるんじゃないかと
眠ることは脳の浄化作用だというから

いっぱい奇跡を起こしてきただありんだから

かわいいお部屋になったけど

ベッドが入って
いつかまた再開するつもりだった
トレーニングのあれやこれやを整理して
かわいいお部屋になったけれど

だありんは微笑まない
いいなあとも言わない

ひとまず
新しいトイレで
朝いちばんの大蛇誕生

だけど

ベッドサイドのトイレに移動も
助けがなければムリ
もしかしたら何度も使わないうちに
トイレは御用済みになるかもしれない

これが最後かもしれない
おうちのお風呂
んーーー
こっちはサポートの仕方で
もうちょっとやれるかな

とおもったら

階段を上がれなかった

1段1段引き上げる
これは毎日無理がある

ベッドも1階に移動するべき？

ノンストップで13時間過ぎて
まだ眠りから覚めないだありん
今日はどんな日になる？

いよいよ凶悪な3型が本性を現したのか
12月時点では踏み台昇降もできてたのにな

動くと決めたら早い方が吉だから

最後かもしれない
夜半のトイレに立ち上がって行けた

そんな夜が明けて
いつまでも目覚めないだありん
今日はどんな様子になるのだろうと
ドキドキでスタート

だありんが眠ってる間に
あちこち電話をして
予定をキャンセルしたり
問い合わせしたり
とりあえず寝たきり生活へ
全力で準備を始めた

のだけれど

どうしただありん

歩けるじゃないか

しゃべれるじゃないか

昨日までのアレは何だったんだ？

右手の腫れがマシになってるのは知ってたけど
爪の色も今日はきれい

もしかして
命をもっていくほどの勢いだった
解毒の嵐を生きて超えたのかい？

まだ安心するのは早いけど

朝からフル回転手配したら
夕方にはケアマネ氏の訪問
明日にはベッドとトイレがやってくることになった

復活するかもしれないけれど
危険が少ないし
これでよいのだ

ひとつひとつ
これが最後かもしれないと
覚悟を決めながら
まる8年からのカウントアップの準備をする

今日は
これが最後かもしれない
おうちのお風呂に挑戦できそう

コンナコトガアルンダ

診断後平均余命と言われる8年なんて
回復へのチャレンジの中で
軽く超えられると思っていた
1週間前までは



ずっと
よく眠れる
よかったなとおもっていたんだ

目覚めないだありん

ときおり
苦しそうに呻いて
トイレに行けないくやしさ

それはあきらめよう、、、

立ち上がろうとして転倒
大きな方
立ち上がり間に合わない

今日の初めては
いつも自慢だっただありんの大蛇が
オムツの中に誕生した

大丈夫何とかするよ
だけどごめんんね
どうしていいのかよくわからない

ごめんね、ごめんね

二人とも初めての

30分もかかって

トイレロールをひと巻使っちゃって


コンナコトガアルンダ


起き上がれない
歩けない
1日ごとに押し寄せてくる

あまりにも急展開で怖い

診断後8年過ぎたら
1000日生存のカウントしようかなって
こっそり計画してたんだよ

だからさ

リハビリを1000日の間続けた
大きな窓のそばに
ベッドを置こう
ベッドの横にはトイレもね

これが初めて と これが最後かも

これが初めて
と
これが最後かも



夜のトイレ
何度立ち上がろうとしても転倒
どうしてもいけない

初めてのオムツで排泄

ごめんね
つれていってあげられない
ごめんね


着替え
袖に手が通せない
よっこらしょ、ほらできたよ


ありがとう


コトバをなくして久しいだありんの口から

息がスカスカ言っただけのような
小さな声

これが最後かもしれない
だありんのありがとう

何もかもが体力勝負
毎日が怒涛に様に過ぎていくけれど
大切に記録しておこう
これから増えていくだろう

初めて
と
最後かも

眠りの中で癒されて

がんばるのはもうやめて
自然にまかせて
ゆっくりと最後の日々を
すごしてもいいんじゃないの？

もういいよ　がんばらなくて

いつになったら言える？



もうすぐお昼だけど


「そろそろ起きたらどうですか？」
・・・・
「もっと寝るの？」
うん


そしてだありんはまた眠りの中

かれこれ2年近く
解毒の激化に伴って
ゆっくりと眠れなくなってた

トイレが1時間ごとだったり
早朝から目覚めて活動がはじまったり
夜中に暗い部屋をぐるぐる歩き回ったり


レヴィの症状だと言われたり
せん妄だと言われたり


それはそれでどうでもいいやと
おくすりなんか使わずに
身体の声を聞きながら

やっと眠れるようになってよかったな
これは回復の兆しかしら
そうだったらいいのにね
思っていたけれど

昨日は目覚めても立ち上がれなかった

転んでも転んでも
あきらめないから
支えて椅子まで運んだけれど

今日はどうだろう

昨日からの雪で
おうちはすっぽりうずまって
寒いよ

おふとんから出たら寒いから
今日はずっと眠ってるのもいいかもしれない

今日は雪だ

がんばるのはもうやめて
自然にまかせて
ゆっくりと最後の日々を
すごしてもいいんじゃないの？

もういいよ　がんばらなくて

いつになったら言える？



まだ言えない
たおれてもたおれても
何度も立ち上がろうとするから

もう無理かな、、、ってMUSICAがつぶやいたときの
だありんの声がまだ残ってるから

そんなこというなや

外は雪だ