骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

がん情報サービス

2022年10月06日 | 日記

暑さと寒さが日々極端で体が適応できません。

体調は大波・小波・・・・・

 

先日、NHKの「あさイチ」で紹介された

「がん情報サービス」

 

今日ホームページを開いてみました。

国立がん研究センターが運営するサイトで

各種のがん、

MDSや白血病などの血液がんに関しても出ています。

 

患者の立場、家族の立場、お金のこと、治療やセカンドオピニオンのこと、相談窓口の紹介、

諸々の情報をとても分かりやすく掲載しています。

 

疑問や不安を持っている患者や家族にとって

とても良いサイトだと思いました。

 

私は病名を告知されてからこれまで

セカンドオピニオンとして活用させて頂いたのは

「つばさ」のフォーラムや市民講座でした。

多くの病院の専門医の話を聞けたことで、

リスクが大きい移植を決心することができました。

 

「キャンサーネットジャパン」も色々な情報を発信しています。

 

最近気付いたのですが

ブログの他にTwitterにも沢山の患者さんの投稿がありますね。

同じ病気の人からの情報を求めたり

日々の療養の辛さを吐き出したり。

 

血液がんを宣告されると

余命、高額な療養費、家族のこと、妊孕、など

 

困る事、不安な事、

当事者でなければわからない事柄が次々と出てきます。

 

そんな時、自分だけで悩んで落ち込むのではなく

少しでも不安を解消して前向きに治療できるよう

色々相談機関があることを思い出してくださいね。

(*Twitterには稀に心無い返信もあるようですが、暖かいメッセージの方が多いです)

 



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