YouTubeのつばさチャンネルに
9月3日配信のセミナー「骨髄異形成症候群/急性骨髄性腫瘍」
がUPされました。
生配信を見ることが出来なかったので
本日視聴しました。
骨髄異形成症候群に特化したセミナーは少ないので
興味を持って見せて頂きました。
骨髄異形成症候群と急性骨髄性白血病の違いや
造血幹細胞移植について、かなり分かりやすく説明されています。
どの先生もゆっくりと聞き取りやすいお話でした。
（弘前の山口先生のちょっとなまりがある優しい話し方は癒しでした
）
MDS（骨髄異形成症候群）が発覚後、
これまであらゆるサイトで情報を探し、
つばさフォーラムの会場へも何度か足を運び、
発症のしくみや治療、予後について何度も見聞きしてきました。
それでも、
講演される先生が変わると説明の仕方もそれぞれで、
改めて理解することがあったり、
新しい情報があったり。
患者や家族からの質問コーナーもあり、
共感すること、新たに知ることなどあって
とても役立ちます。
また治療に加えて日常生活についても相談したい方、
例えば障害年金、就職や離職に関することなどの
相談窓口の紹介もありました。
先日このブログでも紹介した「がん情報センター」
他にも「がん相談ホットライン」 「つばさ」 など。
「がん相談ホットライン」の荒木さん曰く
血液がんは他のガンに比べて患者数が少ないため
ホットラインの担当者の中には血液がんには疎い人もいます。
もしその時の会話で納得がいかない場合は諦めず
何度でも繰り返し電話してくださいとのことです。
11月には東京でMDSフォーラム
「疾患解明と治療法最前線を学ぶ・骨髄異形成症候群（MDS）」が開催されます。
まだMDSが完治する治療法はないそうですが、
それでもその方法が見つかる日が遠くないことを願って
WEB配信もありますが、出来れば東京の会場で直接話を聞きたい。
その頃、体力と旅費にゆとりがあれば・・・ですが💦
