~そのまんまで いいよ & ゆっくりしいや~

だありんはNOW回復中!の若年性アルツハイマー病。失行 失認識 失語からの復活どこまで行けるかやってみなけりゃわからない

どっち向いていいかわからなかったからとりあえず

2020年01月31日 | リコード法
ナニガアッテモリハビリヲツヅケヨウ
カウントダウン121日



高校卒業してから退職するまでの記憶が抜け落ちてるだありん
いったい自分は何者なのかすごく不安
まさか10代だとは思わないけれど
時間の経過が実感できないから
還暦、60歳って言われてもピンとこない

「オレたち結婚してるの?」
何度も何度も訊く

「オマエは知ってるんだよな」
うん、ちゃんと全部おぼえてるよ

何度話しても、写真を見てもやっぱり実感わかない
「・・・そうだな、その話前も聞いたな」というだけ

聞きたいなら何度でも話すけど
ホントはもうどうでもいいと思ってる
なくなった30年は
アルツハイマーの違和感が
じわじわと迫ってきて苦しいことも多かったから
(MUSICAには楽しいこともいっぱいだけど)
ないならないでかまわない

これから先
楽しいこと、素敵な出会いを
いっぱい作っていく方がずっといいよ
だありんの未来が笑顔でいっぱいになりますように

早くオーボエの「みどりちゃん」をもと通りにしなきゃあ

こわれちゃったオーボエを修理するための
クラウドファンディング
ご参加くださった方へ精一杯の演奏をお届けしようね
びっくりなんだ
どんどん応援が増えていく
みどりちゃんが運んでくれたあたらしい出会い
だありんの記憶に積み重なっていくね
メッセージを頂いたりして
うれしくって涙が出ちゃった
ありがたくって手を合わせて・・・
どっちに向いたらいいかわからないから
とりあえず西に向いて沈んでいくおひさまに手を合わせた
(西方浄土っていうじゃない?)

ありがとうございます
ありがとうございます
へこたれないでリハビリを続けていきます




拡散にご協力お願いいたします
↓ ↓

死病・若年性アルツハイマーと闘う夫を支えるものは「音楽」。楽器修理費の応援を求む

音楽教師だった夫・透(60歳)は若年性アルツハイマー病。診断から6年、症状の激しい変化に翻弄される毎日を送っています。しかしオーボエの演奏は...

 


それ以上になにをするつもり?

2020年01月30日 | リコード法
今日はごはんの写真



おひさまがだんだん長くなる
植物はよく知ってるから もう春のしたく
緑のお野菜がいっぱい食べられるサイコーの季節!

二人でお買い物に行って
えっさえっさとかついで帰ったお野菜たちが
3日もしないで消えてしまう

「わあ、すばらしいなあ!食べてもいい?」

どうぞ、しかっり食べて頂戴!

毎日同じセリフのその後に

「ねえ、どうしていつもこんなにしてくれるの?オレなんにもしてないのに」

あれあれ、晩ごはんぐらいで大げさな

記憶がないのが不安なんだよね
いつの間にかこの家で、いつの間にかこうして暮らしてる
なぜ?なぜ?なぜ?

ねえ、信じてくれないかなあ?
あなたがそこにいる、それだけで
あなたは大切にされる存在なんだよ
そのまんまでじゅうぶんだと思うよ

神や仏に会いたいのなら

2020年01月29日 | リコード法
病院の待合の窓から
向こうに見える山をパチリ



カウントダウン123日
私たちは877日を走り続けてきた

半年に一度の検診
MUSICAのね
だありんはお留守番でもよかったんだけど
なんだか落ち着かないみたいだから一緒に行ったよ

今回のインターバルは
そんなに筋トレさぼったわけじゃないけど
体重上乗せできなかったし
風邪ひいて そのあとなかなか咳が止まらなかったり
若干ドキドキ

ここでMUSICAが倒れたら
それこそ何もかもがオシマイ
神や仏なんてあったもんじゃないよな
いっそのことあの世に行けば
神や仏に会えるじゃないか
そうか ナルホド
あちらの世界には会いたい人もいっぱいいるし
それはそれで悪くないかもしれない

画像診断は
悪くなってない
むしろ炎症箇所が縮小

帰り道 並んで歩きながら
「よかったやん」とひとこと
「お、あれええなあ。撮っとけ 」
雲が切れた日差しの中で春を待ってる植物に
「きれいだなあ」

人の笑顔に神やどる

あれこれ考えて
もっともらしく理屈つけるより
単純なのがいちばんいいと
だありんに教えてもらった

雨が上がってよかった

2020年01月28日 | リコード法
カウントダウン124日
私たちは876日を走り続けてきた



正直疲れたなと思うよ
でもね、まあ今日も走りますか

着替えがね

Tシャツの後ろ前がわかるようになったと思ったら
いっときカンペキだった5本指ソックスがわからなくなった

あ~あ
ホントに脳はいったい何やってるんだろう?

ゴミ出ししてごはんたべて
オーボエ練習して
運筆練習、計算練習
ここまでおわって時計見る

「今何時?」
10時
「そうだよな、うん、それはわかる」

サクサクと課題こなす
あわてず行動する

さて デカケルジュンビ

宝ヶ池公園ぬけて
比叡山を眺めながら行くぜい
月1回のCpupレポートと一緒に
今日は毛髪の検査もお願いしよう

帰り道、ファアミレスでランチしようか
たまにはね

雨にも負けず 風にも負けず

2020年01月27日 | リコード法
カウントダウン125

私たちは875日を走り続けてきた



今年の冬は暖かだな、と思っていたら
どんよりと重たい空
強い風、冷たい雨

それでも負けずに
オーボエ抱えてレッスンにいく
バスと電車を乗り継いで片道2時間

今回限り、もう来月はきっとだめだ
そうおもいながらのレッスンが
もう4年間続いている

いうことをきかない手
切符を自動改札機にとおすのもリハビリ
階段は降りるのがむずかしい
けど、エスカレーター使わない

あばれる指を駆使して
今日の課題は右手の指の集中練習
6月に向けてコンサートプログラムをためていく

どこが課題なのか見失わない
途中でパニックにならない
自分の体と外の世界の接点を探して
根気よくくりかえす

きっとできるよ
ずっとそばにいるからね
電車にゆられてうとうとしながら思いついたよ
今の指の状態にあわせたオリジナル曲をまた作ろう
素敵な音型ができるじゃん

たすけられて、みちびかれて

2020年01月23日 | リコード法
私たちは871日を走り続けてきた
カウントダウン129日



オーボエを修理
クラウドファンディングの公開に向けて
事務局との調整にはいった

壊れちゃったオーボエ
修理するの?しないの?
はじめはまよったけれど
ここのところ
日々、だありんは集中力を上げてきてる

修理するっ
決断してよかった

SNSで応援メッセージお願いしたら
びっくり!
たくさんの方から応援してもらえた

もうダメだ、できないよと思いかけてたクラウドファンディング
何としても事務局から出されたハードルこえなきゃ

制御不能だった右手の指に力が戻り始めた

お箸の持ち方が安定した
鉛筆をキープする人差し指が力強く筆圧をかけてる
(文字の形はなっちゃいないけど)
そしてね
親指でオーボエをキープしてバランスの調整してる
(耐久時間は30分程度だけど)
その親指の反乱で楽器が落っこちちゃったんだよね

これなら、これなら、
修理終わって帰ってきた楽器で
素敵な演奏ができるよ、きっと

毎朝のバッハのコラール録りためて
1枚のCDにまとめることだってできるかもしれない

わくわくしてたら
またまた視覚解析の配線変更した?
音符を横にたどれなくってあちこちワープ

見えないものを自動的に補って見えたことにしちゃう
そんな脳の機能とたたかいながら
現実世界を見つけ出すために
だありんもMUSICAもへとへとになりながらお稽古してる

必ず公開までこぎつけよう
そして演奏も復活させるんだ
1000日目がやってきたとき
応援してくださった皆様に約束のリターンを
何としてもお届けする
そう思ったら頑張れるね

狙ったわけじゃないけど
ちょうどそんなスケジュールになっちゃった不思議
何かがみちびいてくれてるんだよ

きっとね

さようならポルターガイスト

2020年01月16日 | リコード法
1000日、まんざらあてずっぽうでもない
減7の和音は無限階段どこまでも読みかえて永遠に終わらない次に来るのは光か闇かたどりつくまで誰にもわからない宝ヶ池の公園を抜けてランニング週2回だありんと点滴に通......




あと4か月と半分
リコード1000日がやってくる

なぞり書きがうまくできるようになった
手が動いてく先を追いかける視線
その目に入ってくる情報の解析スピードが
手が動いていくスピードに追い付いてきたんだね

去年の夏ごろは
手の方が3倍くらい早かった

見えてるものが何なのかがわかるまでに
手が勝手にテキトーな出力を3倍くらい繰り出してる

ぐるぐる線が動いてっていったいどこまで行くんだい?って
見えてきたときにはなんの文字だかわかりゃしない

見えてる音符がなんだかわかってくる前に
指がいくつも音を繰り出してちゃあ、なんの曲だかわかりゃしない

そんなポルターガイストな日々おわった

耳から入ってくる音が
言葉だなあってわかってくるまでに
つぎからつぎから音が飛び込んできて
WAOWAOWAOWAOWAO
3音節がやっとこさ
それ以上重なっちゃうとなんのことだかわかりゃしない
自分で喋った言葉がちゃんと聞こえないから
長いフレーズは発音乱れちゃうって

でもね
聞き取れる音節がだんだん伸びてるね

今ね、触覚のフィードバックでいちばん苦しんでるでしょ?
「触った」と「触られた」が同時にかんじられないと
自分の体がどこでどうなってるかわかんないんだよね
たぶん「触られた」を感じるまでが5倍くらい長い

つまりATフィールド不全ってことなのかな
体の外と内側の境目があいまい
足元危ない、食べこぼしも盛大

これもスピードが合ってくるといいね
そうじゃないと不安だよね
階段降りるのもへっぴり腰
(2~3段降り始めると繰り返せるんだけどね)

文字も書けないまま
着替えもうまくいかないまま
消えた記憶はみつからないまま

それでも負けないで
リハビリ続けようね、だありん

なくした記憶、生きてる今、彼は今、私に恋してる

2020年01月15日 | リコード法
なくした記憶、生きてる今
記憶がない状態ってどんなにわかろうとしてもわからない



記憶がないってどういうこと?
なれなれしい同居人
あれこれ指図する
どあつかましい「誰か」

お前はだれだ!?

なぜここで
なぜ毎日こんな風に
リハビリ リハビリ

いったいなぜなんだ!?

髪の毛いっぱいちぎられたけど
青あざもいっぱいできたけど
打ち身や亜脱臼や

だありん あなたは もう一度
MUSICAを見つけてくれたんだね

だありんが思い出さないなら
MUSICAにとっても あの日々はなかったことでいいよ
だありんが覚えてる4年前
そこからが私たちの時間でもんだいない
これからいくらでも思い出増やせる

傷つきやすい少年の目をして
いっしょうけんめい語ってくれた



ヌートリジェノミクス取り組み8か月

神経伝達物質の代謝にかかわる遺伝子への介入、多分、成功した
繰り返し繰り返し訪れる恐怖、感情の嵐、遺伝子のいたずら
もう だありんを苦しめていない

泣いていいのか笑っていいのか

2020年01月14日 | リコード法
コーヒーをもういっぱい
そして一日が始まる



カウントダウン
リハビリ生活の結論出す日
どんどん近づいてくる
だありんは相変わらずアップダウン激しい

パンツの後ろ前を間違わなくなったら
今度はTシャツの後ろ前がわからない

ちぐはぐだったお箸の持ち方がキレイになったら
スプーンの使い方を忘れた
てか、スプーンがなんなのか忘れてる!!
説明したら「オースゴイ、これ便利!」と感動してるって・・・

オーボエ
オハコだった曲を取り戻し中

ふるさと
あかとんぼ
THE ROSE
ロンドンデリーエア

今日はは何ができるかな?とおもったら
完全崩壊でな~んにもできない

で、つぎの日には復活してるんだ

そんな毎日だけどだありんは
飄々と漂いながら 黙々とリハビリ
そして家事

MUSICAは泣いたり笑ったり
よっぽどMUSICAの方が機能停止してるよ
なんだかわかんなくて
疲れちゃった
起きててもツカイモノにならないから
もう寝るっ!

ちょっとずつだけど変わってる

2020年01月08日 | リコード法
ひらがな 練習中
減7の和音は無限階段どこまでも読みかえて永遠に終わらない次に来るのは光か闇かたどりつくまで誰にもわからない絶賛 ひらがな練習中のだありん数字よりアルファベ......


1年前の記事「ひらがな練習」
そうかあ
1年前は 1日2文字だったんだ

今はめいろで筆圧の練習
ひらがな8文字 カタカナ8文字
それから数字の練習

ぜんぜん進歩しないなあって思ってたけど
ちゃんと前進してるじゃん
筆跡もしっかりしたかもしれない

読めるのに書けない
失書字って不思議な現象
ずっと一緒にやってて不思議で仕方がない
図形模写ともまたちがう
文字が文字としてわかるためのポイントを抽出する?
イメージの中から「文字」を拾い上げる?
さらに思ったところに手がいかないからタイヘンで
もひとつ言うなら手の動くスピードと
書いてるとこをトレースする目の動きが合ってないし



約束したからね
あと5か月だけつづけるけど
できるようになりそうにないしさ
もう苦しい訓練はやめてもいいよね
実はそう思ってたんだけど
ごめん、だありん!
それはとっても失礼なことだったね

そして
カレンダー見たら終わった日に丸印がついてる
鉛筆もって
手が言う事きかないのに
今日が何日?何曜日?なんて
まったく興味示さなかったのに



だありんなりのチャレンジだな

何かがすこしずつ変わってきたんだと思う