~そのまんまで いいよ & ゆっくりしいや~

だありんはNOW回復中!の若年性アルツハイマー病。失行 失認識 失語からの復活どこまで行けるかやってみなけりゃわからない

階段を踏破したので ひさしぶりに二階の景色の中にいます

2022年09月19日 | 若年性アルツハイマー病


吸着排泄終了して
メンテナンスに入って3日
だありんは露骨なほどに調子がいい

解毒は亢進したままなので
また排泄間に合わない大量遊離が来るかもだけど
しばしの休息、若干の回復が期待できる期間だね

ここ1か月ばかり
断続的にやってる階段のリハビリ
今日はすいすいと上がれて
あれれ
2階へ到着してしまいましたとさ

久しぶりの2階をパトロール
ずっと興味も示さずお部屋の存在すら忘れてた
書斎の方へずんずん

OH, NO!
お部屋は物置と化している

だけど
本棚も机の上もオーボエも
だありんがつかってたそのまま
大好きなものたちがいっぱいの空間ね
また使えるようになるといいね

夏場の暑さを逃れた1階は
お風呂もキッチンもピアノもチェンバロも
とっても快適なのだけれど
冬の底冷えはきびしい

今せっかくいい感じの音楽療法
寒くなって2階にお引越しするまでに
日常的に階段使えるようになってなければ
あきらめるしかないから
イチかバチかのオニ特訓ってわけ

そう、これはね
身体機能のみのことではなく
テクニックや介助用具の工夫
PT氏や福祉用具さんも巻き込んでのプロジェクトなのだよ

夏が過ぎてマイペースのだありんとMUSICAの憂鬱

2022年09月14日 | 若年性アルツハイマー病


あと4か月で
初診からかぞえて9年が来るな
まだまだ治してやるとぞジタバタしてる

それにしてもいろいろとやってくるもんだ

冬から春にかけて
ぶあつい角質がポロポロとれて
いったんきれいになりかけてたはずの足の裏がまるで金属アレルギー
ようやく正常になったかと思っていた血圧が下がってしまって爪が紫色

また毒性物質が暴れてるよねって様子を見ていたら
昼間にやたらと寝落ちするようになって
これはヤバいでしょと始めた緊急排泄があと2日

排泄プロトコルはスケジュール管理がたいへんで
右往左往してるうちに夏が終わてしまったよ

ここにきて血圧が戻って足の皮膚炎も落ちついてきて
やっとこ少しだけ調子がいい
スカスカと息しか出なかったお返事
久しぶりにちゃんと声が出たり
使用不能だった右手に握力が戻ってきたりしてる

そして待っていた検査結果が返ってきてこの夏の結果がそろった

まあ、ハデですね

これだけ出てきたのなら
セカンドバーストもそろそろピークアウトじゃないかと期待してたんだけど
まだまだどんどん出てくるわよとY先生からのコメント
そして
出せるようにメチレーションサポートもっと強化しましょうと提案

まだまだか
息切れしないようボチボチ進むしかない
しんどいけどね

8月のはじめに調子くずして喀血してから
げっそり体重落ちちゃってたMUSICAもようやく戻り始め
気管支がゼロゼロするのはとれないけど
肺の音がキュンキュンいうのはなくなった
けど
まだ本調子ではないんだよな
苦しいのでちょい憂鬱である

だありんは
のほほんとマイペースでやってる
いいかんじである

議題は「ポストセカンドバーストのケアについてのイメージを共有する」

2022年09月12日 | 若年性アルツハイマー病


ケアマネさまにお願いして
介護チームの皆様に集合をかけていただきました
いわば担当者会議

議題は「ポストセカンドバーストのケアについてのイメージを共有する」

メチレーションケアの成果あって始まった
身体に沈着していた毒性物質の大量噴出
まったく終わる気配なく
だありんの身体を副反応が傷めつづけて
そろそろ1年になるかという...

大量噴出は2回目

1回目は2年ばかり前に苦しいながらも無事に通り過ぎて
だありんにひとときの回復を連れてきて

今回のはそのあとにおとずれた毒性物質大量噴出
つまりセカンドバースト

そんなわけで
要介護5ライフとなっての半年間は
まるまるセカンドバーストの真っただ中なので
なんと言いますか
ケアスタッフの皆様がそれぞれの場面で
アルツハイマー病というには何ともおかしなだありんの様子を
それぞれの距離感で体験してくださってる状態になってきて

ここらでイッキたねあかしをして
セカンドバーストの行方を
チームとして支え見守る体制作りのお願いするチャンスよねと
無理を言って時間を作ってもらった次第

資料作って
おしゃべりの練習もして
時間もはかって

超うまくいきました

それぞれの専門目線からの質問や状況に合う提案や
ガッテン引き受けたとの反応がもらえて
バンザイです

もう一人で悶々としなくてもいい
これまでよくがんばったぞ、あ・た・し!

今回ちゃんと説明するために
6年のあいだ続けてきた対策と成果と目標と
徹底的な見直し作業をして
3型アルツハイマー病がどれほど凶悪な病なのかを
あらためて確認することにもなってしまって
ゲッソリしてしまったりもして

パソコン操作や動画づくりや
あれやこれや
いっぱいエネルギーいりました

解毒負けしそうになるたびに
緊急排泄対策をして
まったくもってほうほうのていで
いったいいつまで続くのやら

この大量噴出が終わるとき
治癒へのみちが開けるのか
それとも
解毒のダメージに打ちのめされて
修復不能な状態になってしまっているのか

どっちに転ぶかまったくわからない
そういった内情を理解した専門的な目と頼れる手が
今後のセカンドバースト進行を支えてくれるのは心強い限りです

さらにセカンドバーストが過ぎたときに
回復の喜びを分かち合う未来になるとすごく嬉しいのですがね